{"id":1190379,"date":"2021-05-06T12:36:19","date_gmt":"2021-05-06T16:36:19","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/05\/06\/atletas-edificantes-grandes-puntuaciones-para-la-investigacion-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-05-06T12:36:32","modified_gmt":"2021-05-06T16:36:32","slug":"atletas-edificantes-grandes-puntuaciones-para-la-investigacion-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/06\/atletas-edificantes-grandes-puntuaciones-para-la-investigacion-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Atletas Edificantes: Grandes Puntuaciones Para la Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Hace una d\u00e9cada, Los Sue\u00f1os de Rob Long se Centraban \u00da nicamente en el f\u00fatbol. Esperaba con ansias el draft de la NFL despu\u00e9s de una exitosa carrera universitaria en la Universidad de Syracuse, pero desafortunadamente, una enfermedad rara se arriesg\u00f3. Rob fue diagnosticado y tratado con \u00e9xito por astrocitoma anapl\u00e1sico<\/a>, una forma rara de c\u00e1ncer cerebral, pero nunca pudo volver al f\u00fatbol. Afortunadamente, centr\u00f3 su pasi\u00f3n en otra cosa: crear conciencia y apoyar la investigaci\u00f3n de enfermedades raras.<\/p>\n

Como director ejecutivo de Uplifting Athletes, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que ayuda a los pacientes con enfermedades raras, Rob ha podido hacer precisamente eso. Recientemente, pudo albergar el Draft de j\u00f3venes investigadores de Uplifting Athletes, que imita el draft de la NFL para anunciar qu\u00e9 investigadores de enfermedades raras reciben $140,000 en subvenciones.<\/p>\n

Subvenciones para la Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras<\/h2>\n

El anuncio de estas subvenciones fue virtual debido a la pandemia y se llev\u00f3 a cabo el 30 de Marzo. Rob Long y otros miembros de Uplifting Athletes liberaron a los ganadores del dinero, que lo usar\u00e1n para investigar afecciones como la degeneraci\u00f3n retiniana hereditaria, el s\u00edndrome DDX3X<\/a> y la disqueratosis cong\u00e9nita.<\/p>\n

Una ganadora, la Dra. Sarah Shepherd del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), utilizar\u00e1 el dinero del Centro de Gen\u00f3mica Aplicada de CHOP para investigar el sistema linf\u00e1tico. Ella espera crear terapias viables para las condiciones que afectan este sistema, especialmente considerando que el 95% de las enfermedades raras no tienen una opci\u00f3n de tratamiento aprobada por la FDA.<\/p>\n

Otra subvenci\u00f3n se destinar\u00e1 a la investigaci\u00f3n de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth<\/a>, espec\u00edficamente a terapias que interrumpen la degeneraci\u00f3n de las neuronas motoras. Esta es una noticia muy emocionante para los pacientes que no tienen una opci\u00f3n de tratamiento o se sienten olvidados cuando se trata de investigaci\u00f3n y desarrollo de f\u00e1rmacos.<\/p>\n

Viendo Hacia Adelante<\/h2>\n

Rob Long y todos los involucrados con Uplifting Athletes saben que se debe hacer m\u00e1s para ayudar a los pacientes con enfermedades raras y est\u00e1n felices de ser parte de la soluci\u00f3n. Tambi\u00e9n han reconocido que \u00ablas enfermedades raras no discriminan\u00bb y han estado trabajando para alentar y apoyar a los investigadores de color e investigar las condiciones que afectan principalmente a las minor\u00edas.<\/p>\n

Su trabajo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras y puede leer m\u00e1s al respecto aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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