Todos los d\u00edas la comunidad cient\u00edfica avanza en el estudio de las enfermedades raras. La investigaci\u00f3n en este campo ha avanzado de manera exponencial en los \u00faltimos a\u00f1os y estamos empezando a ver m\u00e1s tratamientos que ayudan a revertir los efectos de las enfermedades y m\u00e1s curas. Esto contrasta con muchos desarrollos pasados que simplemente han tratado los s\u00edntomas. Es incre\u00edble. Excepto por una cosa: el costo de estas nuevas terapias novedosas. Cuanto m\u00e1s avanzado es el tratamiento, m\u00e1s caro suele ser. Alguien tiene que lidiar con este costo y para la mayor\u00eda de los pacientes, pagar el precio de su bolsillo es una consideraci\u00f3n insondable.<\/p>\n
Por ejemplo, Spinraza, un tratamiento para laatrofia muscular espinal<\/a> cuesta 750,000 d\u00f3lares el primer a\u00f1o y 375,000 d\u00f3lares cada a\u00f1o despu\u00e9s. Afortunadamente, 24 de los 28 estados de la UE han acordado cubrir el costo de esta terapia para los pacientes.<\/p>\n En total, aproximadamente el 10% del PIB de Europa se gasta en costos de salud. Sin embargo, los costos de medicamentos hu\u00e9rfanos equivalen a solo el 15% de los gastos de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Para las propias agencias farmac\u00e9uticas, ese porcentaje est\u00e1 entre 3 y 5.<\/p>\n El problema es que los gobiernos est\u00e1n luchando para mantenerse al d\u00eda con el costo de las nuevas terapias prometedoras que se ponen sobre la mesa.<\/p>\n En el Congreso Mundial de Medicamentos Hu\u00e9rfanos celebrado en Barcelona, Espa\u00f1a, en noviembre pasado, 500 compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, defensores de pacientes e investigadores se reunieron para discutir el tema.<\/p>\n S\u00e9golene Aym\u00e9, fundadora de Orphanet, explic\u00f3 que el costo de los medicamentos contra el c\u00e1ncer aprobados por la FDA en el momento de su aprobaci\u00f3n ha pasado de solo 50 d\u00f3lares en 1965 a 50,000 d\u00f3lares en 2016. Para las drogas hu\u00e9rfanas, este n\u00famero es a\u00fan mayor.<\/p>\n La forma en que las naciones tratan con los costos var\u00eda mucho. En B\u00e9lgica, el 100% de los medicamentos utilizados para tratar 11 de las enfermedades raras m\u00e1s comunes se reembolsan a los pacientes. En Francia, el 91% est\u00e1 cubierto, y en Suecia, solo el 25% es reembolsado.<\/p>\n A pesar de la cuesti\u00f3n del pago, los investigadores no est\u00e1n disminuyendo su trabajo. En \u00faltima instancia, entienden que hay vidas reales en juego. Han dejado en claro que su objetivo es continuar produciendo resultados tangibles para los pacientes.<\/p>\n \u00abSimplemente se trata de lograr que los reguladores y pagadores se incorporen y est\u00e9n al d\u00eda. Necesitamos continuar esa l\u00ednea de asociaci\u00f3n para mantener el ritmo de la innovaci\u00f3n cient\u00edfica\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Puede leer m\u00e1s sobre este tema y el futuro del desarrollo de medicamentos para enfermedades raras aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n Todos los d\u00edas la comunidad cient\u00edfica avanza en el estudio de las enfermedades raras. La investigaci\u00f3n en este campo ha avanzado de manera exponencial en los \u00faltimos a\u00f1os y estamos empezando a ver m\u00e1s tratamientos que ayudan a revertir los efectos de las enfermedades y m\u00e1s curas. Esto contrasta con muchos desarrollos pasados que simplemente […]<\/p>\n","protected":false},"author":110,"featured_media":115504,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12007,12131],"tags":[12266,13100,12083,12109,12135],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/119228"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/110"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=119228"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/119228\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/115504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=119228"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=119228"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=119228"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}El Congreso Mundial de Drogas Hu\u00e9rfanas<\/h2>\n
\n\u00bfQu\u00e9 piensa sobre este tema y el costo exorbitante de los medicamentos para enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"