{"id":1195537,"date":"2021-05-25T13:42:01","date_gmt":"2021-05-25T17:42:01","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=1195537&#038;preview=true&#038;preview_id=1195537"},"modified":"2021-05-25T13:42:09","modified_gmt":"2021-05-25T17:42:09","slug":"editors-choice-listening-rare-disease-2-2-2__trashed-2-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/25\/editors-choice-listening-rare-disease-2-2-2__trashed-2-2\/","title":{"rendered":"Elecci\u00f3n del Editor: Acromegalia, Fibrosis Qu\u00edstica y Tirosinemia Hereditaria"},"content":{"rendered":"<h2>\u00a1Feliz Viernes!<\/h2>\n<p>Esta semana tenemos una conmovedora historia de una paciente sobre c\u00f3mo el embarazo de una madre <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2021\/05\/07\/my-journey-with-acromegaly-and-motherhood\/\">llev\u00f3 a un diagn\u00f3stico de acromegalia<\/a>. Adem\u00e1s, \u00bfha o\u00eddo hablar de la Tirosinemia Hereditaria Tipo 1? Si no es as\u00ed, <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2021\/05\/07\/rare-classroom-hereditary-tyrosinemia-type-1-ht1\/\">hemos preparado un curso intensivo<\/a> sobre esta rara condici\u00f3n. Y, finalmente, Mayo es el Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. Si est\u00e1 buscando formas de ayudar, <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2021\/05\/07\/may-cystic-fibrosis-awareness-month-rare-disease-2\/\">aqu\u00ed tenemos algunas ideas<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" class=\"alignnone wp-image-1195624 size-full\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/pw_newsletter_acromegaly_motherhood.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/pw_newsletter_acromegaly_motherhood.jpg 300w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/pw_newsletter_acromegaly_motherhood-150x100.jpg 150w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2021\/05\/07\/my-journey-with-acromegaly-and-motherhood\/\">Historia de un Paciente: Mi Viaje con la Acromegalia y la Maternidad<\/a><\/h2>\n<p>\u00abEn ese momento, parec\u00eda que todos mis s\u00edntomas se hab\u00edan desencadenado o estaban relacionados con mi embarazo, y todos me dijeron que esta era una fase temporal y que desaparecer\u00eda una vez que tuviera al beb\u00e9\u00bb.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img class=\"alignnone wp-image-1166264 size-full\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/pw_newsletter_rare_classroom.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/pw_newsletter_rare_classroom.jpg 300w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/pw_newsletter_rare_classroom-150x100.jpg 150w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2021\/05\/07\/rare-classroom-hereditary-tyrosinemia-type-1-ht1\/\">Aula de Enfermedades Raras: \u00bfQu\u00e9 es la Tirosinemia Hereditaria Tipo 1?<\/a><\/h2>\n<p>Si HT-1 no se trata, la tirosina y sus subproductos se acumulan en tejidos y \u00f3rganos, lo que conduce a problemas m\u00e9dicos graves.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img class=\"alignnone wp-image-1195628 size-full\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/pw_newsletter_pediatric_duchenne.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/pw_newsletter_pediatric_duchenne.jpg 300w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/pw_newsletter_pediatric_duchenne-150x100.jpg 150w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2021\/05\/07\/may-cystic-fibrosis-awareness-month-rare-disease-2\/\">Aqu\u00ed le Mostramos C\u00f3mo Ayudar Durante el Mes de Concientizaci\u00f3n Sobre la Fibrosis Qu\u00edstica<\/a><\/h2>\n<p>La fibrosis qu\u00edstica es un tipo de trastorno gen\u00e9tico que puede tener repercusiones en todo el cuerpo, pero se caracteriza principalmente por la acumulaci\u00f3n de moco pegajoso y anormalmente espeso en los pulmones.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00a1Esperamos que disfrutes los mensajes de Editor&#8217;s Choice de esta semana! \u00a1No olvides compartir!<\/h4>\n<h3 style=\"text-align: center;\">\u00bfTienes una experiencia de enfermedad rara propia? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/submit\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h3>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a1Feliz Viernes! Esta semana tenemos una conmovedora historia de una paciente sobre c\u00f3mo el embarazo de una madre llev\u00f3 a un diagn\u00f3stico de acromegalia. Adem\u00e1s, \u00bfha o\u00eddo hablar de la Tirosinemia Hereditaria Tipo 1? Si no es as\u00ed, hemos preparado un curso intensivo sobre esta rara condici\u00f3n. Y, finalmente, Mayo es el Mes de Concientizaci\u00f3n [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":524,"featured_media":112008,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12310,12179],"tags":[12312,12181,12248,23501],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1195537"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/524"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1195537"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1195537\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112008"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1195537"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1195537"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1195537"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}