{"id":120052,"date":"2019-01-25T09:36:34","date_gmt":"2019-01-25T14:36:34","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/25\/una-nina-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-juvenil-extremadamente-rara-mantiene-una-actitud-positiva\/"},"modified":"2019-01-25T09:36:34","modified_gmt":"2019-01-25T14:36:34","slug":"una-nina-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-juvenil-extremadamente-rara-mantiene-una-actitud-positiva","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/25\/una-nina-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-juvenil-extremadamente-rara-mantiene-una-actitud-positiva\/","title":{"rendered":"Una Ni\u00f1a con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica Juvenil Extremadamente Rara Mantiene Una Actitud Positiva"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de king5.com<\/a>, la sonrisa de Taylor Futch, de nueve a\u00f1os, siempre ha podido cautivar a quienes la rodean.<\/strong> Desafortunadamente, la sonrisa de Taylor es a menudo el alcance de su capacidad para comunicarse en estos d\u00edas. Su habla se ha limitado a solo dos palabras a la vez. Esto se debe a que a ella le diagnosticaron una forma juvenil muy rara de esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, una enfermedad terminal que le ha quitado el habla y la movilidad.<\/strong><\/p>\n

Sobre la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica<\/h2>\n

La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, <\/b>tambi\u00e9n conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad rara y degenerativa que causa la muerte de las c\u00e9lulas nerviosas asociadas con los m\u00fasculos voluntarios<\/strong>. Poco se sabe sobre los or\u00edgenes de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, sin una causa definitiva en aproximadamente el 95 por ciento de los casos. El cinco por ciento restante parece heredar la enfermedad de sus padres. La forma juvenil de la enfermedad es m\u00e1s probable que sea el resultado de una mutaci\u00f3n familiar. La mayor\u00eda de los pacientes con este tipo tambi\u00e9n viven m\u00e1s tiempo que en la forma cl\u00e1sica. Los s\u00edntomas inicialmente incluyen p\u00e9rdida de coordinaci\u00f3n, debilidad muscular y atrofia, rigidez muscular y calambres, y dificultad al hablar, respirar o tragar. Estos s\u00edntomas empeoran constantemente con el tiempo; La mayor\u00eda de los pacientes mueren debido a complicaciones respiratorias. El tratamiento es principalmente sintom\u00e1tico y el medicamento Riluzole puede prolongar la vida. La esperanza de vida despu\u00e9s del diagn\u00f3stico generalmente var\u00eda de dos a cuatro a\u00f1os, pero muchos pacientes pueden sobrevivir por mucho m\u00e1s tiempo.<\/strong> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la esclerosis lateral, haga clic<\/span> aqui<\/span><\/a>.<\/p>\n

La Historia de Taylor<\/h2>\n

Taylor siempre ha tenido algunos problemas con su salud, pero su padre, Jesse, nunca podr\u00eda haber predicho que ser\u00eda uno de los pocos ni\u00f1os con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica<\/strong>. Los m\u00e9dicos la diagnosticaron originalmente con par\u00e1lisis cerebral<\/a> cuando comenz\u00f3 a tener retrasos en el desarrollo.<\/p>\n

Ella siempre ha necesitado muletas y aparatos ortop\u00e9dicos para caminar, pero Meredith Graham Lawver, su fisioterapeuta, not\u00f3 que no se mov\u00eda como otros pacientes con par\u00e1lisis cerebral. Mientras ella continuaba declinando, una prueba gen\u00e9tica finalmente revel\u00f3 la verdad.<\/p>\n

Naturalmente, la noticia fue devastadora para Jesse y su prometido, Maddie Silver. Ahora, un equipo multidisciplinario est\u00e1 haciendo todo lo posible para mantener la movilidad, el habla, la capacidad de tragar y la fuerza muscular de Taylor durante el mayor tiempo posible. <\/strong><\/p>\n

Si desea ayudar a donar a Taylor y su familia, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Taylor? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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