{"id":120611,"date":"2019-01-28T05:35:32","date_gmt":"2019-01-28T10:35:32","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/28\/el-gobierno-australiano-inicia-un-nuevo-programa-de-ensayo-para-ayudar-a-las-personas-recientemente-diagnosticadas-con-una-enfermedad-rara\/"},"modified":"2019-01-28T05:35:32","modified_gmt":"2019-01-28T10:35:32","slug":"el-gobierno-australiano-inicia-un-nuevo-programa-de-ensayo-para-ayudar-a-las-personas-recientemente-diagnosticadas-con-una-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/28\/el-gobierno-australiano-inicia-un-nuevo-programa-de-ensayo-para-ayudar-a-las-personas-recientemente-diagnosticadas-con-una-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"El Gobierno Australiano Inicia un Nuevo Programa de Ensayo para Ayudar a las Personas Recientemente Diagnosticadas con una Enfermedad Rara"},"content":{"rendered":"
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Ser diagnosticado con cualquier condici\u00f3n grave puede ser aterrador, abrumador y lleno de inc\u00f3gnitas. Para aquellos a los que se les diagnostica una enfermedad rara como la distrofia muscular de Duchenne<\/a>, la atrofia muscular espinal<\/a>o la esclerosis m\u00faltiple<\/a>, el ajuste despu\u00e9s del diagn\u00f3stico puede ser especialmente abrumador. Puede ser dif\u00edcil encontrar la informaci\u00f3n que necesita simplemente porque no hay muchas otras personas en el mundo que viven con lo que est\u00e1 tratando. Las organizaciones que ofrecen apoyo pueden ser dif\u00edciles de localizar y tratar de investigar tratamientos, ensayos cl\u00ednicos y servicios de salud pueden ser confusos y abrumadores.<\/p>\n

La realidad del asunto es que la mayor\u00eda de los sistemas de salud est\u00e1n mejor equipados para manejar diagn\u00f3sticos comunes.<\/p>\n

Al reconocer la agon\u00eda por la que los pacientes raros pueden pasar despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, el gobierno Australiano ha iniciado un nuevo ensayo piloto cuyo objetivo es proporcionar a los pacientes un acceso m\u00e1s f\u00e1cil a la atenci\u00f3n y el apoyo, eliminando parte de su carga.<\/p>\n

El Ensayo<\/h2>\n

Este ensayo est\u00e1 siendo financiado por el gobierno federal Australiano por una duraci\u00f3n de tres a\u00f1os, a partir de mayo del 2019. Fue creado como parte de su Programa de Desarrollo de Atenci\u00f3n Primaria de Salud. En esencia, colocar\u00e1 a 10 enfermeras de telesalud en diez organizaciones ben\u00e9ficas diferentes que se especializan en enfermedades raras. Estas enfermeras ayudar\u00e1n a conectar a los pacientes con informaci\u00f3n, servicios, subsidios, ensayos cl\u00ednicos y opciones de tratamiento. Pueden proporcionar informaci\u00f3n sobre nuevas tecnolog\u00edas emergentes, servicios de apoyo para la salud mental, opciones de atenci\u00f3n domiciliaria, informaci\u00f3n sobre especialistas o los \u00faltimos ensayos cl\u00ednicos que reclutan para su afecci\u00f3n.<\/p>\n

El gobierno est\u00e1 coordinando este ensayo con el Centro Internacional para la Investigaci\u00f3n Dirigida por la Comunidad<\/a> (CCDR).<\/p>\n

El objetivo es que los pacientes tengan acceso inmediato a la informaci\u00f3n que podr\u00eda ser m\u00e1s valiosa para ellos. Con demasiada frecuencia, reciben este tipo de informaci\u00f3n cuando ya llevan mucho tiempo viviendo con su enfermedad.<\/p>\n

Dado que las organizaciones locales sin fines de lucro son a menudo el primer punto de contacto para los pacientes reci\u00e9n diagnosticados, este ensayo pretende reunirse con los pacientes donde se encuentran, amplificando el apoyo que reciben.<\/p>\n

Log\u00edstica<\/h2>\n

Ocho organizaciones diferentes conforman el comit\u00e9 directivo para este ensayo. Incluye:MS Australia<\/a>, Lymphoma Australia<\/a>, Rare Voices Australia<\/a>, Hearts4heart<\/a>, Muscular Dystrophy WA<\/a>, Unicorn Foundation<\/a>, Save Our Sons Duchenne Foundation<\/a>, and SMA Australia<\/a>. Estas organizaciones decidir\u00e1n qu\u00e9 organizaciones sin fines de lucro (de las que est\u00e1n invitadas a postularse) recibir\u00e1n una subvenci\u00f3n para participar en el ensayo. El CCDR luego distribuir\u00e1 fondos a estas organizaciones.<\/p>\n

El Dr. Holiday, Director Ejecutivo del CCDR, aborda el desinter\u00e9s de estas organizaciones al asumir este rol. Ella dice que f\u00e1cilmente podr\u00edan haber solicitado la subvenci\u00f3n ellos mismos, pero en lugar de eso optaron por abrir el programa a otras organizaciones sin fines de lucro que tambi\u00e9n tienen servicios para contribuir con pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>\n<\/section>\n

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Todas las organizaciones ben\u00e9ficas involucradas en este ensayo trabajar\u00e1n con el CCDR para dise\u00f1ar un protocolo espec\u00edfico que los telenurses deben seguir al trabajar con personas con enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>\n

La esperanza es que este programa tambi\u00e9n ayude a acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos, ensayos cl\u00ednicos e investigaciones para esta poblaci\u00f3n de pacientes. Puedes leer m\u00e1s sobre este nuevo ensayo australiano aqu\u00ed<\/a>. Tal vez veremos a otros pa\u00edses seguir su ejemplo desarrollando un programa como este en un futuro cercano.<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n
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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre este nuevo ensayo que apunta a brindar un mejor apoyo a los reci\u00e9n diagnosticados de una enfermedad rara? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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