{"id":1220659,"date":"2021-05-13T09:17:30","date_gmt":"2021-05-13T13:17:30","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/05\/13\/celebrando-cada-victoria-con-el-sindrome-miastenico-de-lambert-eaton\/"},"modified":"2021-05-13T09:17:35","modified_gmt":"2021-05-13T13:17:35","slug":"celebrando-cada-victoria-con-el-sindrome-miastenico-de-lambert-eaton","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/13\/celebrando-cada-victoria-con-el-sindrome-miastenico-de-lambert-eaton\/","title":{"rendered":"Celebrando Cada Victoria con el S\u00edndrome Miast\u00e9nico de Lambert-Eaton"},"content":{"rendered":"

Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un ni\u00f1o que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su peque\u00f1a Grace, que tiene el s\u00edndrome miast\u00e9nico de Lambert-Eaton (LEMS, por sus siglas en Ingl\u00e9s)<\/a>, tambi\u00e9n ha sido m\u00e1s gratificante de lo que jam\u00e1s hubiera imaginado.<\/p>\n

La Historia de Grace<\/h2>\n

La familia de Grace no vio ninguna se\u00f1al de advertencia de que pudiera estar enfrentando una condici\u00f3n poco com\u00fan antes de su diagn\u00f3stico. Grace de repente se sinti\u00f3 mal.<\/p>\n

Puede leer la historia completa del viaje de Grace hacia el diagn\u00f3stico aqu\u00ed<\/a>. Su madre tambi\u00e9n describe el proceso de duelo<\/a> por el que pas\u00f3. Grace estaba perdiendo habilidades y experimentaba una disminuci\u00f3n de la capacidad y la movilidad.<\/p>\n

Grace ha estado viviendo con un diagn\u00f3stico de LEMS durante 2 a\u00f1os y ahora se est\u00e1n recuperando algunas de estas habilidades. Su familia celebra cada nuevo logro y victoria. Explican lo importante que es celebrar cada paso adelante en el viaje de Grace.<\/p>\n

Grace ha sido incre\u00edblemente resistente y ha demostrado tenacidad mental. Ha trabajado para obtener su permiso de aprendizaje a pesar de las dudas de que la fuerza de sus piernas sea suficiente para manejar un autom\u00f3vil.<\/p>\n

Grace trabaj\u00f3 duro a trav\u00e9s de la fisioterapia y acumul\u00f3 la fuerza necesaria para operar un veh\u00edculo de manera segura. Ella estaba decidida y lo hizo posible. Su madre pudo ver el orgullo en su rostro cuando dej\u00f3 el DMV. No solo mostr\u00f3 su determinaci\u00f3n, sino que tambi\u00e9n demostr\u00f3 su capacidad para llevar una vida independiente.<\/p>\n

La familia sali\u00f3 a celebrar, a comer helado y luego a practicar en un estacionamiento vac\u00edo.<\/p>\n

Lori explica cu\u00e1n influyente ha sido la esperanza en el proceso. La esperanza es lo que permiti\u00f3 a la familia atravesar los tiempos dif\u00edciles. Ella enfatiza lo importante que es tambi\u00e9n celebrar cada logro. Celebrar y recordar las victorias es lo que ha ayudado a esta familia a navegar la vida con LEMS.<\/p>\n

Lee m\u00e1s sobre la historia de Grace aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un ni\u00f1o que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su peque\u00f1a Grace, que tiene el s\u00edndrome miast\u00e9nico de Lambert-Eaton (LEMS, por sus siglas en Ingl\u00e9s), tambi\u00e9n ha sido m\u00e1s gratificante de lo que jam\u00e1s hubiera […]<\/p>\n","protected":false},"author":110,"featured_media":1178756,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12007,16895],"tags":[12090,23199,16897],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1220659"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/110"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1220659"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1220659\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1178756"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1220659"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1220659"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1220659"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}