{"id":1220778,"date":"2021-05-13T09:46:52","date_gmt":"2021-05-13T13:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/05\/13\/la-comunidad-es-esencial-para-los-pacientes-con-sindrome-de-miastenia-de-lambert-eaton-durante-la-pandemia\/"},"modified":"2021-05-13T09:47:04","modified_gmt":"2021-05-13T13:47:04","slug":"la-comunidad-es-esencial-para-los-pacientes-con-sindrome-de-miastenia-de-lambert-eaton-durante-la-pandemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/13\/la-comunidad-es-esencial-para-los-pacientes-con-sindrome-de-miastenia-de-lambert-eaton-durante-la-pandemia\/","title":{"rendered":"La comunidad es esencial para los pacientes con s\u00edndrome de miastenia de Lambert-Eaton durante la pandemia"},"content":{"rendered":"

La cuarentena durante COVID-19 ha sido dif\u00edcil para todos. Es socialmente aislante, mentalmente agotador y f\u00edsicamente limitante.<\/p>\n

Todos encontramos comunidad en diferentes lugares. Pero no importa d\u00f3nde lo encontremos, nos brinda alegr\u00eda, consuelo y un sentido de comprensi\u00f3n comunitaria. Cuando las pr\u00e1cticas deportivas se detuvieron, los museos cerraron, las oficinas se volvieron remotas e incluso los parques infantiles cerraron, muchos de nosotros perdimos nuestra comunidad.<\/p>\n

Sin embargo, hay algo de consuelo al saber que todos estamos pasando por esto juntos.<\/p>\n

Tambi\u00e9n nos ha hecho darnos cuenta del poder de la conexi\u00f3n humana como nunca antes lo hab\u00edamos hecho. La comunidad que nos rodea puede tener m\u00e1s impacto de lo que pensamos.<\/p>\n

LEMS<\/h2>\n

Grace tiene 16 a\u00f1os y vive con el s\u00edndrome de miastenia de Lambert-Eaton (LEMS, por sus siglas en Ingl\u00e9s)<\/a>. Debido a su condici\u00f3n, su familia tuvo especial cuidado en aislarse socialmente.<\/p>\n

La escuela era virtual y se cancelaron todas las actividades extracurriculares. La familia explic\u00f3 que se sent\u00edan desconectados de su comunidad, como muchos lo hicieron.<\/p>\n

Lo que m\u00e1s les golpe\u00f3 fue perder su iglesia. A trav\u00e9s de \u00e9l, sintieron una repentina p\u00e9rdida de apoyo. La iglesia no era solo un lugar para fomentar sus necesidades espirituales, explican, sino un lugar para conectarse con algunos de sus amigos m\u00e1s profundos.<\/p>\n

Soporte Virtual<\/h2>\n

Llevamos m\u00e1s de un a\u00f1o en esta pandemia y las cosas est\u00e1n comenzando a abrirse nuevamente. Pero los padres de Grace explican que todav\u00eda dependen en gran medida de formas virtuales de apoyo.<\/p>\n

Los grupos de apoyo virtuales pueden ser una forma fant\u00e1stica para que las personas con enfermedades raras y sus familias se conecten. Los grupos en l\u00ednea son una excelente manera de compartir informaci\u00f3n e historias con una peque\u00f1a comunidad de personas que enfrentan los mismos desaf\u00edos en todo el mundo.<\/p>\n

Los padres de Grace se conectaron recientemente con algunas otras familias que enfrentan LEMS y que encontraron en grupos de Facebook en l\u00ednea. Quer\u00edan discutir las posibles opciones de tratamiento con otras familias que hab\u00edan enfrentado las mismas decisiones. No hay nada como hablar con alguien que sabe exactamente por lo que ha pasado o por lo que est\u00e1 pasando.<\/p>\n

Comunidad Continua<\/h2>\n

Si algo nos ha ense\u00f1ado esta pandemia es que es importante seguir fomentando la comunidad, sin importar las circunstancias, explica la mam\u00e1 de Grace.<\/p>\n

Esta comunidad no tiene que ser en persona. Una comunidad en l\u00ednea puede brindar beneficios similares a quienes no pueden estar juntos f\u00edsicamente en la actualidad. En tiempos de una pandemia mundial, este tipo de comunidad ha sido de suma importancia.<\/p>\n

Puede leer m\u00e1s sobre los pensamientos de la familia de Grace sobre esto y la importancia de la comunidad en enfermedades raras aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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