{"id":122636,"date":"2019-02-01T06:19:30","date_gmt":"2019-02-01T11:19:30","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/02\/01\/despues-de-la-muerte-de-un-ser-querido-esta-pareja-esta-decidida-a-encontrar-un-tratamiento-para-el-insomnio-familiar-fatal\/"},"modified":"2019-02-01T06:19:30","modified_gmt":"2019-02-01T11:19:30","slug":"despues-de-la-muerte-de-un-ser-querido-esta-pareja-esta-decidida-a-encontrar-un-tratamiento-para-el-insomnio-familiar-fatal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/02\/01\/despues-de-la-muerte-de-un-ser-querido-esta-pareja-esta-decidida-a-encontrar-un-tratamiento-para-el-insomnio-familiar-fatal\/","title":{"rendered":"Despu\u00e9s de la Muerte de un Ser Querido, Esta Pareja Est\u00e1 Decidida a Encontrar un Tratamiento para el Insomnio Familiar Fatal"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de wired.com<\/a>, todo cambi\u00f3 para Sonia Vallabh y su esposo Eric Minikel luego de que la madre de Sonia muriera de una enfermedad misteriosa. La madre de Sonia, Kamni, ten\u00eda unos 50 a\u00f1os cuando comenzaron a aparecer los primeros signos de insomnio familiar fatal. Fue solo despu\u00e9s de su muerte, despu\u00e9s de meses de r\u00e1pido declive y sufrimiento, que la familia supo qu\u00e9 enfermedad ten\u00eda en realidad.<\/strong> Despu\u00e9s de hacerse una prueba gen\u00e9tica, se encontr\u00f3 que Sonia ten\u00eda la misma alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que causa la enfermedad. Con solo un par de d\u00e9cadas antes de que comiencen los s\u00edntomas, Eric y Sonia ahora est\u00e1n comprometiendo sus vidas para encontrar una cura para esta enfermedad gen\u00e9tica mortal.<\/strong><\/p>\n

Sobre el Insomnio Familiar Fatal<\/h2>\n

El insomnio familiar fatal es un trastorno gen\u00e9tico del sue\u00f1o que impide que un paciente pueda dormir. Esto resulta en la muerte en tan solo unos pocos meses hasta unos pocos a\u00f1os.<\/strong>. Se clasifica como enfermedad pri\u00f3nica y es causada por una mutaci\u00f3n que afecta a la prote\u00edna PrPc. A medida que la capacidad de dormir de un paciente contin\u00faa disminuyendo, el trastorno causa s\u00edntomas como paranoia, fobias, ataques de p\u00e1nico, sudoraci\u00f3n, ritmo card\u00edaco elevado y presi\u00f3n arterial, estre\u00f1imiento, rigidez del cuello, alucinaciones, demencia y p\u00e9rdida de peso. Hasta el momento, no hay un tratamiento confirmado para el insomnio familiar fatal. Las ayudas para dormir y los barbit\u00faricos convencionales a menudo pueden hacer que los s\u00edntomas de la enfermedad sean m\u00e1s graves. Solo se sabe que alrededor de 40 familias portan la mutaci\u00f3n y solo hay alrededor de 100 casos de la enfermedad conocidos por la ciencia<\/strong>. Para aprender m\u00e1s sobre el insomnio familiar fatal, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Encontrar una Cura<\/h2>\n

Sonia finalmente trabaj\u00f3 con un equipo que est\u00e1 investigando la enfermedad de Huntington y Eric comenz\u00f3 a trabajar en un laboratorio de gen\u00e9tica. A trav\u00e9s de una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que fundaron en 2012 llamada Prion Alliance, la pareja comenz\u00f3 a recaudar fondos para ayudar a financiar la investigaci\u00f3n que podr\u00eda conducir a un posible tratamiento para el insomnio familiar fatal y otras enfermedades pri\u00f3nicas. <\/strong><\/p>\n

Para aumentar su investigaci\u00f3n, Eric y Sonia pronto completar\u00e1n sus doctorados de Harvard. Tambi\u00e9n tendr\u00e1n que comenzar a centrarse en una mayor recaudaci\u00f3n de fondos, ya que necesitar\u00e1n $1 mill\u00f3n por a\u00f1o para mantener el ritmo. Si bien hay muchos desaf\u00edos por delante, tienen poco m\u00e1s que perder.<\/strong><\/p>\n

Haga clic aqu\u00ed<\/a> para ayudar a Eric y Sonia.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Eric y Sonia? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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