{"id":122926,"date":"2019-02-04T10:28:54","date_gmt":"2019-02-04T15:28:54","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/02\/04\/la-lucha-de-una-familia-con-la-enfermedad-de-danon-un-trastorno-raro-que-afecta-a-una-madre-y-a-sus-dos-hijos-pequenos\/"},"modified":"2019-02-04T10:28:54","modified_gmt":"2019-02-04T15:28:54","slug":"la-lucha-de-una-familia-con-la-enfermedad-de-danon-un-trastorno-raro-que-afecta-a-una-madre-y-a-sus-dos-hijos-pequenos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/02\/04\/la-lucha-de-una-familia-con-la-enfermedad-de-danon-un-trastorno-raro-que-afecta-a-una-madre-y-a-sus-dos-hijos-pequenos\/","title":{"rendered":"La Lucha de una Familia con la Enfermedad de Danon, un Trastorno Raro que Afecta a una Madre y a sus Dos Hijos Peque\u00f1os"},"content":{"rendered":"

En una historia publicada en The Hernando Sun<\/a>, Dawn Dybiec, de 31 a\u00f1os, describe su incredulidad cuando le dijeron a ella y a su esposo que a sus dos hijos, Gabriel y Steven, se les hab\u00eda diagnosticado la enfermedad de Danon<\/a>, un raro trastorno gen\u00e9tico. Dawn y su esposo trataron de trabajar en el proceso de aceptar estas noticias devastadoras cuando se les dijo que Dawn no solo era la portadora, sino que tambi\u00e9n ten\u00eda s\u00edntomas de la enfermedad.<\/p>\n

El esposo de Dawn, Steven, de 34 a\u00f1os de edad, puede no verse afectado f\u00edsicamente con la enfermedad, sin embargo, \u00e9l est\u00e1 luchando emocionalmente al presenciar el sufrimiento de su esposa e hijos.<\/p>\n

Enfermedad de Danon: Un Trastorno Gen\u00e9tico Raro<\/b><\/strong><\/h2>\n

Una de las caracter\u00edsticas clave de la enfermedad de Danon es el debilitamiento de los m\u00fasculos del coraz\u00f3n (cardiomiopat\u00eda) que hace que el m\u00fasculo del coraz\u00f3n se vuelva m\u00e1s grueso y r\u00edgido de lo normal. La miopat\u00eda esquel\u00e9tica (debilitamiento de los m\u00fasculos utilizados para el movimiento) ocurre con menos frecuencia y afecta la parte superior de los brazos, la espalda, los hombros, el cuello y los muslos.<\/p>\n

Otros s\u00edntomas pueden incluir problemas para respirar, anomal\u00edas en la visi\u00f3n y enfermedades gastrointestinales.<\/p>\n

Los signos relacionados con el coraz\u00f3n pueden incluir palpitaciones en el pecho, latidos card\u00edacos anormales (arritmia) o dolor en el pecho.<\/p>\n

Los machos parecen estar m\u00e1s afectados que las hembras y tienden a desarrollar s\u00edntomas antes. La enfermedad no es bien conocida entre los m\u00e9dicos y se diagnostica f\u00e1cilmente. Informaci\u00f3n adicional sobre la enfermedad se puede encontrar aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

El Descubrimiento<\/b><\/strong><\/h2>\n

Los primeros signos de la enfermedad comenzaron con los dolores de est\u00f3mago de Gabriel, luego los dos ni\u00f1os desarrollaron fuertes dolores en las piernas que los despertaban gritando por la noche.<\/p>\n

De repente, su hijo, Steven, tuvo que ser ingresado en el hospital, ya que su frecuencia card\u00edaca era de 298 latidos por minuto. Inmediatamente se vio inmerso en agua helada que conmocion\u00f3 su cuerpo y le hizo bajar el ritmo card\u00edaco. Los m\u00e9dicos realizaron cirug\u00eda de coraz\u00f3n. Le dijeron a sus padres que si hubiera sido de mediana edad, no habr\u00eda sobrevivido.<\/p>\n

Esta prueba fue seguida por seis meses de pruebas gen\u00e9ticas que involucran cada hebra de ADN. Los m\u00e9dicos descubrieron que ambos ni\u00f1os, al igual que Dawn, ten\u00edan la misma condici\u00f3n. Ella tuvo un marcapasos implantado en Marzo de 2016.<\/p>\n

Ambos ni\u00f1os necesitar\u00e1n un trasplante de coraz\u00f3n en un futuro muy cercano. La enfermedad les ha impedido practicar deportes o simplemente poder jugar con sus amigos.<\/p>\n

Su vida diaria incluye terapia tres veces por semana, asesoramiento y visitas regulares al m\u00e9dico. Gabriel ha sido el m\u00e1s afectado emocionalmente cuando le ruega a su madre que no reciba el trasplante de coraz\u00f3n, que los m\u00e9dicos \u00abreparen a Danon de otra manera\u00bb porque no siente que ella sobrevivir\u00e1.<\/p>\n

Como no hay cura conocida, los trasplantes solo pueden prolongar sus vidas.<\/p>\n

Steven, el marido de Dawn, dice: \u00abMe obligo a superarlo. Tengo que trabajar [para mantener a mi familia], ser fuerte para todos y cuidar de la familia\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

Dawn agrega: \u00abS\u00e9 que tengo que ser fuerte porque tengo que mostrarles a los chicos que todo estar\u00e1 bien. Al final valdr\u00e1 la pena porque a\u00fan me tendr\u00e1n. Tengo fe. Est\u00e1 en las manos de Dios. \u00bb<\/p>\n

La Lucha Financiera de la Familia<\/b><\/strong><\/h3>\n

La condici\u00f3n del Dawn es cr\u00edtica. Su coraz\u00f3n est\u00e1 funcionando a s\u00f3lo el cinco por ciento. Aunque est\u00e1 \u201cen la lista\u201d para un trasplante de coraz\u00f3n, est\u00e1 programada para recibir un Desfibrilador Cardioversor Implantable el 31 de<\/sup> enero mientras espera a un donante de coraz\u00f3n.<\/p>\n

Adem\u00e1s de los obst\u00e1culos que Dawn tuvo que superar para ingresar a la lista de trasplantes de coraz\u00f3n, un obst\u00e1culo a\u00fan mayor es su situaci\u00f3n financiera muy grave.<\/p>\n

El trasplante de coraz\u00f3n costar\u00e1 entre $1.2 a $1.4 millones y el seguro m\u00e9dico de Steven cubrir\u00e1 solo el 70%. Los Dybiec tambi\u00e9n tienen que demostrar que son capaces de pagar los medicamentos contra el rechazo a un costo de aproximadamente $22,000 por a\u00f1o.<\/p>\n

Luego est\u00e1n los gastos m\u00e9dicos que se han acumulado debido a las numerosas estad\u00edas en el hospital para Dawn y los dos ni\u00f1os. A Dawn le han implantado un marcapasos y, en la actualidad, adem\u00e1s de varios otros medicamentos, hay cargos semanales de $150 por medicamentos que deben administrarse mediante infusi\u00f3n intravenosa en su coraz\u00f3n las 24 horas del d\u00eda, los 7 d\u00edas de la semana.<\/p>\n

Steven trabaja 60 horas a la semana como gerente de una empresa de suministros para edificios y ha asumido tareas dom\u00e9sticas debido a la enfermedad de Dawn.<\/p>\n

La madre de Dawn ha creado una cuenta de GoFundMe para ayudar a sufragar algunos de los costos. <\/b><\/strong><\/h2>\n

La madre de Dawn explic\u00f3 que \u00abestamos hablando de la vida de Dawn. Nunca antes tuve que pedir ayuda, pero ahora debo hacerlo. Los ni\u00f1os necesitan a su mam\u00e1, yo necesito a mi hija y Steven necesita a su esposa\u00bb.<\/p>\n

Si desea contribuir, puede encontrar la campa\u00f1a de crowdfunding aqu\u00ed: https:\/\/www.gofundme.com\/6ie19bs<\/b><\/strong><\/a><\/p>\n

Otra recaudadora de fondos est\u00e1 siendo encabezada por Shirley Lowe, una amiga y compa\u00f1era de trabajo de Steven. El 16 de Marzo, se llevar\u00e1 a cabo un espect\u00e1culo de arrastre con Divas y Dudes en Heather House (el edificio de la comunidad) en el parque de casas m\u00f3viles Clover Leaf Farms en Brooksville. Las puertas abren a las 6:30 pm y el espect\u00e1culo comienza a las 7:00 pm. Los boletos cuestan $15 y se espera que se agoten r\u00e1pidamente. Se pueden comprar en la puerta. Sin embargo, para un asiento garantizado, compre por adelantado llamando a Shirley al 978-273-9736 o Phillip al 904-273-9736. Se aceptan pagos con tarjeta de cr\u00e9dito. Tambi\u00e9n puede enviar un correo electr\u00f3nico a lowe22@gmail.com.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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