{"id":1238764,"date":"2021-05-17T14:52:32","date_gmt":"2021-05-17T18:52:32","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/05\/17\/como-las-redes-sociales-han-cambiado-la-defensa-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-05-17T14:52:40","modified_gmt":"2021-05-17T18:52:40","slug":"como-las-redes-sociales-han-cambiado-la-defensa-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/17\/como-las-redes-sociales-han-cambiado-la-defensa-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo las Redes Sociales Han Cambiado la Defensa de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto m\u00e1s frecuentes y visibles. Seg\u00fan Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas<\/a>. Hay m\u00e1s de 6000 enfermedades raras conocidas en el mundo.<\/p>\n

Al menos, esos son los que se nombran. Pero en el mundo en avance de las redes sociales, tenemos que preguntarnos: \u00bfC\u00f3mo ha cambiado la defensa de los pacientes con enfermedades raras?<\/p>\n

Mayor Accesibilidad<\/h2>\n

Comenz\u00f3 con el auge de Internet. Un diagn\u00f3stico de enfermedad rara a menudo era solitario, y las personas se limitaban a conectarse con investigadores y posiblemente encontrar a otra persona o dos con la misma enfermedad a trav\u00e9s de ellos. Encontrar una comunidad unida no fue f\u00e1cil.<\/p>\n

Ahora, escribir el nombre de su enfermedad en una b\u00fasqueda de Google<\/a> no solo revelar\u00e1 las \u00faltimas investigaciones, sino que tambi\u00e9n lo conectar\u00e1 con pacientes, investigadores e incluso grupos de apoyo y fundaciones dedicados a su pantalla en cuesti\u00f3n de segundos. Internet ha aumentado la visibilidad de las enfermedades raras y ha facilitado compartir su experiencia con otros.<\/p>\n

Existen comunidades compasivas y basadas en la evidencia<\/a> con el \u00fanico prop\u00f3sito de conectar a los pacientes con la investigaci\u00f3n, los m\u00e9dicos y entre ellos. Las personas pueden encontrar comunidades de enfermedades raras m\u00e1s r\u00e1pido que nunca, todo porque tienen acceso a Internet.<\/p>\n

La \u00daltima Investigaci\u00f3n<\/h2>\n

Tan r\u00e1pido como se publica la investigaci\u00f3n, est\u00e1 disponible en l\u00ednea y, en muchos casos, est\u00e1 disponible en l\u00ednea antes que en forma impresa. Los pacientes con enfermedades raras pueden acceder a algunas bases de datos en l\u00ednea, pero tambi\u00e9n pueden ver a los investigadores que lideran su campo y contactarlos directamente por correo electr\u00f3nico.<\/p>\n

En 2020, Elsevier dio acceso a sus bases de datos<\/a> para celebrar el D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/a>, eximiendo tarifas para que los pacientes pudieran obtener informaci\u00f3n vital sobre su enfermedad.<\/p>\n

Pero tambi\u00e9n dentro de las comunidades de las redes sociales, se publican art\u00edculos, se comparte informaci\u00f3n y estos grupos se ayudan entre s\u00ed con sugerencias, consejos y conocimientos para llevar a sus proveedores de atenci\u00f3n. Las redes sociales han dado acceso a lo que anteriormente se ten\u00eda en bibliotecas e instalaciones de investigaci\u00f3n, mejorando la capacidad de los pacientes para defenderse a s\u00ed mismos con las \u00faltimas investigaciones.<\/p>\n

Responsabilidad<\/h2>\n

Dentro de mi propia fundaci\u00f3n<\/a>, realizamos controles de rutina en l\u00ednea y publicamos las \u00faltimas investigaciones con orgullo. Queremos que las personas tengan acceso a la informaci\u00f3n de la secuencia de policitemia de anemia gemela<\/a> y las enfermedades relacionadas, y les ayudamos a encontrarla.<\/p>\n

Es vital mantenerse actualizado. No se pueden promover ideas o tratamientos obsoletos sin que la ciencia los respalde.<\/p>\n

La gente es intr\u00ednsecamente inteligente. Pueden investigar cosas por s\u00ed mismos y no ver pruebas que lo sustenten, lo que significa que puede perder el respeto como comunidad. Las redes sociales significan que las fundaciones y las comunidades de enfermedades raras deben rendir cuentas en su defensa.<\/p>\n

Conexiones f\u00e1ciles<\/h2>\n

Las redes sociales han eliminado las fronteras del mundo y puede hablar f\u00e1cilmente con alguien al otro lado del mundo y compartir experiencias. Las redes sociales han eliminado las fronteras del mundo y puede hablar f\u00e1cilmente con alguien al otro lado del mundo y compartir experiencias.<\/p>\n

Pero las redes sociales tambi\u00e9n conectan a defensores y profesionales. Estas plataformas pueden conectar a los investigadores con grupos de pacientes apasionados, que luego escriben art\u00edculos, establecen asociaciones y unen fuerzas para abogar juntos.<\/p>\n

En mi defensa, he sido parte de una asociaci\u00f3n de establecimiento de prioridades<\/a> y ayud\u00e9 a escribir no uno<\/a> sino dos art\u00edculos<\/a>. Viaj\u00e9 a Londres por primera vez y mis socios en los peri\u00f3dicos tienen su sede en Estados Unidos. (Vivo en los Paises Bajos). Las redes sociales fueron la forma en que me conect\u00e9 con ambos grupos de personas.<\/p>\n

Muestra que con el auge de las redes sociales, conectar a los defensores es un proceso mucho m\u00e1s sencillo y simplificado. La era digital est\u00e1 haciendo que las personas sean accesibles y conectando a defensores apasionados entre s\u00ed.<\/p>\n

Ampliaci\u00f3n de las Opciones de Recaudaci\u00f3n de Fondos<\/h2>\n

Las redes sociales ofrecen m\u00e1s oportunidades para que las comunidades de enfermedades raras recauden dinero para investigaciones vitales y ayuden a sus comunidades. El auge de las plataformas de recaudaci\u00f3n de fondos y crowdfunding en Facebook significa que se pueden compartir historias y se puede establecer una conexi\u00f3n personal con las personas que est\u00e1n detr\u00e1s de las enfermedades.<\/p>\n

Los donantes se sienten conectados con la historia y pueden recibir actualizaciones en tiempo real sobre la causa que apoyan. Las redes sociales conectan historias con donantes potenciales.<\/p>\n

Percepciones Cambiantes<\/h2>\n

\u00a1Las enfermedades raras ya no est\u00e1n en la oscuridad! Puede compartir su rareza en su d\u00eda de concientizaci\u00f3n y contarle a la gente sobre los desaf\u00edos, los hechos e incluso los puntos altos de su historia. Las enfermedades raras ya no est\u00e1n encerradas o en el fondo de la mente de las personas. Las fundaciones activas producen informaci\u00f3n de calidad sobre su condici\u00f3n y sensibilizan todos los d\u00edas del a\u00f1o.<\/p>\n

Los D\u00edas de Concientizaci\u00f3n son brillantes para resaltar los problemas que enfrentan las comunidades, recaudar fondos para la investigaci\u00f3n e incluso simplemente llevar las enfermedades raras a la comunidad en general. Celebramos el primer D\u00eda Internacional TAPS oficial el 3<\/sup> de Marzo de 2021<\/a> y llegamos a casi todos los continentes con nuestros mensajes.<\/p>\n

Las redes sociales han llevado las enfermedades raras a un primer plano y han creado conciencia sobre los desaf\u00edos que conllevan. Conecta a las comunidades vulnerables de todo el mundo y les ayuda a realizar cambios en su propio diagn\u00f3stico. Impulsa a los defensores a crear un cambio positivo y los hace responsables ante sus comunidades.<\/p>\n

Pero, sobre todo, las redes sociales son una herramienta de promoci\u00f3n que une a las personas y las ayuda a conectarse con la investigaci\u00f3n y entre ellos.<\/p>\n

Alimentando Pasiones<\/h2>\n

Por todas las razones anteriores y muchas m\u00e1s, las redes sociales est\u00e1n conectando a defensores apasionados entre s\u00ed y creando equipos fuertemente unificados.<\/p>\n

La batalla de las enfermedades raras sol\u00eda ser un esfuerzo en solitario, pero ahora con el surgimiento de diferentes plataformas de redes sociales, los grupos se unen y celebran juntos para elevar el perfil de todas las enfermedades raras. Celebraciones como el D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/a> unen a todas las comunidades del mundo.<\/p>\n

Pero realmente no hay nada como conocer a otra persona con el mismo diagn\u00f3stico que el tuyo y compartir tus historias. Todav\u00eda recibo un rumor cuando alguien se une a nuestra comunidad y tenemos un diagn\u00f3stico similar, una cuenta compartida o incluso un m\u00e9dico compartido. Estas peque\u00f1as conexiones alimentan mi pasi\u00f3n por asegurarme de que nadie est\u00e9 solo en su diagn\u00f3stico y ayudarme a ser un mejor defensor.<\/p>\n

Cuantas m\u00e1s personas apasionadas se conecten a trav\u00e9s de las redes sociales, m\u00e1s cambios se pueden realizar en la forma en que se diagnostican y se hace seguimiento de nuestras enfermedades.<\/p>\n

Las redes sociales han tenido un impacto significativo en la forma en que percibimos y nos comunicamos sobre las enfermedades raras. A medida que las comunidades crecen y m\u00e1s personas se conectan con los mensajes de los grupos de defensa, m\u00e1s conciencia sobre las luchas y los problemas que puede generar la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n

Puede que no lo parezca, pero las redes sociales han tenido un impacto positivo en la comunidad de enfermedades raras a trav\u00e9s de la conciencia, la defensa y la compasi\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto m\u00e1s frecuentes y visibles. Seg\u00fan Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Hay m\u00e1s de 6000 enfermedades raras conocidas en el mundo. Al menos, esos son los que se nombran. Pero en el mundo en avance de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1799,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[22203,12007],"tags":[12090,22205,22204],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1238764"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1799"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1238764"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1238764\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1238764"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1238764"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1238764"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}