{"id":1243406,"date":"2021-05-18T16:50:14","date_gmt":"2021-05-18T20:50:14","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/05\/18\/se-inaugura-la-clinica-dcp-en-long-beach\/"},"modified":"2021-05-18T16:50:22","modified_gmt":"2021-05-18T20:50:22","slug":"se-inaugura-la-clinica-dcp-en-long-beach","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/18\/se-inaugura-la-clinica-dcp-en-long-beach\/","title":{"rendered":"Se Inaugura la Cl\u00ednica DCP en Long Beach"},"content":{"rendered":"<p>Cuando se trata de enfermedades raras, el proceso de diagn\u00f3stico puede ser largo y arduo. En promedio, los pacientes esperan alrededor de 7 a\u00f1os para recibir un diagn\u00f3stico. A menudo, esto tambi\u00e9n complica el tratamiento y los resultados del paciente. Para los pacientes con discinesia ciliar primaria (DCP), esto sigue siendo cierto. Adem\u00e1s, hay pocos centros de salud en los Estados Unidos con experiencia en el diagn\u00f3stico y manejo de la DCP. Sin embargo, seg\u00fan <a href=\"https:\/\/lbpost.com\/ads\/miller-childrens-womens-hospital-long-beach-launches-primary-ciliary-dyskinesia-clinic-%E2%88%92-one-of-only-four-in-western-u-s\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Long Beach Post<\/a>, el MemorialCare Miller Children&#8217;s &amp; Women&#8217;s Hospital Long Beach inici\u00f3 recientemente una Cl\u00ednica de DCP para ayudar a abordar esta necesidad insatisfecha.<\/p>\n<h2>Cl\u00ednica de Discinesia Ciliar Primaria<\/h2>\n<p>La identificaci\u00f3n y el tratamiento tempranos son cruciales para prevenir el empeoramiento progresivo del da\u00f1o pulmonar. Sin esto, se reduce la calidad de vida (CV). La Cl\u00ednica DPC espera abordar esto identificando, diagnosticando y tratando a los ni\u00f1os con DPC en una etapa temprana de su condici\u00f3n. Adem\u00e1s, esto puede ayudar a retrasar la progresi\u00f3n de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Los pacientes que visiten la cl\u00ednica tendr\u00e1n acceso a neum\u00f3logos pedi\u00e1tricos, otorrinolaring\u00f3logos pedi\u00e1tricos, genetistas m\u00e9dicos, dietistas, trabajadores sociales y m\u00e1s. En conjunto, este equipo integral ofrece un alto nivel de soporte.<\/p>\n<p>La Cl\u00ednica DCP, la <em>\u00fanica<\/em> cl\u00ednica de su tipo en el sur de California, reside dentro del Instituto Pulmonar Infantil. Fuera del DCP, el Children&#8217;s Pulmonary Institute tambi\u00e9n diagnostica, trata y otros recursos para ni\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica (FQ), asma y trastornos del sue\u00f1o. Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Pulmonary Institute <a href=\"https:\/\/www.millerchildrenshospitallb.org\/pulmonary\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>Si est\u00e1 interesado en obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Cl\u00ednica DCP o en ponerse en contacto con el MemorialCare Miller Children&#8217;s &amp; Women&#8217;s Hospital Long Beach, visite su <a href=\"https:\/\/www.millerchildrenshospitallb.org\/pulmonary\/pcd-clinic\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">sitio web<\/a>.<\/p>\n<h2>Discinesia ciliar primaria (<a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/primary-ciliary-dyskinesia-pcd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">DCP<\/a>)<\/h2>\n<p>La discinesia ciliar primaria (DCP) es un trastorno hereditario poco com\u00fan que afecta los pulmones y otros \u00f3rganos internos al causar problemas ciliares. En todo nuestro cuerpo, hay cilios, estructuras celulares similares a pelos que se extienden desde la mayor\u00eda de nuestras c\u00e9lulas. Normalmente, los cilios se mueven juntos para realizar ciertas funciones. Por ejemplo, en los pulmones, los cilios mueven el moco, los g\u00e9rmenes y otras part\u00edculas fuera de los pulmones. Como resultado, los pulmones permanecen libres de l\u00edquido, moco y bacterias. Pero en pacientes con DPC, los cilios funcionan mal. Por lo general, las mutaciones del gen <em>DNAI1<\/em> o <em>DNAH5<\/em> causan estos defectos, lo que impide que los cilios se muevan correctamente o en absoluto. Se estima que 1 de cada 16,000 a 20,000 nacimientos tiene DCP. Afecta por igual a hombres y mujeres.<\/p>\n<p>En aproximadamente el 50% de los pacientes, sus \u00f3rganos internos se invierten desde las posiciones normales. En alrededor del 12% de los pacientes, el coraz\u00f3n, el h\u00edgado, el bazo y los intestinos presentan una forma anormal, una ubicaci\u00f3n anormal, una ausencia o una multiplicaci\u00f3n. Otros s\u00edntomas incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>Tos cr\u00f3nica<\/li>\n<li>Bronquiectasias<\/li>\n<li>Infertilidad (en hombres y mujeres)<\/li>\n<li>Embarazo ect\u00f3pico (en mujeres)<\/li>\n<li>Hidrocefalia<\/li>\n<li>Dificultad respiratoria neonatal<\/li>\n<li>Congesti\u00f3n nasal<\/li>\n<li>Infecciones respiratorias y de o\u00eddo frecuentes<\/li>\n<li>P\u00e9rdida de la audici\u00f3n<\/li>\n<li>Da\u00f1o pulmonar severo<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cuando se trata de enfermedades raras, el proceso de diagn\u00f3stico puede ser largo y arduo. En promedio, los pacientes esperan alrededor de 7 a\u00f1os para recibir un diagn\u00f3stico. A menudo, esto tambi\u00e9n complica el tratamiento y los resultados del paciente. Para los pacientes con discinesia ciliar primaria (DCP), esto sigue siendo cierto. 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