{"id":124641,"date":"2019-02-07T05:47:58","date_gmt":"2019-02-07T10:47:58","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/02\/07\/el-proyecto-de-ley-de-arkansas-tiene-como-objetivo-agregar-atrofia-muscular-espinal-a-las-evaluaciones-de-recien-nacidos-en-el-estado\/"},"modified":"2019-02-07T05:47:58","modified_gmt":"2019-02-07T10:47:58","slug":"el-proyecto-de-ley-de-arkansas-tiene-como-objetivo-agregar-atrofia-muscular-espinal-a-las-evaluaciones-de-recien-nacidos-en-el-estado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/02\/07\/el-proyecto-de-ley-de-arkansas-tiene-como-objetivo-agregar-atrofia-muscular-espinal-a-las-evaluaciones-de-recien-nacidos-en-el-estado\/","title":{"rendered":"El Proyecto de Ley de Arkansas Tiene Como Objetivo Agregar Atrofia Muscular Espinal a las Evaluaciones de Reci\u00e9n Nacidos en el Estado"},"content":{"rendered":"

De acuerdo con una historia de arkansasonline.com<\/a>, la representante Julie Mayberry R-Hensley de la Asamblea General de Arkansas est\u00e1 patrocinando el Proyecto de Ley de la C\u00e1mara de Representantes 1074. Esta legislaci\u00f3n propone agregar el raro y potencialmente fatal trastorno de atrofia muscular espinal (AME) a la lista de enfermedades del estado que los reci\u00e9n nacidos en Arkansas son examinados<\/strong>. Hasta hace poco, esta enfermedad no era considerada como tratable. Por lo tanto, no se examin\u00f3 de forma rutinaria en beb\u00e9s reci\u00e9n nacidos.<\/p>\n

Sobre La Atrofia Muscular Espinal<\/h2>\n

La atrofia muscular espinal es un tipo de trastorno neuromuscular en el que se destruyen las neuronas motoras, lo que lleva al desgaste muscular.<\/b>. En muchos casos, la enfermedad es letal. Este trastorno est\u00e1 vinculado a defectos gen\u00e9ticos de el <\/span>gen <\/span><\/i>SMN1. Este gen codifica una prote\u00edna llamada SMN, y cuando no est\u00e1 presente en ciertas cantidades, las neuronas no pueden funcionar. Existen diferentes tipos de atrofia muscular espinal que se clasifican cuando aparecen los s\u00edntomas por primera vez. Estos s\u00edntomas pueden incluir p\u00e9rdida de reflejos, debilidad muscular y tono muscular deficiente, problemas con la alimentaci\u00f3n y la degluci\u00f3n, retrasos en el desarrollo, debilidad de los m\u00fasculos respiratorios, contracciones de la lengua y torso en forma de campana. Hay una variedad de estrategias de manejo para la atrofia muscular espinal, pero todav\u00eda es generalmente fatal en sus formas m\u00e1s severas. <\/span>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la atrofia muscular espinal, haga clic<\/b> aqu\u00ed<\/b><\/a>.<\/span><\/p>\n

Detecci\u00f3n Para la Intervenci\u00f3n Temprana<\/h2>\n

La situaci\u00f3n de los pacientes con atrofia muscular espinal cambi\u00f3 dr\u00e1sticamente con la aprobaci\u00f3n de Spinraza en el 2016. Este fue el primer tratamiento para la enfermedad y convirti\u00f3 un diagn\u00f3stico que una vez fue una sentencia de muerte en algo que ahora podr\u00eda manejarse con una intervenci\u00f3n temprana.<\/strong> Con este desarrollo, la representante Mayberry dice que tres estados ya est\u00e1n examinando a los reci\u00e9n nacidos para detectar el trastorno. Tambi\u00e9n hay otros 11 estados que est\u00e1n haciendo planes para comenzar a hacerlo tambi\u00e9n, y es probable que otros finalmente comiencen a seguir su ejemplo.<\/strong><\/p>\n

Las familias de los pacientes visitaron la legislatura para hablar en apoyo del proyecto de ley.<\/strong> El Dr. Greg Sharp, que es el director m\u00e9dico del Hospital de Ni\u00f1os de Arkansas, tambi\u00e9n dej\u00f3 en claro que las pruebas de detecci\u00f3n de atrofia muscular espinal en los reci\u00e9n nacidos podr\u00edan hacer una gran diferencia. Con un tratamiento temprano, un ni\u00f1o nacido con el trastorno puede llevar una vida m\u00e1s normal, saludable y feliz.<\/strong><\/p>\n

Con suerte, el proyecto de ley de la C\u00e1mara de Representantes 1074 pronto ser\u00e1 firmado como ley.<\/p>\n

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