{"id":124643,"date":"2019-02-07T06:43:43","date_gmt":"2019-02-07T11:43:43","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/02\/07\/su-hermano-participo-en-ensayos-de-drogas-vitales-para-la-atrofia-muscular-espinal-y-ahora-se-le-ha-negado-el-acceso-al-tratamiento\/"},"modified":"2019-02-07T06:43:43","modified_gmt":"2019-02-07T11:43:43","slug":"su-hermano-participo-en-ensayos-de-drogas-vitales-para-la-atrofia-muscular-espinal-y-ahora-se-le-ha-negado-el-acceso-al-tratamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/02\/07\/su-hermano-participo-en-ensayos-de-drogas-vitales-para-la-atrofia-muscular-espinal-y-ahora-se-le-ha-negado-el-acceso-al-tratamiento\/","title":{"rendered":"Su Hermano Particip\u00f3 en Ensayos de Drogas Vitales para la Atrofia Muscular espinal, y Ahora se le ha Negado el Acceso al Tratamiento"},"content":{"rendered":"

De acuerdo a una historia de mirror.co.uk<\/a>, A una ni\u00f1a de cinco meses llamada Maryam Malji se le diagnostic\u00f3 atrofia muscular espinal, una enfermedad progresiva y degenerativa que finalmente es mortal sin tratamiento.<\/strong> Su hermano Abdullah tambi\u00e9n naci\u00f3 con el trastorno y particip\u00f3 en un ensayo cl\u00ednico para un medicamento que finalmente fue aprobado para tratar la enfermedad. Lamentablemente, Abdullah muri\u00f3 a causa de una infecci\u00f3n, pero estaba claro que la droga que estaba usando, llamada Spinraza, lo estaba ayudando.<\/strong> Sin embargo, el medicamento no ha sido aprobado para cobertura en el NHS, lo que significa que cualquier persona que desee usar el medicamento en el Reino Unido debe pagar de su bolsillo.<\/p>\n

Sobre La Atrofia Muscular Espinal<\/h2>\n

La atrofia muscular espinal es un tipo de trastorno neuromuscular en el que se destruyen las neuronas motoras, lo que lleva al desgaste muscular.<\/b>. En muchos casos, la enfermedad es letal. Este trastorno est\u00e1 vinculado a defectos gen\u00e9ticos de el <\/span>gen <\/span><\/i>CFTR. Este gen codifica una prote\u00edna llamada SMN, y cuando no est\u00e1 presente en ciertas cantidades, las neuronas no pueden funcionar. Existen diferentes tipos de atrofia muscular espinal que se clasifican cuando aparecen los s\u00edntomas por primera vez. Estos s\u00edntomas pueden incluir p\u00e9rdida de reflejos, debilidad muscular y tono muscular deficiente, problemas con la alimentaci\u00f3n y la degluci\u00f3n, retrasos en el desarrollo, debilidad de los m\u00fasculos respiratorios, contracciones de la lengua y torso en forma de campana. Hay una variedad de estrategias de manejo para la atrofia muscular espinal, pero todav\u00eda es generalmente fatal en sus formas m\u00e1s severas. <\/span>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la atrofia muscular espinal, haga clic<\/b> aqu\u00ed<\/b><\/a>.<\/span><\/p>\n

La historia de Maryam<\/h2>\n

El padre de Maryam, Shakil, no quiere perder a su hija, pero la familia no puede pagar el precio extremadamente alto por el que va Spinraza.<\/strong> La situaci\u00f3n es particularmente amarga ya que esta es la misma droga que funcion\u00f3 tan bien para Abdullah. Actualmente, Spinraza no est\u00e1 aprobada para la cobertura en el NHS porque los funcionarios de salud dicen que el impacto del medicamento no vale la pena, pero cuando un miembro de la familia solo puede tener meses para vivir sin \u00e9l, no es posible estar de acuerdo con esa evaluaci\u00f3n .<\/strong><\/p>\n

Shakil ahora siente que su hijo fue utilizado por Biogen, la compa\u00f1\u00eda que ayud\u00f3 a desarrollar el medicamento, especialmente porque la familia no ha recibido ninguna ayuda para acceder a Maryam. El parlamentario de la familia, Lyn Brown, se ha enterado de la situaci\u00f3n de la familia y est\u00e1 trabajando para comunicarse con Biogen y los reguladores para que Maryam acceda a la droga.<\/strong><\/p>\n

M\u00e1s de 200,000 personas han firmado una petici\u00f3n para permitir el acceso a Maryam. Si desea agregar su propia firma, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Maryam? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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