{"id":1247237,"date":"2021-05-19T14:07:28","date_gmt":"2021-05-19T18:07:28","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/05\/19\/la-vida-de-don-smith-con-hemofilia-a\/"},"modified":"2021-05-19T14:07:35","modified_gmt":"2021-05-19T18:07:35","slug":"la-vida-de-don-smith-con-hemofilia-a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/19\/la-vida-de-don-smith-con-hemofilia-a\/","title":{"rendered":"La Vida de Don Smith con Hemofilia A"},"content":{"rendered":"

Al nacer, a Don Smith le diagnosticaron hemofilia A, un trastorno hemorr\u00e1gico<\/strong>. En ese momento, las opciones de tratamiento para la enfermedad eran limitadas. No se esperaba que la mayor\u00eda de los pacientes vivieran mucho m\u00e1s all\u00e1 de la edad adulta temprana. Sin embargo, a lo largo de las d\u00e9cadas, los tratamientos evolucionaron y se desarrollaron r\u00e1pidamente y le dieron a Don la oportunidad de vivir una vida plena sin dejar de controlar su hemofilia de manera eficaz<\/strong>. Recientemente, Patient Worthy habl\u00f3 con \u00e9l para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Sobre La Hemofilia<\/h2>\n

La hemofilia es un trastorno gen\u00e9tico que afecta la capacidad de la sangre para formar co\u00e1gulos, un proceso que es vital para detener el sangrado despu\u00e9s de una herida.<\/b>. La severidad de los s\u00edntomas puede variar ampliamente. El trastorno es causado por una mutaci\u00f3n en el cromosoma X. Los s\u00edntomas incluyen sangrado durante mucho tiempo despu\u00e9s de una lesi\u00f3n, riesgo de sangrado en el cerebro y las articulaciones, y moretones con facilidad. El sangrado en las articulaciones puede causar da\u00f1o permanente y el sangrado cerebral puede provocar dolores de cabeza, disminuci\u00f3n de la conciencia y convulsiones. Existen m\u00faltiples tipos de hemofilia, siendo los tipos m\u00e1s comunes el tipo A y el tipo B, que se distinguen por tener deficiencias en diferentes factores de coagulaci\u00f3n. El tratamiento consiste en reemplazar el factor de coagulaci\u00f3n faltante. Se deben evitar las drogas que diluyen la sangre. <\/span>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la hemofilia, haga clic<\/b> aqu\u00ed<\/b><\/a>.<\/b><\/p>\n

La Historia de Don<\/h2>\n

En los d\u00edas de la infancia de Don, la hemofilia a menudo se trataba solo cuando se produc\u00eda una hemorragia mediante transfusiones de sangre<\/strong>:<\/span><\/p>\n

\u00abSer\u00edan transfundidos con sangre y aislados, y b\u00e1sicamente permanecer\u00edan inm\u00f3viles durante un per\u00edodo de tiempo hasta que, con suerte, el sangrado se detuviera. Luego, los tratamientos avanzaron para separar los componentes de la sangre responsables de la coagulaci\u00f3n\u00bb. – Don<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Este enfoque de manejo, que utiliza factores de coagulaci\u00f3n de sangre donada, continu\u00f3 durante varias d\u00e9cadas hasta que se produjo el siguiente avance a finales de los 80:<\/span><\/p>\n

\u00abLa tecnolog\u00eda recombinante permiti\u00f3 la producci\u00f3n de factores sint\u00e9ticos. Todos los tratamientos se administraron con infusi\u00f3n intravenosa\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\" Estas infusiones se administraron hasta tres o cuatro veces por semana, lo que supuso una carga sustancial para el paciente. El mayor avance se present\u00f3 en los \u00faltimos a\u00f1os: emicizumab-<\/strong><\/span>kxwh<\/strong> (comercializado como Hemlibra) es un anticuerpo biespec\u00edfico que fue aprobado por primera vez en 2017 por la Administraci\u00f3n de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en Ingl\u00e9s).<\/strong> Se une a los factores de coagulaci\u00f3n IX y X, que normalmente es funci\u00f3n del factor VIII, que est\u00e1 ausente o es deficiente en pacientes con hemofilia A. Esta terapia se administra por v\u00eda subcut\u00e1nea y solo debe dosificarse una vez a la semana, una vez cada 2 semanas o una vez al mes. Tambi\u00e9n es posible que los pacientes se administren este tratamiento por s\u00ed mismos.<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00abB\u00e1sicamente me lleva de tener hemofilia severa a lidiar con un caso muy leve…b\u00e1sicamente puedo funcionar como cualquier otra persona en la sociedad\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Don es de Wichita, Kansas, que es conocida por su industria aeron\u00e1utica, y la universidad all\u00ed ofrece ingenier\u00eda aeroespacial<\/strong>. Eligi\u00f3 este camino para su carrera, en parte porque le permitir\u00eda tener el seguro necesario para cubrir los costosos tratamientos de la hemofilia. Tampoco es un campo f\u00edsicamente exigente, que es otro beneficio para alguien con un trastorno hemorr\u00e1gico.<\/strong><\/span><\/p>\n

Don comenz\u00f3 a amar su carrera como ingeniero y actualmente tiene un contrato con la NASA.<\/span><\/p>\n

\u00abMi enfermedad nunca ha sido un problema, pero mis empleadores tienden a conocer mi condici\u00f3n en caso de que ocurra un accidente\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Sin embargo, hubo ocasiones en las que la hemofilia fue un desaf\u00edo. Las hemorragias repetidas, particularmente en su tobillo izquierdo, provocaron que se desarrollara artritis con el tiempo<\/strong>. Finalmente, la cirug\u00eda fue necesaria si quer\u00eda mantener su movilidad. Don tiene algunas preocupaciones sobre c\u00f3mo su empleador y compa\u00f1eros de trabajo manejar\u00edan la situaci\u00f3n, ya que estar\u00eda sin trabajo por un tiempo.<\/span><\/p>\n

\"\"
Los medios sociales y el personal del Congreso de Washington DC visitaron el Langley Research Center y recibieron un regalo especial con una gota de prueba de agua del art\u00edculo de prueba de tierra de Orion.<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Cuando regres\u00f3, tuvo que usar un patinete de rodilla durante un tiempo mientras se recuperaba de la operaci\u00f3n. Sorprendentemente, cuando regres\u00f3 al trabajo, descubri\u00f3 que los otros t\u00e9cnicos se hab\u00edan encargado de acomodarlo<\/strong>:<\/span><\/p>\n

\u00abHab\u00edan construido peque\u00f1as rampas y otros puntos de acceso que me permit\u00edan navegar por el t\u00fanel de viento sin problemas…me abri\u00f3 los ojos a lo importante que es tener gente buena y s\u00f3lida a tu alrededor\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Don expres\u00f3 su gratitud por los avances cient\u00edficos que permitieron mejorar su tratamiento a lo largo de su vida y enfatiz\u00f3 lo esencial que es para las personas con enfermedades cr\u00f3nicas buscar una comunidad.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Al nacer, a Don Smith le diagnosticaron hemofilia A, un trastorno hemorr\u00e1gico. En ese momento, las opciones de tratamiento para la enfermedad eran limitadas. No se esperaba que la mayor\u00eda de los pacientes vivieran mucho m\u00e1s all\u00e1 de la edad adulta temprana. Sin embargo, a lo largo de las d\u00e9cadas, los tratamientos evolucionaron y se […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":1208710,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13067,12425],"tags":[12090,13068,12426,13196,14398],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1247237"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1247237"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1247237\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1208710"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1247237"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1247237"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1247237"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}