Los gemelos siempre han sido algo que ha desconcertado al mundo, intrigado a la gente y definitivamente una curiosidad. Fraternales, id\u00e9nticos y todo lo dem\u00e1s: los nacimientos m\u00faltiples son una fuente de fascinaci\u00f3n. Pero, \u00bfpor qu\u00e9 debemos concienciar sobre las complicaciones, y en particular, de la secuencia de policitemia de anemia gemelar (TAPS)?<\/p>\n
Dentro del mundo de los gemelos, existen muchas complicaciones diferentes. El m\u00e1s conocido es el s\u00edndrome de transfusi\u00f3n de gemelo a gemelo<\/a>, que se encuentra en gemelos que comparten una placenta. La sangre se transfiere de un gemelo al otro a trav\u00e9s de grandes conexiones superficiales en la placenta, lo que provoca desequilibrios de l\u00edquidos.<\/p>\n La restricci\u00f3n selectiva del crecimiento fetal es una enfermedad relacionada menos conocida. Tambi\u00e9n se llama restricci\u00f3n selectiva del crecimiento intrauterino<\/a>. Aqu\u00ed es donde la placenta se comparte de manera desigual o donde las inserciones del cord\u00f3n impiden el crecimiento de un beb\u00e9. Esto se caracteriza porque un beb\u00e9 es m\u00e1s peque\u00f1o que el otro.<\/p>\n Ambas enfermedades deben tomarse en serio y examinarse peri\u00f3dicamente. La mayor\u00eda de las pautas en todo el mundo apoyan la detecci\u00f3n de rutina para los gemelos<\/a> monocori\u00f3nicos (los que comparten una placenta) cada 2 semanas, con controles de l\u00edquidos, Dopplers umbilicales para verificar la salud de la placenta, junto con los ex\u00e1menes de rutina habituales.<\/p>\n Pero hay un tercer diagn\u00f3stico mucho m\u00e1s controvertido.<\/p>\n En Marzo de 2006, se publicaron 2 art\u00edculos con unos d\u00edas de diferencia. El primero describi\u00f3 una complicaci\u00f3n de la cirug\u00eda l\u00e1ser TTTS exitosa<\/a>, donde un gemelo nacer\u00eda an\u00e9mico y el otro policitemia. Las peque\u00f1as conexiones residuales en la placenta que se perdieron o se sellaron de manera incompleta en el proceso fueron la causa de este problema.<\/p>\n El segundo art\u00edculo describi\u00f3 la misma condici\u00f3n<\/a> pero como sucediendo espont\u00e1neamente. Este art\u00edculo fundamental tambi\u00e9n le dio a la enfermedad un nombre:secuencia de olicitemia de anemia gemelar<\/a> o TAPS.<\/p>\n El TAPS es una enfermedad rara, que afecta solo al 3-5% de los gemelos monocori\u00f3nicos en su forma espont\u00e1nea y ocurre entre el 0-16% de los casos de TTTS post-l\u00e1ser. Se detecta a trav\u00e9s de Dopplers<\/a> realizados en la arteria cerebral media (ACM)<\/a> de los beb\u00e9s y mediante otros indicadores de ultrasonido<\/a>. Tambi\u00e9n se puede diagnosticar despu\u00e9s del nacimiento mediante hemogramas (hemoglobina y reticulocitos) y patolog\u00eda placentaria.<\/p>\n En este momento, se desconoce cu\u00e1l es el mejor tratamiento para el TAPS. Hay varias opciones de tratamiento<\/a> disponibles, que incluyen cirug\u00eda con l\u00e1ser<\/a>, transfusiones en el \u00fatero, manejo expectante (o vigilar y esperar), parto temprano o reducci\u00f3n selectiva<\/a>.<\/p>\n Se ha establecido un ensayo internacional multic\u00e9ntrico<\/a> para ayudar a determinar el mejor tratamiento para el TAPS, colocando la cirug\u00eda l\u00e1ser frente a las opciones de tratamiento convencionales.<\/p>\n Despu\u00e9s del nacimiento, el TAPS generalmente se trata mediante transfusiones de sangre y exanguinotransfusiones parciales.<\/p>\n Necesitamos dividirlo en TAPS post-l\u00e1ser y TAPS espont\u00e1neos aqu\u00ed. Ambos tienen graves consecuencias pero resultados muy diferentes a corto y largo plazo.<\/p>\n En el TAPS posterior al l\u00e1ser, los resultados a largo plazo son similares a los del TTTS, conun deterioro grave del desarrollo neurol\u00f3gico de alrededor del 9%.<\/a> Pero en relaci\u00f3n con la mortalidad perinatal, el 26% de los donantes de TAPS corren el riesgo de morir en el \u00fatero o justo despu\u00e9s del nacimiento.<\/p>\n En los TAPS espont\u00e1neos, los donantes tambi\u00e9n corren riesgo de muerte (12%), pero los efectos a largo plazo son devastadores. El 35% de los donantes de TAPS tendr\u00e1n alg\u00fan grado de deterioro cognitivo y el 15% de los donantes nacer\u00e1n sordos<\/a> debido a un trastorno del espectro de neuropat\u00eda auditiva.<\/p>\n TAPS no es de ninguna manera una enfermedad leve como se pensaba. Sin embargo, el cribado de rutina para TAPS todav\u00eda no forma parte de los protocolos de cribado y persisten muchos mitos.<\/p>\n Uno de los mayores mitos sobre TAPS es que es una forma de TTTS. Esto no es verdad. Ambos tienen diferentes sistemas de estadificaci\u00f3n, diferentes criterios de diagn\u00f3stico y diferentes resultados a largo plazo. Tambi\u00e9n puede crear confusi\u00f3n: los pacientes que tienen gemelos que comparten una placenta pueden preguntar si est\u00e1n siendo examinados para TTTS y asumir que esto tambi\u00e9n cubre TAPS. Debemos reconocer que desde el principio, TAPS y TTTS se han registrado como enfermedades distintas y separadas.<\/p>\n Muchas pautas en todo el mundo a\u00fan no respaldan la detecci\u00f3n de rutina de TAPS<\/a>. Citando la falta de protocolos de tratamiento establecidos<\/a> o la falta de evidencia suficiente, esto significa que muchas familias se enfrentan a la perspectiva de TAPS no diagnosticadas.<\/p>\n A pesar de 15 a\u00f1os de investigaci\u00f3n sobre esta enfermedad y con cada vez m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el TAPS saliendo a la luz, estas pautas cansadas todav\u00eda niegan a las familias los ex\u00e1menes de rutina.<\/p>\n Puede ser una enfermedad rara, pero las familias de TAPS a menudo se sienten solas en su diagn\u00f3stico. Luchamos con la incertidumbre sobre el futuro de nuestros hijos, con muchas familias afectadas por retrasos cognitivos y otros problemas de TAPS y la prematuridad asociada con nuestra enfermedad.<\/p>\n A menudo se nos llama paranoicos o nuestras preocupaciones sobre nuestros hijos se descartan<\/a> porque hay una falta de conocimiento sobre nuestra enfermedad. \u00a1Mant\u00e9ngase alejado de Google! No escuches a los grupos de mam\u00e1s<\/a> – \u00a1porque ahora que nacieron, todo est\u00e1 bien!<\/p>\n Como padres de gemelos TAPS, sabemos un poco sobre nuestra enfermedad, pero los efectos a largo plazo son devastadores. Tambi\u00e9n vivimos con el conocimiento de que el posterior hallazgo significativo podr\u00eda estar a la vuelta de la esquina y que no sabemos qu\u00e9 nos traer\u00e1.<\/p>\n Somos el ni\u00f1o peque\u00f1o en el concierto, parados detr\u00e1s de la multitud de TTTS tratando de ser reconocidos por nuestra propia enfermedad.<\/p>\n Existen comunidades en l\u00ednea compasivas<\/a>, como esta, para ayudar a las familias a abogar, pero la urgencia radica en actualizar los protocolos de detecci\u00f3n en todo el mundo. TAPS Support Foundation<\/a> hace esto a trav\u00e9s de su grupo de Facebook<\/a> y brinda recursos gratuitos en su sitio web<\/a>.<\/p>\n El TAPS es una enfermedad muy real con graves consecuencias a largo plazo. No es una forma de TTTS sino su propia entidad distinta. Necesitamos crear conciencia sobre TAPS y comenzar a abogar por la detecci\u00f3n de rutina para gemelos monocori\u00f3nicos.<\/p>\n Despu\u00e9s de todo, TAPS es Real.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Los gemelos siempre han sido algo que ha desconcertado al mundo, intrigado a la gente y definitivamente una curiosidad. Fraternales, id\u00e9nticos y todo lo dem\u00e1s: los nacimientos m\u00faltiples son una fuente de fascinaci\u00f3n. Pero, \u00bfpor qu\u00e9 debemos concienciar sobre las complicaciones, y en particular, de la secuencia de policitemia de anemia gemelar (TAPS)? 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Tratamientos<\/h2>\n
Resultados a Corto y Largo Plazo<\/h2>\n
Derribando Mitos<\/h2>\n
\u00bfPor qu\u00e9 es Importante Saber Acerca de los TAPS?<\/h2>\n