{"id":126066,"date":"2019-02-12T08:47:53","date_gmt":"2019-02-12T13:47:53","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/02\/12\/13-pistas-del-sindrome-de-ehlers-danlos-que-falte\/"},"modified":"2019-02-12T08:47:53","modified_gmt":"2019-02-12T13:47:53","slug":"13-pistas-del-sindrome-de-ehlers-danlos-que-falte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/02\/12\/13-pistas-del-sindrome-de-ehlers-danlos-que-falte\/","title":{"rendered":"13 Pistas del S\u00edndrome de Ehlers-Danlos que Falt\u00e9"},"content":{"rendered":"<h1>Viv\u00ed con el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en ingl\u00e9s), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no ten\u00eda idea hasta los 21 a\u00f1os. Los s\u00edntomas eran todos tan aleatorios, separados y, a menudo, tan intrascendentes, que nunca sospech\u00e9 que fueran <em>s\u00edntomas<\/em>relacionados, solo las ~ peculiaridades ~ que acompa\u00f1an a tener un cuerpo humano.<\/h1>\n<p>Tan pronto como recib\u00ed el diagn\u00f3stico, comenc\u00e9 a <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2017\/11\/15\/google-ehlers-danlos-syndrome\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">buscarlo como loco en google<\/a>. Antes de eso, mi imagen de EDS consist\u00eda en los estereotipos b\u00e1sicos y comunes que la mayor\u00eda de las personas asocian con la condici\u00f3n, si es que han o\u00eddo hablar de ella. Sab\u00eda que tiene algo que ver con la piel el\u00e1stica y las articulaciones s\u00faper flexibles, porque hab\u00eda visto fotos de pacientes en mi libro de texto Cell Bio. Mi profesor lo hab\u00eda descrito como una condici\u00f3n del fen\u00f3meno del circo. Pasando por alto el hecho de que eso es obviamente un l\u00edmite horrible, tambi\u00e9n est\u00e1 incompleto. Hay como billones de s\u00edntomas que se manifiestan de manera diferente en todos, y es dif\u00edcil diagnosticar con precisi\u00f3n a las personas si solo se buscan los signos cl\u00e1sicos.<\/p>\n<p>En realidad, la condici\u00f3n es mucho m\u00e1s que un hecho de doble articulaci\u00f3n: afecta literalmente a todos los sistemas de \u00f3rganos del cuerpo. Dado que es tan raro, puede deslizarse f\u00e1cilmente bajo el radar, lo que hace que las complicaciones potencialmente mortales queden sin control. Si desea leer m\u00e1s a fondo sobre el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos, puede hacerlo <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/ehlers-danlos-syndrome\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<h3>Aqu\u00ed hay 13 veces que EDS apareci\u00f3 en mi familia y no ten\u00edamos idea:<\/h3>\n<h2><strong>1. Pies planos<\/strong><\/h2>\n<p>Cuando ten\u00eda 12 a\u00f1os, el m\u00e9dico me dijo que me pusiera las suelas para mis arcos planos, lo que resulta que es com\u00fan en pacientes con EDS con tendones laxos. Lamentablemente, no escuch\u00e9 hasta a\u00f1os despu\u00e9s, cuando comenc\u00e9 a sufrir de fascitis plantar y rogu\u00e9 a todos los que escuchaban frotarme los pies. Esto resultar\u00eda molesto, tanto para m\u00ed como para todas las personas con las que he compartido un sof\u00e1, pero \u00bfse dispararon las alarmas de enfermedades cr\u00f3nicas? No.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/gQ3tBuyiNC8nK\" width=\"480\" height=\"369\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>2. Ojos curvos<\/strong><\/h2>\n<p>En cada foto de mi madre cuando est\u00e1 embarazada de m\u00ed o de mis hermanos, lleva unas gafas enormes que nunca hab\u00eda visto antes. En general, ella prefiere los lentes de contacto, y cuando le pregunt\u00e9 por los marcos de pl\u00e1stico gigantes, result\u00f3 ser una historia extra\u00f1a. Cuando estaba embarazada, descubri\u00f3 que de repente ya no pod\u00eda ponerse lentes de contacto. Ella acudi\u00f3 al oculista que le dijo que esto era porque ten\u00eda globos <em>oculares incre\u00edblemente <strong>flexibles<\/strong><\/em> que se hab\u00edan deformado durante el embarazo. Despu\u00e9s de que ella dio a luz a cada ni\u00f1o, sus ojos volver\u00edan a su forma original. Esencialmente, tengo muchas cosas extra\u00f1as para los ojos que esperar.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/TDMmcXOUo8dLG\" width=\"480\" height=\"350\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>3. Esta cosa rara hace mi esc\u00e1pula.<\/strong><\/h2>\n<p>Hay una pose de yoga llamada Oraci\u00f3n inversa, donde se ponen las manos juntas detr\u00e1s de la espalda, y cuando lo hago<em>literalmente parece que mis esc\u00e1pulas son dos alas \u00f3seas a punto de emerger de mi piel y volar.<\/em> Obviamente, me encanta esto.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/3oriOcKbCg9z0HoKcM\" width=\"480\" height=\"480\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>4. Mi entrada del show de talento de escuela elemental<\/strong><\/h2>\n<p>En 5to grado, mi clase de m\u00fasica escolar tuvo un show de talentos. Principalmente lo recuerdo porque mi enamorado de mucho tiempo, Nick G., eruct\u00f3 el alfabeto al rev\u00e9s y aprend\u00ed lo que significaba perder el amor. Cuando fue mi turno, me puse boca abajo y puse mis pies detr\u00e1s de m\u00ed y alrededor de mi cuello. Mirando hacia atr\u00e1s, me doy cuenta de que mi talento era b\u00e1sicamente \u00abtener articulaciones inestables\u00bb, pero en realidad, \u00bfcu\u00e1l es la diferencia?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2><strong><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/3o6gDXT06eXwRCjKzC\" width=\"480\" height=\"269\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/strong><\/h2>\n<h2><strong>5. Dislocaci\u00f3n del hombro de mi hermana.<\/strong><\/h2>\n<p>Tengo esta memoria distinta de cuando ten\u00eda 6 a\u00f1os y mi familia pasaba el d\u00eda en West Virginia en Navidad. Mi mam\u00e1 y mi pap\u00e1 sosten\u00edan la mano de mi hermana de cuatro a\u00f1os mientras ella saltaba entre ellos y de repente o\u00edmos un <em>grito<\/em>. La llevamos al hospital y la doctora le coloc\u00f3 el brazo en la cavidad del hombro, mientras yo me com\u00eda un Pap\u00e1 Noel de chocolate.<\/p>\n<p>No quiero decir que volver a colocar su brazo en la cavidad del hombro se convirti\u00f3 en una <em>rutina<\/em>despu\u00e9s de eso, pero sucedi\u00f3 lo suficiente como para que mis padres aprendieran a hacerlo solos cuando los m\u00e9dicos los alentaban por tel\u00e9fono.<\/p>\n<p>Existe evidencia de que el ejercicio puede prevenir este tipo de lesiones en las personas con EDS: para obtener informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo trabajar de manera segura, haga clic <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2017\/11\/21\/dos-donts-exercising-with-ehlers-danlos-syndrome\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/l3q2wnlw48fuf1l3a\" width=\"480\" height=\"270\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>6. Desmayo<\/strong><\/h2>\n<p>Cuando ten\u00eda 16 a\u00f1os, empec\u00e9 a tener el peor dolor de est\u00f3mago. Media hora m\u00e1s tarde, me derrumb\u00e9 en medio de una calle principal, mientras una multitud se formaba a mi alrededor. Esto ha sucedido varias veces desde entonces, pero estoy mejor capacitado para prevenirlo\/reconocer las se\u00f1ales de advertencia\/entender por qu\u00e9 est\u00e1 sucediendo. En ese momento, solo pens\u00e9 que estaba experimentando una muerte espont\u00e1nea, y us\u00e9 mis \u00faltimos momentos para pensar en un tipo que no me hab\u00eda enviado un mensaje de texto.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/oubM1tKqnLW5G\" width=\"480\" height=\"270\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>7. Labios y manos azules.<\/strong><\/h2>\n<p>D\u00c9JENME CONTARLES cada vez que me enviaron dentro temprano del recreo porque mis manos se pusieron azules, y estaba corriendo por el patio de recreo tratando de mostrar a todos este fen\u00f3meno genial. Esto inevitablemente preocupaba a los maestros, quienes me enviaron a sentarme en un sal\u00f3n de clases yo sola. EDS en realidad causa la <a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/raynauds-disease\/symptoms-causes\/syc-20363571\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">enfermedad de Raynaud<\/a>, lo que hace que las extremidades corporales respondan severamente al fr\u00edo en muchos pacientes.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/1Az20wU0ArVMk\" width=\"480\" height=\"480\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>8. Cubierta de moretones.<\/strong><\/h2>\n<p>Perm\u00edtame presentarle el juego llamado: \u00bfPaciente de EDS con vasos sangu\u00edneos fr\u00e1giles o miembro de un club de lucha?<\/p>\n<h2><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/e76vvsHhzbnhe\" width=\"480\" height=\"200\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/h2>\n<h2><strong>9. Rompiendo las u\u00f1as<\/strong><\/h2>\n<p>No puedo crecer mis u\u00f1as en absoluto, porque se rompen de inmediato, o peor, se doblan <em>de forma equivocada<\/em> contra una superficie dura que tiemblo durante horas. He escuchado que el esmalte de u\u00f1as de Sally Hansen ayuda, o me gusta, no s\u00e9, una nueva forma de edici\u00f3n de genes.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/Bq0jC7vpcgC08\" width=\"480\" height=\"229\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>10. Presi\u00f3n arterial baja<\/strong><\/h2>\n<p>Aunque me dan terribles mareos en la cabeza cuando me pongo de pie debido a mi hipotensi\u00f3n ortost\u00e1tica causada por EDS, <em>hay<\/em>un lado positivo: una dieta con alto contenido de sal prescrita por un m\u00e9dico.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/R6oW8JAJxqRxe\" width=\"480\" height=\"360\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>11. Articulaciones ruidosas<\/strong><\/h2>\n<p>Ser\u00e9 honesta contigo, me encanta trillar nudillos, dedos de los pies, hombros y cualquier otra articulaci\u00f3n que haga un ruido satisfactorio. Lo que no amo es el silencioso susurro de todas mis otras articulaciones que <em>quieren<\/em>agrietarse cada vez que me muevo debido a una cavitaci\u00f3n en el tejido de mi articulaci\u00f3n, pero no lo logran. Piense en ello como si estuviera constantemente prepar\u00e1ndose para un estornudo que nunca sucede, pero como cada vez que mueve su hombro.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/3oKHW7J7yUho4G0XHa\" width=\"480\" height=\"276\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>12. Problemas estomacales<\/strong><\/h2>\n<p>No voy a entrar en detalles gr\u00e1ficos, pero desde que era ni\u00f1a, he lidiado con el dolor cr\u00f3nico de est\u00f3mago y las complicaciones. Desde que luch\u00e9 con esto toda mi vida, durante mucho tiempo, asum\u00ed honestamente que <em>todos<\/em>estaban acurrucados con una botella de Pepto unas cuantas veces a la semana, con lo que estoy de acuerdo porque me gusta Pepto. Los problemas gastrointestinales a menudo se pasan por alto en el mundo de la EDS, pero el <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/26376608\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">56% de los pacientes<\/a> los experimentan.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/1372p1RSz94o6s\" width=\"480\" height=\"270\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<h2><strong>13. Constantemente cansada<\/strong><\/h2>\n<p>Honestamente, podr\u00eda enumerar cientos de s\u00edntomas extra\u00f1os, pero al igual que muchos otros pacientes de EDS que sufren de fatiga, en realidad soy tres ni\u00f1os peque\u00f1os adormecidos que se apoyan en los hombros del otro en una gabardina, adi\u00f3s.<\/p>\n<p><iframe src=\"\/\/giphy.com\/embed\/xT8qBvH1pAhtfSx52U\" width=\"480\" height=\"269\" frameborder=\"0\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfTienes s\u00edntomas extra\u00f1os? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/submit\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. 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