{"id":1262033,"date":"2021-06-02T14:21:34","date_gmt":"2021-06-02T18:21:34","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/06\/02\/un-viaje-de-empoderamiento-del-paciente-parte-2\/"},"modified":"2021-06-02T14:21:36","modified_gmt":"2021-06-02T18:21:36","slug":"un-viaje-de-empoderamiento-del-paciente-parte-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/06\/02\/un-viaje-de-empoderamiento-del-paciente-parte-2\/","title":{"rendered":"Un Viaje de Empoderamiento del Paciente, Parte 2"},"content":{"rendered":"

\u00a1Haga clic aqu\u00ed para la parte 1!<\/em><\/a><\/h4>\n

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En este punto, mi dolor en las articulaciones estaba afectando gravemente mi calidad de vida, por lo que busqu\u00e9 otras fuentes de ayuda. Me un\u00ed a un programa de psicoterapia durante 3 a\u00f1os para trabajar en mi trauma infantil. Visit\u00e9 al acupunturista y prob\u00e9 la Medicina Tradicional China. Prob\u00e9 suplementos, una dieta de eliminaci\u00f3n y me un\u00ed a un curso de mente y cuerpo dirigido por una enfermera brillante que emple\u00f3 varias t\u00e9cnicas de meditaci\u00f3n para ayudarme a sobrellevar el dolor. Un d\u00eda, le pregunt\u00e9 a un amigo m\u00e9dico durante una cena sobre las opciones de medicamentos; propuso que me hiciera un mini estudio con tres f\u00e1rmacos diferentes. Despu\u00e9s de probar cada opci\u00f3n durante dos semanas, encontr\u00e9 un medicamento que me ayud\u00f3 a controlar el dolor, pero, por supuesto, si lo tomaba de forma continua, \u00a1eventualmente da\u00f1ar\u00eda mi h\u00edgado! Incluso me un\u00ed al programa de marihuana medicinal para identificar qu\u00e9 tipo de cannabis podr\u00eda ayudar (pero en una visita a la sala de emergencias inducida por comestibles tuve que soportar la humillaci\u00f3n de los socorristas que me llamaron \u00abfumeta\u00bb; result\u00f3 que ten\u00eda un t\u00f3xico de Robitussin-Cannabis Interacci\u00f3n). Mis niveles de dolor eran tan altos que necesitaba que me medicaran todos los d\u00edas solo para funcionar, pero los c\u00f3cteles m\u00e9dicos causaban episodios de fatiga durante el trabajo.<\/p>\n

Mi salud sigui\u00f3 deterior\u00e1ndose. No pod\u00eda permanecer de pie durante largos per\u00edodos de tiempo sin sentir un dolor insoportable en las caderas y las extremidades inferiores y estaba experimentando subluxaciones recurrentes de hombros y tobillos. Lo peor fueron las repetidas ca\u00eddas. En un per\u00edodo de 10 meses, ca\u00ed 11 veces. Visit\u00e9 la sala de emergencias tres veces m\u00e1s. Una vez perd\u00ed el conocimiento y tuve una conmoci\u00f3n cerebral leve despu\u00e9s de caerme en casa. En otra ocasi\u00f3n me ca\u00ed escaleras abajo y me golpe\u00e9 la columna y el cuello, que se desestabilizaron por la articulaci\u00f3n cuello-cabeza y me metieron en la cama durante dos largos meses. Fue por esa \u00e9poca que unos amigos dijeron:<\/p>\n

\u00abTu historia suena como otra persona que conozco<\/em>\u00ab.<\/p><\/blockquote>\n

Ella nos puso en contacto y all\u00ed descubr\u00ed el poder de hablar con personas que ten\u00edan experiencias de enfermedades similares. Aprend\u00ed que empoderar a los dem\u00e1s me permiti\u00f3 empoderarme a m\u00ed mismo.<\/p>\n

Para entonces, hab\u00edan pasado m\u00e1s de 8 a\u00f1os, pero sent\u00ed que finalmente estaba descubriendo mi camino hacia la recuperaci\u00f3n. Me un\u00ed al grupo local de defensa de pacientes de EDS donde vi a muchas personas que sufr\u00edan problemas similares (y peores). Podr\u00eda identificarme. Pod\u00eda hablar con personas que entendieran lo que estaba diciendo y que sintieran empat\u00eda conmigo. Tambi\u00e9n aprend\u00ed c\u00f3mo progresar\u00eda eventualmente mi enfermedad. Otros pacientes me ense\u00f1aron c\u00f3mo controlar mis mareos y me recomendaron que formara mi propio equipo de m\u00e9dicos para administrar mi atenci\u00f3n. Ahora tengo un equipo: un m\u00e9dico de medicina funcional, un nutricionista vinculado a la medicina funcional, un oste\u00f3pata, un pod\u00f3logo y un psic\u00f3logo para mantener mi cordura. Tambi\u00e9n me un\u00ed a un programa de reentrenamiento cerebral y consegu\u00ed un perro de servicio de asistencia para el equilibrio especialmente entrenado. Me siento incre\u00edblemente afortunado de haber podido contratar a un equipo de atenci\u00f3n incre\u00edble, pero con este nivel de intervenci\u00f3n salen facturas de desembolso que causan sus propios desaf\u00edos y estr\u00e9s.<\/p>\n

Una de las mayores frustraciones de mi viaje ha sido mi trato con los m\u00e9dicos: me hicieron sentir inferior cuando los visit\u00e9 como paciente. Siempre que trataba de dar mi opini\u00f3n, me desped\u00edan con la mirada de \u201cYo soy el m\u00e9dico y s\u00e9 m\u00e1s que t\u00fa\u201d<\/em>. Incorrecto. Se ha comprobado que los pacientes con enfermedades raras y debilitantes cr\u00f3nicas suelen estar mejor informados. Si los m\u00e9dicos primero escucharan y luego trabajaran con sus pacientes como un equipo para encontrar las mejores opciones posibles de atenci\u00f3n y curaci\u00f3n, habr\u00eda menos pacientes frustrados, mal diagnosticados y maltratados en el mundo. Pero el sistema de salud actual no alienta a los m\u00e9dicos a invertir este tipo de tiempo con sus pacientes ni a brindarles suficientes recursos que respalden la planificaci\u00f3n de la atenci\u00f3n personalizada.<\/p>\n

La atenci\u00f3n adecuada a los pacientes con enfermedades raras no debe verse obstaculizada por las limitaciones de la experiencia o los recursos de un m\u00e9dico. Decid\u00ed marcar la diferencia, para que las personas como yo tuvieran la oportunidad de sentirse empoderadas y sentirse mejor. Puse toda mi experiencia, en medicina, biolog\u00eda, desarrollo de f\u00e1rmacos y mi odisea personal de enfermedades, en la creaci\u00f3n de un equipo de emprendedores emp\u00e1ticos y m\u00e9dicos que quieren cambiar la forma en que se atiende a los pacientes con enfermedades raras. El resultado es TMA Precision Health<\/a>. Dise\u00f1amos una plataforma que permite a los investigadores de enfermedades de TMA (MD, PhD, NP) y coordinadores de casos (RN y otros) brindar a los pacientes y m\u00e9dicos un apoyo de decisi\u00f3n cl\u00ednica de precisi\u00f3n para su enfermedad \u00fanica. TMA hace esto mediante el uso de nuestras herramientas basadas en inteligencia artificial para crear informes personalizados que le permiten al m\u00e9dico comprender r\u00e1pidamente el viaje del paciente y la progresi\u00f3n de la enfermedad, y comprender los protocolos de atenci\u00f3n y las opciones de medicaci\u00f3n de \u00faltima generaci\u00f3n. No estoy curado, pero gracias a la plataforma que creamos, ahora entiendo mis opciones para manejar mejor mi enfermedad, lo que me ha permitido disminuir mis brotes y disfrutar m\u00e1s tiempo con mi familia. Todos merecemos sentirnos empoderados y vivir una vida que nos haga lo m\u00e1s felices posible; mi viaje ahora es hacer que eso sea cierto para los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo.<\/p>\n

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Acerca del Autor:<\/strong> Lina es una colaboradora cient\u00edfica internacional que ha estado involucrada en la creaci\u00f3n de m\u00e1s de una docena de nuevas empresas de ciencias de la vida y ha trabajado en estrecha colaboraci\u00f3n con cientos de investigadores en todo el mundo para evaluar y evaluar tecnolog\u00edas y descubrimientos prometedores. La principal \u00e1rea de especializaci\u00f3n de Lina es la medicina traslacional (desde el banco hasta la cama) y la formaci\u00f3n de empresas en etapa temprana (desde la academia hasta la puesta en marcha). La experiencia profesional de Lina se centra principalmente en el desarrollo de f\u00e1rmacos, la identificaci\u00f3n de innovaciones prometedoras del mundo acad\u00e9mico, la creaci\u00f3n de nuevas empresas y la fase de crecimiento inicial (Novartis, Brigham and Women\u2019s Hospital – BWH, Harvard Medical School – HMS, Emulate inc.). Eso, combinado con su experiencia personal como paciente con una enfermedad rara, la llev\u00f3 a la formaci\u00f3n de TMA Precision Health<\/a>, un equipo de varios cient\u00edficos destacados y l\u00edderes mundiales reunidos para mejorar la atenci\u00f3n al paciente, el diagn\u00f3stico y las terapias avanzadas para enfermedades raras y no diagnosticadas. Es reconocida por su capacidad para evaluar r\u00e1pidamente y desarrollar hojas de ruta estrat\u00e9gicas convincentes para tecnolog\u00edas prometedoras y descubrimientos con potencial realista para producir avances terap\u00e9uticos para los pacientes, empleando una poderosa red de relaciones de investigaci\u00f3n y asociaciones de colaboraci\u00f3n en todo el mundo. Lina tiene un doctorado en DVM de la Universidad de Berna en Suiza.<\/p>\n

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Sobre TMA<\/strong><\/p>\n

Tenemos la misi\u00f3n de mejorar la atenci\u00f3n m\u00e9dica para pacientes con enfermedades raras y complejas en todo el mundo. Con nuestra plataforma basada en inteligencia artificial, creamos planes de atenci\u00f3n de precisi\u00f3n personalizados que ayudan a los pacientes y a sus m\u00e9dicos a tomar las mejores decisiones cl\u00ednicas. Como podemos ayudarte?<\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite tmaprecisionhealth.com<\/a><\/p>\n

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