{"id":1262339,"date":"2021-06-02T15:43:05","date_gmt":"2021-06-02T19:43:05","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/06\/02\/esta-madre-correra-el-maraton-de-londres-para-la-concienciacion-sobre-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-06-02T15:43:13","modified_gmt":"2021-06-02T19:43:13","slug":"esta-madre-correra-el-maraton-de-londres-para-la-concienciacion-sobre-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/06\/02\/esta-madre-correra-el-maraton-de-londres-para-la-concienciacion-sobre-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Esta Madre Correr\u00e1 el Marat\u00f3n de Londres para la Concienciaci\u00f3n Sobre Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"
Como se inform\u00f3 en el Northhampton Chronicle<\/a>, a veces son nuestros desaf\u00edos m\u00e1s dif\u00edciles los que nos inspiran a crecer m\u00e1s de lo que cre\u00edamos posible y superar nuestras nociones de nuestros l\u00edmites.<\/div>\n
<\/div>\n
Elizabeth ‘Libby’ Harvey, de Northampton, nunca se hab\u00eda planteado ejecutar su fuerte. Como cuidadora de Alexanda, de 13 a\u00f1os, a los 41 a\u00f1os, Libby vio c\u00f3mo sus hitos personales se limitaban a unos pocos kil\u00f3metros.<\/div>\n
<\/div>\n
Sin embargo, la larga lista de problemas de salud de su preadolescente le ha servido como un recordatorio de por vida del gran valor de la fuerza y la perseverancia frente a la adversidad. Alexanda ha luchado contra una variedad de enfermedades raras, que incluyen enfermedad pulmonar intersticial<\/a>, fenilcetonuria (PKU), deficiencia de prote\u00edna C<\/a> surfactante y epilepsia.<\/div>\n
<\/div>\n
A medida que se acerca a una d\u00e9cada y media como madre a tiempo completo que cuida a un ni\u00f1o con las necesidades m\u00e9dicas m\u00e1s dif\u00edciles, decidi\u00f3 abordar tambi\u00e9n el desaf\u00edo f\u00edsico m\u00e1s dif\u00edcil: el Marat\u00f3n de Londres. El desaf\u00edo personal de Libby este octubre estar\u00e1 motivado por su hijo y la comunidad de enfermedades cr\u00f3nicas.<\/div>\n
<\/div>\n
Su carrera espec\u00edficamente crear\u00e1 conciencia sobre los esfuerzos para crear un hospicio en la vecina Northamptonshire, para brindarles un tiempo de vacaciones a los cuidadores. Libby se sinti\u00f3 en parte inspirada por el gran alivio del que se han beneficiado ella y su hijo desde que recibieron atenci\u00f3n del Helen & Douglas Hospice en Oxfordshire, y se regocij\u00f3 por el tiempo de calidad que est\u00e1 libre de la sombra de las responsabilidades m\u00e9dicas.<\/div>\n
<\/div>\n
Libby dijo:<\/div>\n
\n
\u00abSolo tener un descanso adecuado de dos d\u00edas de las responsabilidades m\u00e9dicas es un gran peso de mis hombros y son excelentes con Alexanda\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n
<\/div>\n

Fenilcetonuria (PKU)<\/h3>\n
La fenilcetonuria (PKU)<\/a> es una condici\u00f3n gen\u00e9tica poco com\u00fan que hace que los pacientes tengan demasiado de un amino\u00e1cido conocido como fenilalanina. Esta acumulaci\u00f3n puede causar problemas de salud graves e irreversibles que incluyen convulsiones, retrasos en el desarrollo e intelectuales, hiperactividad, disminuci\u00f3n de la fuerza \u00f3sea, cabeza encogida, erupciones cut\u00e1neas, olor a humedad en el aliento y la piel y defectos card\u00edacos. La detecci\u00f3n temprana puede prevenir el da\u00f1o intelectual irreversible y otros efectos al monitorear de cerca la cantidad de amino\u00e1cidos en la sangre del paciente y seguir una dieta estricta que limite las prote\u00ednas.<\/div>\n
<\/div>\n

Con Hospicio Viene la Alegr\u00eda<\/h3>\n
Para la familia Harvey, obtener el respiro del cuidado de hospicio es un salvavidas. Cuando usted es el cuidador de un ser querido con necesidades m\u00e9dicas complejas, la profundidad de los conocimientos y los h\u00e1bitos necesarios para mantenerse al d\u00eda con el mantenimiento diario es dif\u00edcil de transmitir a alguien sin experiencia. Un cuerpo enfermo puede ser implacable ante cualquier interrupci\u00f3n de la rutina e insensible a la conveniencia de sus brotes.<\/div>\n
<\/div>\n
Tener el centro Helen & Douglas Hospite en Oxfordshire ha significado un respiro de la t\u00edpica rutina diaria. El sabor poco com\u00fan del tiempo de vacaciones debido a las necesidades de atenci\u00f3n m\u00e9dica hace que descansar sea un poco m\u00e1s placentero.<\/div>\n
<\/div>\n
\n
\u201cDesde que nos remitieron a Helen & Douglas Hospice, la diferencia que ha hecho en nuestra familia es enorme. Hay alguien con quien hablar las 24 horas del d\u00eda cuando estoy preocupado por algo \u00ab. – Libby<\/div>\n<\/blockquote>\n
<\/div>\n
A\u00fan as\u00ed, Libby sabe que las necesidades de los pacientes raros rara vez se satisfacen sin persistencia y se\u00f1ala que incluso aquellos en los condados vecinos no tienen acceso a estos recursos.<\/div>\n
<\/div>\n
Ella dijo,<\/div>\n
\n
\u00abCuando estamos all\u00ed, puedo ser simplemente ‘mam\u00e1’ y ‘Libby’ en lugar de estar constantemente en alerta m\u00e1xima. Realmente me sorprende que no haya una instalaci\u00f3n residencial similar en Northamptonshire\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n
\n
<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Como se inform\u00f3 en el Northhampton Chronicle, a veces son nuestros desaf\u00edos m\u00e1s dif\u00edciles los que nos inspiran a crecer m\u00e1s de lo que cre\u00edamos posible y superar nuestras nociones de nuestros l\u00edmites. Elizabeth ‘Libby’ Harvey, de Northampton, nunca se hab\u00eda planteado ejecutar su fuerte. Como cuidadora de Alexanda, de 13 a\u00f1os, a los 41 […]<\/p>\n","protected":false},"author":805,"featured_media":1239142,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[23677,12894,23676,12007],"tags":[12090,23679,23678,12896,23681,13742],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1262339"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/805"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1262339"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1262339\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1239142"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1262339"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1262339"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1262339"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}