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<\/p>\nLos pacientes con fibrosis qu\u00edstica de todo el mundo luchan por obtener acceso a una variedad de medicamentos conocidos como terapias moduladoras de CFTR que podr\u00edan tener un impacto enormemente beneficioso en sus perspectivas de salud futuras, y tienen la misi\u00f3n de hacer que su lucha sea m\u00e1s visible.<\/p>\n
Los pacientes y las familias con FQ est\u00e1n publicando selfies con esl\u00f3ganes y hashtags de FQ escritos en sus rostros, manos y cuerpos. \u201cLa fibrosis qu\u00edstica afecta a todo el cuerpo, por lo que tiene sentido utilizar nuestro cuerpo para crear conciencia sobre la urgente necesidad de nuestra comunidad global de acceder a la mejor medicina disponible para esta devastadora enfermedad\u201d, dijo Ana Petri, una brasile\u00f1a que se ha visto obligada a acudir a tribunal para luchar por el acceso a un medicamento que salva vidas llamado Kalydeco.<\/p>\n
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Las terapias moduladoras (Trikafta, Orkambi, Kalydeco y Symdeko) son producidas por el fabricante estadounidense Vertex Pharmaceuticals y son tan caras que muchos gobiernos no pueden llegar a un acuerdo sobre el reembolso de los medicamentos.<\/p>\n
Cada pa\u00eds se encuentra en una etapa diferente en las negociaciones, aunque algunas de las naciones m\u00e1s pobres probablemente nunca podr\u00e1n pagar estos medicamentos a los precios actuales.<\/p>\n
Las familias con FQ de todo el mundo ya han formado grupos de campa\u00f1a en su propio pa\u00eds para presionar por su derecho humano a tener acceso a la mejor medicina.<\/p>\n
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Ahora esos grupos e individuos se est\u00e1n vinculando con familias de todo el mundo para amplificar sus voces colectivas y asegurarse de que sean escuchadas. Todo esto en el contexto de la pandemia mundial de covid-19, que muchos enfrentan con mala salud general debido a su enfermedad.<\/p>\n
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Vertex Save Us (VSU) es un grupo internacional con miembros de 58 pa\u00edses. El grupo est\u00e1 pidiendo sin descanso a Vertex Pharmaceuticals que publique un plan de acceso global que garantice el acceso a precios asequibles a todos los pacientes con FQ de todo el mundo que puedan beneficiarse.<\/p>\n
C\u00d3MO PUEDES AYUDAR:
\nAyude a mantener este problema en el ojo p\u00fablico uni\u00e9ndose y publicando sus propias selfies o compartiendo este art\u00edculo y otras publicaciones que puede encontrar en los hashtags: # globalcfdrugs4all #globalcffamily #cfcantwait #vertexsaveus # trikafta4all # kaftrio4all<\/p>\n
FIRMA ESTAS PETICIONES: Los australianos acaban de recibir la devastadora noticia de que el PBAC (Comit\u00e9 Asesor de Beneficios Farmac\u00e9uticos) no recomendar\u00e1 el reembolso de Trikafta. CF Australia tambi\u00e9n est\u00e1 pidiendo un acceso compasivo inmediato para todos los australianos elegibles mientras contin\u00faan las negociaciones comerciales.<\/p>\n https:\/\/action.cysticfibrosis.ca\/page\/81342\/petition\/1<\/a> \u00daNETE AL GRUPO VERTEX SAVE US
\nhttps:\/\/www.change.org\/p\/yestotrikafta-a-call-to-the-to-put-life-changing-drug-trikafta-on-the-pbs<\/a><\/p>\n
\nPida al gobierno Canadiense que proporcione a los Canadienses acceso a medicamentos que cambian la vida ahora.<\/p>\n
\nhaciendo clic en el bot\u00f3n \u00abRegistrarse ahora\u00bb al pie de su sitio web: https:\/\/www.vertexsaveus.org\/<\/a><\/p>\n