{"id":1265146,"date":"2021-06-03T08:11:06","date_gmt":"2021-06-03T12:11:06","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/06\/03\/ampliacion-de-perspectivas-y-cambio-de-enfoques-convencionales-como-los-grupos-de-pacientes-pueden-ayudar-a-los-equipos-medicos\/"},"modified":"2021-06-03T08:11:15","modified_gmt":"2021-06-03T12:11:15","slug":"ampliacion-de-perspectivas-y-cambio-de-enfoques-convencionales-como-los-grupos-de-pacientes-pueden-ayudar-a-los-equipos-medicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/06\/03\/ampliacion-de-perspectivas-y-cambio-de-enfoques-convencionales-como-los-grupos-de-pacientes-pueden-ayudar-a-los-equipos-medicos\/","title":{"rendered":"Ampliaci\u00f3n de Perspectivas y Cambio de Enfoques Convencionales: C\u00f3mo los Grupos de Pacientes Pueden Ayudar a los Equipos M\u00e9dicos."},"content":{"rendered":"

En un art\u00edculo anterior, habl\u00e9 sobre el poder de Google y c\u00f3mo puede beneficiar tanto a los pacientes como a los proveedores m\u00e9dicos<\/a>. A trav\u00e9s del poder de Internet, los defensores pueden ayudar a los pacientes a comprender sus diagn\u00f3sticos y conectarlos con proveedores m\u00e9dicos y de investigaci\u00f3n f\u00e1ciles de entender.<\/p>\n

Pero esto tambi\u00e9n puede tener otro impacto: los grupos de pacientes tambi\u00e9n pueden ser un recurso para los proveedores.<\/p>\n

Creando Conexiones M\u00e1s Amplias<\/h2>\n

Recientemente, a trav\u00e9s de mi fundaci\u00f3n<\/a>, recib\u00ed un correo electr\u00f3nico de un m\u00e9dico del Reino Unido. Hab\u00eda realizado una b\u00fasqueda en las redes sociales<\/a> y nos encontr\u00f3 en l\u00ednea y quer\u00eda conectarse sobre un caso de TAPS<\/a> que ten\u00edan actualmente en su hospital.<\/p>\n

Se intercambiaron correos electr\u00f3nicos y pude compartir informaci\u00f3n y documentos sobre TAPS que ten\u00edamos. Tambi\u00e9n pude conectar a este m\u00e9dico con un investigador l\u00edder en el campo.<\/p>\n

Una ventaja de los buenos grupos de defensa de pacientes es que buscamos activamente nueva informaci\u00f3n sobre nuestra enfermedad. Con bastante frecuencia hemos establecido relaciones con los investigadores l\u00edderes en nuestro campo. Para defendernos, buscamos nuevos conocimientos y contactamos a expertos en nuestra \u00e1rea para fortalecer nuestros casos. La informaci\u00f3n es limitada dentro de la comunidad de enfermedades raras, por lo que los grupos de defensa de los pacientes lanzar\u00e1n una amplia red para reunir a tantos expertos como sea posible.<\/p>\n

La informaci\u00f3n que tienen estos grupos puede beneficiar a los pacientes, pero tambi\u00e9n es un recurso valioso para m\u00e9dicos, investigadores y otros expertos que deseen ampliar sus redes.<\/p>\n

Acceso a las Perspectivas del Paciente<\/h2>\n

Otra contribuci\u00f3n valiosa que los grupos de defensa pueden brindar a los proveedores son los valiosos comentarios y conocimientos de los pacientes que pueden no estar disponibles abiertamente.<\/p>\n

Los pacientes pueden sentirse aislados y confundidos por un diagn\u00f3stico poco com\u00fan. Es posible que no puedan comunicar esto abiertamente porque est\u00e1n abrumados. Hay tanta informaci\u00f3n que asimilar y puede parecer que te bombardean con jerga.<\/p>\n

Conectarse con un grupo de pacientes puede ayudar a crear conciencia sobre las emociones del paciente y tal vez incitarlo a acceder a recursos de manera preventiva, como el asesoramiento. Esto es importante cuando el paciente todav\u00eda est\u00e1 procesando activamente un diagn\u00f3stico. El grupo de defensa puede pensar fuera de la caja m\u00e9dica y, en cambio, centrarse en las necesidades del paciente.<\/p>\n

Participaci\u00f3n en la Expansi\u00f3n del Conocimiento<\/h2>\n

De la conexi\u00f3n con el hospital surgi\u00f3 una experiencia \u00fanica: ser invitado a participar en una gran ronda<\/a> con expertos y el equipo de atenci\u00f3n.<\/p>\n

Una gran ronda es un momento de aprendizaje para los equipos m\u00e9dicos. Se utiliza con casos desafiantes o inusuales para ampliar el conocimiento existente del grupo. A menudo, tambi\u00e9n es un momento en el que se invita a expertos para discutir el tema y proporcionar informaci\u00f3n valiosa sobre la atenci\u00f3n continua del paciente y los momentos futuros.<\/p>\n

El grupo de defensa conecta al equipo con el experto relevante, quien agreg\u00f3 informaci\u00f3n extensa y valiosa al caso. Se sigui\u00f3 una discusi\u00f3n basada en la evidencia sobre el manejo y las pruebas de diagn\u00f3stico necesarias para los pacientes, y se llam\u00f3 la atenci\u00f3n sobre los nuevos criterios de diagn\u00f3stico esenciales y los seguimientos a largo plazo. Esto signific\u00f3 que los pacientes actuales y futuros de TAPS podr\u00edan beneficiarse del intercambio de conocimientos y experiencias dentro de este hospital.<\/p>\n

Pero tambi\u00e9n aport\u00f3 una valiosa informaci\u00f3n secundaria: la de un paciente. Un diagn\u00f3stico a menudo se centra en el lado m\u00e9dico, pero puede perder la visi\u00f3n del lado personal y el impacto humano.<\/p>\n

En este caso, el parto prematuro y el diagn\u00f3stico de una enfermedad rara pueden ser un momento muy emotivo para los padres. Puede ser abrumador y desafiante<\/a>. Un defensor del paciente puede ofrecer una perspectiva diferente que puede ayudar a los equipos m\u00e9dicos a prepararse y anticipar desaf\u00edos futuros. Esto, a su vez, puede ayudar a los pacientes, ya que los recursos est\u00e1n disponibles antes y ayudarlos.<\/p>\n

Grupos de Defensa Como Conectores<\/h2>\n

Los grupos de defensa pueden ser un recurso fant\u00e1stico para los pacientes, ya que brindan tiempo, informaci\u00f3n, conexi\u00f3n y el toque humano que los pacientes con enfermedades raras anhelan cuando se enfrentan a un diagn\u00f3stico dif\u00edcil.<\/p>\n

Estos grupos se crean a partir de un deseo apasionado de conectar a las personas y la investigaci\u00f3n. A menudo, cuentan con los recursos que los equipos m\u00e9dicos pueden necesitar para aprovechar sus conocimientos.<\/p>\n

Un buen grupo de defensa se mantiene actualizado con las investigaciones. Se conecta con expertos para aprovechar sus recursos, especialmente las enfermedades raras, donde la informaci\u00f3n est\u00e1 en constante evoluci\u00f3n y cambio. Se conectan con los expertos en su campo y crean bases de datos cr\u00edticas de profesionales de la investigaci\u00f3n con experiencia relevante.<\/p>\n

Las redes de pacientes y los grupos de defensa son un recurso subestimado. Desempe\u00f1an un papel fundamental en la sensibilizaci\u00f3n sobre las enfermedades raras. Pueden ser una herramienta \u00fatil para que los equipos m\u00e9dicos proporcionen acceso a los recursos.<\/p>\n

Es hora de cambiar las percepciones de los grupos de defensa de los pacientes y reconocerlos por los roles vitales que desempe\u00f1an, especialmente en la investigaci\u00f3n de enfermedades raras. Construyen puentes entre pacientes e investigadores y tambi\u00e9n juegan un papel fundamental en la conexi\u00f3n de profesionales. Los defensores de los pacientes juegan un papel crucial en el futuro de las enfermedades raras; es hora de comenzar a utilizarlos y trabajar con ellos para mejorar los resultados del paciente y obtener la perspectiva del paciente.<\/p>\n

Este art\u00edculo no ser\u00eda posible sin el incre\u00edble apoyo del patrocinador de la Fundaci\u00f3n de Apoyo TAPS, el Prof.Dr. Enrico Lopriore, y nuestros asesores, la Dra. Femke Slaghekke, la Dra. Joanne Verweij y la Dra. Lisanne Tollenaar y su voluntad de trabajar. junto con nuestro grupo de defensa de pacientes para compartir conocimientos y crear conciencia sobre TAPS. <\/em><\/p>\n

Pero mi m\u00e1s sincero agradecimiento al Dr. Narasimha Rao, quien puso su fe en Google y nos encontr\u00f3 y se conect\u00f3 con nosotros para expandir su red y conocimiento sobre TAPS. Usted es la inspiraci\u00f3n detr\u00e1s de este art\u00edculo y me ha ayudado a demostrar que los grupos de defensa pueden trabajar junto con los profesionales para crear mejores resultados para los pacientes.
\n<\/em><\/p>\n

Mi agradecimiento tambi\u00e9n se extiende a la Dra. Annie John, quien cre\u00f3 una presentaci\u00f3n excelente e informativa para un grupo de consultores, m\u00e9dicos en formaci\u00f3n y enfermeras especializadas y ayud\u00f3 a educarlos e informarlos sobre nuestra enfermedad rara. A este incre\u00edble grupo de m\u00e9dicos, espero haberlos ayudado a ver las cosas desde la perspectiva del paciente y que no todos los grupos de defensa son iguales. Nos apasiona, pero queremos trabajar contigo.<\/em><\/p>\n

Pero dedico este art\u00edculo a los padres de los gemelos TAPS en el hospital del Dr. Rao. Le deseo los mejores resultados posibles a largo plazo; Espero haber ayudado a tener un impacto positivo en el cuidado de sus beb\u00e9s y saber que podemos ayudarlo en su viaje con TAPS. <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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