El s\u00edndrome de Ehlers-Danlos (EDS) <\/a>se refiere a un grupo de trastornos raros que afectan los tejidos conectivos en los vasos sangu\u00edneos, los huesos, la piel y otros \u00f3rganos del cuerpo. Es causada por defectos hereditarios en prote\u00ednas como el col\u00e1geno.<\/p>\n Algunos de los s\u00edntomas comunes asociados con la EDS son la piel el\u00e1stica y fr\u00e1gil, las articulaciones flojas e inestables, el tracto digestivo que no funciona, la enfermedad de las v\u00e1lvulas card\u00edacas, las venas varicosas y el sangrado interno. Algunos de los s\u00edntomas m\u00e1s graves de la enfermedad pueden ser potencialmente mortales.<\/p>\n EDS afecta aproximadamente a 1 de cada 2,000-5,000 personas en el mundo. Mientras que hay algunas opciones de tratamiento, no hay cura. La mayor\u00eda de las terapias para EDS se centran en mejorar la calidad de vida del paciente y prevenir da\u00f1os mayores. Algunos de los tratamientos que se pueden prescribir incluyen terapia f\u00edsica, terapia emocional, medicamentos para el dolor, aparatos ortop\u00e9dicos o cirug\u00eda para las articulaciones da\u00f1adas y una estrecha vigilancia del sistema cardiovascular. Algunos pacientes pueden recibir una sonda nasal de alimentaci\u00f3n u otros dispositivos m\u00e9dicos, como un cat\u00e9ter, con el que deben vivir todos los d\u00edas.<\/p>\n Los dispositivos como estos pueden tardar mucho en acostumbrarse. Una mujer llamada Fiona Allan que luch\u00f3 por adaptarse a estos dispositivos por s\u00ed misma ha encontrado una manera de apoyar a otros que est\u00e1n lidiando con este tipo de ajuste.<\/p>\n Esta es su historia.<\/p>\n Fiona es una mujer de 28 a\u00f1os que vive en Glasgow, Escocia. Ella tiene el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos. Su EDS le hizo pasar un tercio del 2017 en el hospital conectada a un tubo de alimentaci\u00f3n nasal. Le resultaba muy dif\u00edcil acostumbrarse. Pero a lo largo de toda la terrible experiencia, ella no estaba pensando en sus propios problemas con el nuevo dispositivo. Fiona pas\u00f3 su tiempo pregunt\u00e1ndose c\u00f3mo los ni\u00f1os con EDS y otras condiciones se adaptan a los dispositivos que deben usar. Entonces, ella decidi\u00f3 hacer algo para ayudarlos.<\/p>\n Comenz\u00f3 cuando su amiga le pidi\u00f3 que hiciera un oso de peluche para su hija con autismo. Fiona siempre ha sido buena con manualidades y acept\u00f3 f\u00e1cilmente el desaf\u00edo. Fue despu\u00e9s de que ella hizo este oso que tuvo la idea de hacer osos que se ver\u00edan como los ni\u00f1os que los tendr\u00e1n. Ella comenz\u00f3 a crear osos con tubos de alimentaci\u00f3n, estomas y otros accesorios.<\/p>\n La publicaci\u00f3n de estos osos en l\u00ednea ayud\u00f3 a difundir el conocimiento de los osos de Fiona y, a partir de entonces, tuvieron una gran demanda.<\/p>\n Fiona en realidad hace osos, conejos y otros tipos de animales de peluche. Todos est\u00e1n equipados con los dispositivos m\u00e9dicos exactos del ni\u00f1o propietario. Los animales de Fiona son muy precisos porque usa tubos y accesorios reales que son donados por compa\u00f1\u00edas de suministros m\u00e9dicos. Estas compa\u00f1\u00edas le dan sus dispositivos obsoletos y ella los usa para sus osos.<\/p>\n Estos osos no solo ayudan a los ni\u00f1os a adaptarse a sus propios dispositivos, sino que tambi\u00e9n ayudan a difundir la conciencia y la comprensi\u00f3n entre los amigos y hermanos de los ni\u00f1os.<\/p>\n \u00abLos ni\u00f1os enfermos a menudo tienen un hermano no enfermo. Les ayuda a acostumbrarse. Pueden jugar con ellos, tocarlos e incluso aprender lo que hacen los padres para manejarlos y limpiarlos\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n Los hermanos y amigos pueden aprender sobre los tubos de forma segura, ya que pueden tocar los tubos conectados al animal sin da\u00f1ar al ni\u00f1o.<\/p>\n Emily Cotton es una madre de un ni\u00f1o que necesita m\u00faltiples tubos. Su hija Darcey, que solo tiene un a\u00f1o, recibi\u00f3 un conejito de Fiona y Emily no tiene m\u00e1s que palabras positivas que decir sobre c\u00f3mo ha ayudado a su hija.<\/p>\n Darcey puede tirar de las cuerdas de su conejito sin temor a sacar las suyas. Emily dice que tambi\u00e9n ayuda a distraerla de sus propios dispositivos y ayuda a los amigos de Darcey a comprender por qu\u00e9 tiene los cables que tiene.<\/p>\n Hasta el momento, Fiona ha creado 20 de estos animales de peluche y no tiene planes de detenerse. Ella dice que es su manera de pagarlo adelante y le encanta que pueda tener un impacto en los ni\u00f1os que pasan por las mismas cosas con las que ella misma ha tenido que lidiar.<\/p>\n Puedes leer m\u00e1s sobre Fiona Allen y sus creaciones de osos aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n S\u00edndrome de Ehlers-Danlos El s\u00edndrome de Ehlers-Danlos (EDS) se refiere a un grupo de trastornos raros que afectan los tejidos conectivos en los vasos sangu\u00edneos, los huesos, la piel y otros \u00f3rganos del cuerpo. Es causada por defectos hereditarios en prote\u00ednas como el col\u00e1geno. 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\n\u00bfQu\u00e9 piensas sobre esta historia y sobre el uso de juguetes como una forma de ayudar a los ni\u00f1os a adaptarse a sus dispositivos m\u00e9dicos? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"