La distrofia muscular de Duchenne (DMD)<\/a> es una afecci\u00f3n rara, progresiva y fatal. Afecta principalmente a los hombres (1 de cada 3,600 a 6,000 nacimientos de hombres). Es causada por la falta de la prote\u00edna distrofina, que es esencial para la estabilidad muscular. La falta de esta prote\u00edna funcional causa una progresiva debilidad muscular. La mayor\u00eda de los pacientes pierden la capacidad de caminar a la edad de 10 a\u00f1os y no viven m\u00e1s all\u00e1 de la mitad de los a\u00f1os veinte, muriendo como resultado de una insuficiencia card\u00edaca o respiratoria.<\/p>\n Los investigadores a\u00fan buscan encontrar mejores opciones de tratamiento para esta poblaci\u00f3n de pacientes. Sin embargo, una de las cosas m\u00e1s simples que necesita mejorar es el diagn\u00f3stico.<\/p>\n La edad promedio de diagn\u00f3stico es de cuatro a cuatro a\u00f1os y medio. Sin embargo, muchos diagn\u00f3sticos son mucho m\u00e1s tard\u00edos. Ser diagnosticado como un beb\u00e9 podr\u00eda aumentar los beneficios de los tratamientos, extendiendo la calidad de vida de los pacientes. Un diagn\u00f3stico anterior tambi\u00e9n significa que los pacientes y sus familias tienen m\u00e1s tiempo para planificar su futuro.<\/p>\n PTC Terap\u00e9utica acaba de comenzar un nuevo programa de financiamiento llamado PRIORIDAD para apoyar la mejora de la atenci\u00f3n cl\u00ednica para las personas que viven con enfermedades raras. Su objetivo es financiar proyectos que sean pr\u00e1cticos, sostenibles e innovadores. En su a\u00f1o inaugural, la subvenci\u00f3n se centrar\u00e1 en la distrofia muscular de Duchenne. M\u00e1s espec\u00edficamente, este a\u00f1o su objetivo es financiar proyectos que mejorar\u00e1n la detecci\u00f3n de esta enfermedad en los reci\u00e9n nacidos, lo que significa un diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano y una mejor atenci\u00f3n para los pacientes con DMD.<\/p>\n El programa PRIORIDAD 2019<\/a> aceptar\u00e1 solicitudes de m\u00e9dicos en diversos campos, como gen\u00e9tica, pediatr\u00eda y neurolog\u00eda. El financiamiento totalizar\u00e1 500,000 d\u00f3lares y se dividir\u00e1 entre las solicitudes aceptadas.<\/p>\n La fecha l\u00edmite para aplicar es el 31 de Marzo del 2019 y los beneficiarios recibir\u00e1n una notificaci\u00f3n antes de Abril del 2019.<\/p>\n \u00bfQui\u00e9n revisa las aplicaciones te preguntas? PTC Therapeutics ha reclutado expertos externos en DMD para decidir qu\u00e9 solicitudes se aprueban para financiamiento. These experts are located all over the world.<\/p>\n Si ha desarrollado una iniciativa innovadora que podr\u00eda mejorar la detecci\u00f3n de DMD, aseg\u00farese de obtener su solicitud antes de Marzo. PTC Therapeutics dice que alientan a los que solicitan enfocarse en tres cosas: que su iniciativa es inventiva, inteligente y sostenible. Eso es, en \u00faltima instancia, lo que ellos saben que necesita esta comunidad de pacientes.<\/p>\n Si tiene ideas de proyectos innovadores para una enfermedad rara diferente, aseg\u00farese de estar atento para saber en qu\u00e9 se centrar\u00e1 este programa en el 2020, ya que PTC ha declarado que PRIORITY ser\u00e1 un asunto anual.<\/p>\n Puede leer m\u00e1s sobre este nuevo programa y la convocatoria de solicitudes aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n Distrofia muscular de Duchenne La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una afecci\u00f3n rara, progresiva y fatal. Afecta principalmente a los hombres (1 de cada 3,600 a 6,000 nacimientos de hombres). 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\n\u00bfQu\u00e9 piensas sobre este nuevo programa? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"