{"id":127354,"date":"2019-02-17T11:30:28","date_gmt":"2019-02-17T16:30:28","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/02\/17\/una-nina-de-4-anos-se-une-a-un-ensayo-clinico-para-aliviar-la-picazon-asociada-con-el-sindrome-de-alagille\/"},"modified":"2019-02-17T11:30:28","modified_gmt":"2019-02-17T16:30:28","slug":"una-nina-de-4-anos-se-une-a-un-ensayo-clinico-para-aliviar-la-picazon-asociada-con-el-sindrome-de-alagille","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/02\/17\/una-nina-de-4-anos-se-une-a-un-ensayo-clinico-para-aliviar-la-picazon-asociada-con-el-sindrome-de-alagille\/","title":{"rendered":"Una Ni\u00f1a de 4 a\u00f1os se Une a un Ensayo Cl\u00ednico para Aliviar la Picaz\u00f3n Asociada con el S\u00edndrome de Alagille"},"content":{"rendered":"<p>Seg\u00fan una <a href=\"https:\/\/abc13.com\/health\/genetic-disorder-means-4-year-old-lives-with-insatiable-itch\/5117051\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">historia de abc13.com<\/a>, <strong>Makenna Brown, una ni\u00f1a de Texas de cuatro a\u00f1os, se ha visto afectada por una picaz\u00f3n implacable gracias a su s\u00edndrome de Alagille, un raro trastorno gen\u00e9tico.<\/strong> Sus padres angustiados recuerdan con horror c\u00f3mo su hija se rascaba a s\u00ed misma hasta el punto de sacar sangre. Desafortunadamente, ninguna cantidad de rasgu\u00f1o puede aliviar la picaz\u00f3n causada por esta enfermedad. <strong>Sin embargo, Makenna y sus padres, Jason y Jessica, han encontrado nuevas esperanzas en un ensayo cl\u00ednico que apunta a encontrar alivio a este s\u00edntoma agravante<\/strong>.<\/p>\n<h2>Sobre el S\u00edndrome de Alagille<\/h2>\n<p><b>El s\u00edndrome de Alagille es un trastorno gen\u00e9tico poco com\u00fan que afecta a diversos \u00f3rganos, incluidos los ri\u00f1ones, el h\u00edgado y el coraz\u00f3n.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Los signos y s\u00edntomas se vuelven perceptibles a una edad temprana. Puede variar ampliamente en cuanto a la gravedad y, en algunos casos, puede producir s\u00edntomas. El s\u00edndrome es causado por mutaciones en los <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">JAG1<\/span><\/i> <span style=\"font-weight: 400;\">o<\/span> <i><span style=\"font-weight: 400;\">NOTCH2<\/span><\/i> <span style=\"font-weight: 400;\">genes Los s\u00edntomas incluyen ictericia, dep\u00f3sitos de colesterol en la piel, picaz\u00f3n, heces p\u00e1lidas, numerosos defectos card\u00edacos, huesos en forma de mariposa en la columna vertebral, defectos oculares y arterias pulmonares estrechadas. El tratamiento incluye varios medicamentos para mejorar el flujo de bilis y cirug\u00eda para reparar defectos card\u00edacos. En los casos m\u00e1s graves, puede ser necesario un trasplante de h\u00edgado. El tratamiento oportuno es primordial en el diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Alagille. <\/span><b>En algunos casos, si no se trata, las complicaciones del s\u00edndrome pueden ser fatales. Hay una gran necesidad de m\u00e1s opciones de tratamiento para esta enfermedad.<\/b> <span style=\"font-weight: 400;\">Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Alagille, haga clic<\/span> <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/alagille-syndrome\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">aqu\u00ed<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<h2>Encontrar Alivio<\/h2>\n<p>El ensayo cl\u00ednico tuvo lugar en el Texas Children&#8217;s Hospital. Hasta ahora parece que la prueba va a ser un \u00e9xito. <strong>Actualmente, Makenna ha visto desaparecer gran parte de su picaz\u00f3n gracias a la droga que recibi\u00f3 en el estudio<\/strong>.<\/p>\n<p>Con los resultados positivos para el paciente joven, los padres de Makenna y el m\u00e9dico que lleva adelante el estudio esperan que el medicamento en cuesti\u00f3n sea \u00fatil para otros ni\u00f1os con s\u00edndrome de Alagille u otras enfermedades que afecten al h\u00edgado y causen picaz\u00f3n severa.<\/p>\n<blockquote><p>\u00abPara las personas que tienen ni\u00f1os con enfermedad hep\u00e1tica en el futuro que puedan necesitarla, es, literalmente, un salvavidas\u00bb. &#8211; Jessica Brown, la madre de Makenna<\/p><\/blockquote>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Makenna? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Seg\u00fan una historia de abc13.com, Makenna Brown, una ni\u00f1a de Texas de cuatro a\u00f1os, se ha visto afectada por una picaz\u00f3n implacable gracias a su s\u00edndrome de Alagille, un raro trastorno gen\u00e9tico. Sus padres angustiados recuerdan con horror c\u00f3mo su hija se rascaba a s\u00ed misma hasta el punto de sacar sangre. Desafortunadamente, ninguna cantidad [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":126071,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12118],"tags":[12119,12090,12068,14398],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/127354"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=127354"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/127354\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/126071"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=127354"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=127354"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=127354"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}