{"id":127628,"date":"2019-02-18T06:13:00","date_gmt":"2019-02-18T11:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/02\/18\/recursos-g-tiles-para-pacientes-con-pdic\/"},"modified":"2019-02-18T06:13:00","modified_gmt":"2019-02-18T11:13:00","slug":"recursos-g-tiles-para-pacientes-con-pdic","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/02\/18\/recursos-g-tiles-para-pacientes-con-pdic\/","title":{"rendered":"Recursos G tiles para pacientes con PDIC"},"content":{"rendered":"

La polineuropat\u00eda desmielinizante inflamatoria cr\u00f3nica (PDIC<\/a>) es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso. Hace que los nervios perif\u00e9ricos y las ra\u00edces nerviosas (los sitios donde los nervios est\u00e1n unidos al sistema nervioso central) se inflamen, y destruye la vaina protectora de mielina que los encierra.<\/p>\n

Lo que causa PDIC es actualmente desconocido. Los s\u00edntomas llevan a los cient\u00edficos a creer que la condici\u00f3n es probablemente de naturaleza autoinmune.<\/p>\n

Es un diagn\u00f3stico serio que se estima entre un 0.005% y un 0.007% de la poblaci\u00f3n mundial, incluidos unos 30,000 Estadounidenses<\/a>. La destrucci\u00f3n combinada de la mielina y la inflamaci\u00f3n de los nervios conduce a cambios en la velocidad de transmisi\u00f3n de las se\u00f1ales nerviosas, lo que hace que los tejidos nerviosos se descompongan lentamente. Esto puede provocar debilidad, deterioro muscular e incluso par\u00e1lisis. A veces se considera la forma cr\u00f3nica del s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9 (SGB).<\/p>\n

Como es el caso de muchas enfermedades raras, puede ser dif\u00edcil para las personas con PDIC encontrar informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo vivir con su condici\u00f3n. Para ayudar a cualquiera que est\u00e9 luchando por encontrar un lugar para comenzar, hemos compilado una lista de algunos recursos en l\u00ednea que pueden proporcionarle m\u00e1s ayuda e informaci\u00f3n.<\/p>\n

Fundaci\u00f3n Internacional SGB\/PDIC<\/h2>\n

La Fundaci\u00f3n Internacional SBG\/PDIC<\/a> fue fundada en 1980 por Estelle y Robert Benson.<\/p>\n

A finales del a\u00f1o anterior, a Robert se le diagnostic\u00f3 el s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9, una enfermedad autoinmune similar y estrechamente asociada con la PDIC. La lucha de la pareja con la enfermedad los llev\u00f3 a formar la Fundaci\u00f3n Internacional SGB\/PDIC. Quer\u00edan proporcionar un grupo de apoyo para cualquier persona en el futuro que se encontrara viviendo con la enfermedad.<\/p>\n

La fundaci\u00f3n opera cap\u00edtulos y recaudadores de fondos en todo Estados Unidos, y es uno de los mejores recursos para cualquier persona que tenga preguntas sobre el PDIC.<\/p>\n

Aqu\u00ed hay una colecci\u00f3n de algunos recursos \u00fatiles adicionales recopilados por la Fundaci\u00f3n Internacional SGB\/PDIC.<\/a><\/p>\n

Si est\u00e1 buscando a\u00fan m\u00e1s contenido, la fundaci\u00f3n tambi\u00e9n opera su propio canal de YouTube<\/a><\/strong>. Los videos se publican cada pocos meses aproximadamente e incluyen cuentas personales, entrevistas profesionales y material de archivo recopilado de algunos de sus recaudadores de fondos.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n para la Neuropat\u00eda Perif\u00e9rica<\/h2>\n

La Fundaci\u00f3n para la Neuropat\u00eda Perif\u00e9rica<\/a> est\u00e1 menos orientada espec\u00edficamente que la Fundaci\u00f3n Internacional SGB\/PDIC, pero tiene una serie de excelentes recursos para las personas que viven con neuropat\u00eda perif\u00e9rica, una caracter\u00edstica definitoria de la PDIC.<\/p>\n

Su sitio web proporciona informaci\u00f3n \u00fatil sobre qu\u00e9 opciones de terapia existen para los pacientes con neuropat\u00eda perif\u00e9rica e incluso puede ayudarlo a elegir un neur\u00f3logo calificado.<\/p>\n

Mantener un estilo de vida saludable puede parecer desalentador con PDIC, pero es posible. La Fundaci\u00f3n para la Neuropat\u00eda Perif\u00e9rica alberga una colecci\u00f3n fresca de gu\u00edas de bienestar<\/a><\/strong> eso puede hacerlo m\u00e1s f\u00e1cil.<\/p>\n

Viviendo Con Polineuropat\u00eda<\/h2>\n

Living with Polyneuropathy<\/a>es un peque\u00f1o foro operado por Ben’s Friends, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro Estadounidense que alberga una cantidad de comunidades gratuitas de apoyo al paciente.<\/p>\n

Mientras que el dise\u00f1o del sitio web puede parecer un poco anticuado, las personas que administran el sitio y las personas que lo usan han demostrado ser amantes de la custodia en los tres a\u00f1os del foro. Hay una lista bien organizada de subforos para dirigir la conversaci\u00f3n sobre cualquier aspecto de la vida con PDIC, incluidas las \u00e1reas donde los usuarios pueden publicar recomendaciones de m\u00e9dicos, solicitar apoyo emocional o incluso ofrecer oraciones de curaci\u00f3n.<\/p>\n

Unirse es f\u00e1cil, y los usuarios son relativamente activos. Si desea conversar con otras personas reales que viven con PDIC, los foros en l\u00ednea como este pueden ser su mejor opci\u00f3n.<\/p>\n

\/r\/Guillainbarre<\/h2>\n

Reddit es un gran sitio web donde los usuarios pueden formar comunidades m\u00e1s peque\u00f1as entre ellos llamados \u00absubreddits\u00bb.<\/p>\n

\/r\/Guillainbarre<\/a>es uno de esos subreddit. Es peque\u00f1o, con poco menos de 150 usuarios registrados, pero activo. Los usuarios son libres de hacer preguntas, compartir historias, noticias o recursos externos entre ellos.<\/p>\n

Aunque esta comunidad ofrece poco en cuanto a dispositivos de salud complementarios como los otros sitios, es una comunidad bien moderada donde la gente real se re\u00fane para discutir la vida con SGB y PDIC con cierto grado de regularidad. Combinado con la enorme base de usuarios de Reddit y el sistema integrado de notificaci\u00f3n\/mensajer\u00eda, \/r\/ Guillainbarre tiene el potencial de ser un recurso \u00fatil para cualquier persona que desee tener una conversaci\u00f3n con otras personas que luchan con PDIC.<\/p>\n

Ensayos Cl\u00ednicos<\/h2>\n

Investigadores farmac\u00e9uticos de todo el mundo est\u00e1n trabajando en la creaci\u00f3n y el refinamiento de los tratamientos PDIC y SGB en el laboratorio mientras lee estas palabras.<\/p>\n

Esta lista pr\u00e1ctica<\/strong><\/a>, proporcionada por SGB\/PDIC Foundation International, incluye informaci\u00f3n detallada sobre ensayos cl\u00ednicos en curso para medicamentos destinados a tratar ciertas condiciones desmielinizantes.<\/p>\n

Tenga en cuenta que los ensayos cl\u00ednicos en s\u00ed mismos son, por naturaleza, un proceso largo. Cualquier prueba en curso puede tardar a\u00f1os en completarse, y puede que ni siquiera produzca un producto que funcione. Sin embargo, obviamente son de gran inter\u00e9s tanto para los pacientes como para los m\u00e9dicos.<\/p>\n

El Mundo es m\u00e1s Peque\u00f1o Que Nunca<\/h2>\n

La Internet puede ser una herramienta poderosa para hacer que las enfermedades raras como el PDIC sean menos aislantes.<\/p>\n

Cualquier persona con una conexi\u00f3n a Internet puede hacer una p\u00e1gina de Facebook para el apoyo de PDIC\/SGB. El factor limitante es la participaci\u00f3n: \u00a1un foro PDIC con 150 usuarios es grande!<\/em> El 99% de las personas que lean esta publicaci\u00f3n no tendr\u00e1n PDIC ni ning\u00fan otro tipo de polineuropat\u00eda. En una \u00e9poca en que las publicaciones pueden acumular decenas de miles de \u00abme gusta\u00bb o \u00abcompartir\u00bb en cuesti\u00f3n de horas, puede ser dif\u00edcil encontrar grupos de personas tan peque\u00f1os.<\/p>\n

That’s why it’s the equal responsibility of healthy individuals to raise awareness for rare diseases like PDIC, and to help provide effective means of outreach and information for those affected.<\/p>\n

Por eso, si usted o alguien que conoce vive con polineuropat\u00eda, lo alentamos a que \u00a1comparta su historia con nosotros!<\/a> Cada historia es un paso m\u00e1s para avanzar en nuestra comprensi\u00f3n de PDIC y enfermedades raras como esta.<\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensas de encontrar recursos para diferentes enfermedades raras? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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