LEMS<\/strong> es una condici\u00f3n por la cual el sistema inmunol\u00f3gico de una persona interrumpe las conexiones entre los m\u00fasculos y los nervios. Los s\u00edntomas incluyen dificultad para caminar, m\u00fasculos d\u00e9biles, fatiga y sensaciones de hormigueo.<\/p>\nLori explica que cada vez que Grace parece adaptarse a una rutina, es comprensible que se sientan animadas. Grace parecer\u00e1 tener m\u00e1s energ\u00eda, una mejora en la marcha, la fuerza y el equilibrio. Esa \u00abrutina\u00bb puede durar una semana.<\/p>\n
Normalmente, la semana siguiente ser\u00e1 diferente. Grace no tendr\u00e1 mucha fuerza y no podr\u00e1 comer. A menudo tiene problemas intestinales que parecen ser el resultado de su medicaci\u00f3n. Su sue\u00f1o en esas noches es intermitente.<\/p>\n
Despu\u00e9s de dos a\u00f1os de no poder mantener una rutina porque LEMS es tan impredecible, Lori decidi\u00f3 que, con la aprobaci\u00f3n del m\u00e9dico, har\u00edan cambios en el horario de medicaci\u00f3n de Grace.<\/p>\n
Lori ten\u00eda una idea sobre qu\u00e9 medicamento puede estar causando los problemas y tambi\u00e9n qu\u00e9 cambios deben realizarse. Esa fue la parte f\u00e1cil.<\/p>\n
Lori enfrent\u00f3 un problema m\u00e1s dif\u00edcil al confrontar a Grace con sugerencias sobre c\u00f3mo cambiar el horario de medicaci\u00f3n. A Grace no le gustaba el cambio y se hab\u00eda acostumbrado al r\u00e9gimen actual.<\/p>\n
Como dijo Lori, su devoci\u00f3n y adherencia a la rutina y \u201cseguir las reglas\u201d es admirable. Sin embargo, su rigidez impidi\u00f3 que Grace se adaptara a las necesidades de su cuerpo. Este fue el dilema que enfrent\u00f3 Lori.<\/p>\n
Mestinon y Ruzurgi<\/strong><\/p>\nA Grace le hab\u00edan recetado Ruzurgi (amifampridina) y Mestinon (piridostigmina), que recientemente hab\u00edan sido aprobados por la FDA para ni\u00f1os con LEMS. Sus padres estaban muy convencidos de la necesidad de reconstruir el programa de medicaci\u00f3n de Grace (con la aprobaci\u00f3n del m\u00e9dico).<\/p>\n
Cada medicamento se tom\u00f3 tres veces al d\u00eda. A menos que se llevara a Ruzurgi antes de levantarse de la cama, Grace permanecer\u00eda confinada en su cama.<\/p>\n
Lori siempre hab\u00eda asumido que las dos drogas deb\u00edan tomarse juntas. Tampoco sab\u00eda que Mestinon puede causar problemas intestinales.<\/p>\n
Luego, para complicar el panorama, Grace tuvo varios cambios en su horario escolar. Ten\u00eda que mantenerse activa por m\u00e1s tiempo y eso requer\u00eda un cambio en el horario.<\/p>\n
Por ejemplo, tomar la \u00faltima dosis de medicamento a las 5 p.m. Era demasiado pronto, pero Grace dej\u00f3 en claro que no tomar\u00eda una dosis menor con m\u00e1s frecuencia.<\/p>\n
Era estresante intentar interrumpir su rutina, pero Lori segu\u00eda insistiendo en el tema.<\/p>\n
Lori finalmente logr\u00f3 que Grace hiciera algunos cambios. La idea funcion\u00f3. La principal ventaja fue que sus problemas intestinales terminaron y su energ\u00eda aument\u00f3.<\/p>\n
Los cambios, en general, equivalieron a tomar Ruzurgi mientras est\u00e1 en la cama por la ma\u00f1ana y tomar Mestinon despu\u00e9s de cada comida en lugar de antes o durante la comida. Luego comenz\u00f3 a tomar media dosis de Ruzurgi a intervalos programados a lo largo del d\u00eda.<\/p>\n
La Clave es la Flexibilidad<\/strong><\/p>\nEse es el mensaje que los padres de Grace esperan que ayude a otros padres. Que aprendieron la importancia de coordinar la medicaci\u00f3n con las circunstancias. Que los s\u00edntomas de la mayor\u00eda de las enfermedades no son consistentes. Que cada d\u00eda o cada semana puede ser diferente al anterior.<\/p>\n
Lori llama a esto \u00abbuscar un punto \u00f3ptimo\u00bb que proporcione un beneficio \u00f3ptimo durante todo el d\u00eda.<\/p>\n
La Meta<\/strong><\/p>\nEl objetivo era ense\u00f1arle a Grace a ser su propia defensora. Reconocer cuando algo no est\u00e1 funcionando y se\u00f1alar ese problema a la atenci\u00f3n de su m\u00e9dico. Lori reconoce que puede que no siempre est\u00e9 ah\u00ed para Grace, lo que en realidad significa tener una actitud de bricolaje.<\/p>\n
No hab\u00eda duda de que el cambio en el horario de medicaci\u00f3n de Grace mejor\u00f3 su calidad de vida. Lori enfatiza que un paciente nunca debe realizar ning\u00fan cambio sin la aprobaci\u00f3n del m\u00e9dico. Tambi\u00e9n enfatiza que la cooperaci\u00f3n de Grace para probar una nueva rutina ha valido la pena.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El art\u00edculo reciente de Lori Dunham para Lambert-Eaton News es un mensaje para los padres de que, independientemente de la enfermedad que puedan tener sus hijos, es importante ense\u00f1arles a defenderse por s\u00ed mismos. Su hija, Grace, fue diagnosticada con s\u00edndrome miast\u00e9nico de Lambert-Eaton (LEMS) hace dos a\u00f1os. Hasta ahora, la familia no ha […]<\/p>\n","protected":false},"author":386,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[16895],"tags":[12090,23199,16897,14398],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1297276"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/386"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1297276"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1297276\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1297276"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1297276"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1297276"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}