El Diagnostico<\/strong><\/p>\nNo\u00e9mie explica que no existen centros especializados en Luxemburgo. Solo tratar de recibir un diagn\u00f3stico se convirti\u00f3 en un viaje largo y arduo que comenz\u00f3 en 2013.<\/p>\n
Al principio, su pierna derecha se debilit\u00f3 tanto que tuvo que apoyarse en un bast\u00f3n. Un a\u00f1o despu\u00e9s, su pierna izquierda ten\u00eda los mismos s\u00edntomas, lo que le dificultaba mucho caminar. Pudo arregl\u00e1rselas con muletas hasta que sus brazos se vieron afectados y necesit\u00f3 un andador. Para 2017, el resto de sus m\u00fasculos se vieron afectados y qued\u00f3 en silla de ruedas.<\/p>\n
Los problemas respiratorios de No\u00e9mie comenzaron en 2018, as\u00ed como los problemas para tragar. En un momento fue hospitalizada y necesit\u00f3 un tubo de alimentaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo es vivir con ELA?<\/strong><\/p>\nNo\u00e9mie es la primera en admitir que su vida ha cambiado dr\u00e1sticamente. Sin embargo, r\u00e1pidamente agrega que \u00abno est\u00e1 tan mal\u00bb. Ella todav\u00eda puede caminar con su esposo y sus hijos en su silla de ruedas el\u00e9ctrica y dice que se siente afortunada de que su enfermedad en particular haya avanzado lentamente.<\/p>\n
Pero cantar siempre ha sido su mayor pasi\u00f3n. Ella est\u00e1 agradecida de que ELA a\u00fan no se lo haya quitado. Ella todav\u00eda puede cantar y todav\u00eda puede actuar. Ella admite que no sabe cu\u00e1ndo cambiar\u00e1 eso.<\/p>\n
No\u00e9mie todav\u00eda recibe invitaciones para actuar. Organiza conciertos ben\u00e9ficos en su ciudad natal para recaudar fondos para ayudar a los pacientes con ELA.<\/p>\n
Ella admite f\u00e1cilmente que pensar en el futuro la asusta. Por eso, no quiere pensar en lo que ha perdido o en lo que m\u00e1s podr\u00eda perder. Especialmente la idea de perder la voz.<\/p>\n
Carpe Diem<\/strong><\/p>\nNo\u00e9mie enfatiza que vive en el presente. Eso significa que todav\u00eda puede cantar. A menudo utiliza la frase \u00abAprovecha el d\u00eda\u00bb (Carpe diem) que para No\u00e9mie significa hacer que cada d\u00eda cuente.<\/p>\n
La segunda frase con la que vive es \u00abnunca te rindas\u00bb. No\u00e9mie cree firmemente que todo es posible si tienes ese deseo ardiente de comenzar un proyecto y luego quedarte con \u00e9l hasta que est\u00e9 terminado.<\/p>\n
Siempre le dice a su familia cu\u00e1nto placer y felicidad obtiene de la vida y cu\u00e1nto disfruta estar con ellos. La ELA no es el final para No\u00e9mie y nunca se rendir\u00e1.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
No\u00e9mie tiene cuatro hijos maravillosos y saludables. Ella ha dejado en claro que la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) no es el final para ella y que valora cada momento precioso que pasa con ellos. No\u00e9mie, que vive en Luxemburgo, cuenta su historia a EURORDIS Rare Disease Europe sobre su diagn\u00f3stico y c\u00f3mo maneja la […]<\/p>\n","protected":false},"author":386,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12480],"tags":[12599,12600,12090,13240],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1297367"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/386"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1297367"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1297367\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1297367"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1297367"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1297367"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}