{"id":131758,"date":"2019-03-12T06:47:38","date_gmt":"2019-03-12T10:47:38","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/03\/12\/autor-de-la-india-habla-sobre-los-desafios-de-la-enfermedad-de-von-hippel-lindau\/"},"modified":"2019-03-12T06:48:12","modified_gmt":"2019-03-12T10:48:12","slug":"autor-de-la-india-habla-sobre-los-desafios-de-la-enfermedad-de-von-hippel-lindau","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/03\/12\/autor-de-la-india-habla-sobre-los-desafios-de-la-enfermedad-de-von-hippel-lindau\/","title":{"rendered":"Autor de la India Habla sobre los Desaf\u00edos de la Enfermedad de Von Hippel-Lindau"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de Kractivist, Payel Bhattacharya, de 38 a\u00f1os, tiene el raro trastorno gen\u00e9tico de la enfermedad de Von Hippel-Lindau, o VHL. Payel ha escrito un libro sobre su vida titulado A Warrior Dies Dancing, That’s Who I Am que describe la forma en que la rara enfermedad ha afectado su vida. Al escribir<\/strong> sobre su vida como una paciente rara,<\/strong> Payel<\/strong> espera<\/strong> difundir la conciencia sobre este trastorno gen\u00e9tico<\/strong> poco<\/strong> comprendido.<\/strong><\/p>\n

Sobre la Enfermedad de Von Hippel-Lindau<\/strong><\/p>\n

La enfermedad de Von<\/strong> Hippel-Lindau es un trastorno gen\u00e9tico que<\/strong> afecta mucha<\/strong>s partes diferentes del cuerpo y sus sistemas.<\/strong> Se caracteriza principalmente por la aparici\u00f3n de quistes y tumores viscerales que tienen el potencial de transformarse en c\u00e1ncer mortal. Existen varios subtipos diferentes de la enfermedad de von Hippel-Lindau que se distinguen por la presentaci\u00f3n cl\u00ednica y corresponden a una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica diferente que afecta al gen VHL. Los s\u00edntomas del trastorno incluyen presi\u00f3n arterial alta, problemas con la visi\u00f3n, dolores de cabeza, angiomatosis, dificultad para caminar y equilibrio, debilidad de las extremidades y mareos. Los tumores que est\u00e1n asociados con la enfermedad incluyen hemangioblastomas, tumores del saco endolinf\u00e1tico, cistoadenomas papilares y feocromocitomas. Tambi\u00e9n se asocia con c\u00e1ncer de ri\u00f1\u00f3n (carcinoma de c\u00e9lulas renales) y quistes pancre\u00e1ticos, que pueden convertirse en c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas. El tratamiento<\/strong> para Von<\/strong> Hippel-Lindau es en su mayor parte de apoyo e incluye ex\u00e1menes de<\/strong> detecci\u00f3n de tumores que pueden necesitar ser extirpados quir\u00fargicamente o monitoreados.\u00a0<\/strong>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, haga clic aqu\u00ed.<\/p>\n

La Fistoria de Payel<\/strong><\/p>\n

Payel ha tenido que recibir tratamiento para sus tumores muchas veces. Ella se ha sometido a 14 operaciones<\/strong> quir\u00fargicas diferentes (incluido un trasplante de<\/strong> h\u00edgado)<\/strong>, as\u00ed como radioterapia.<\/strong> Como era de esperar, los costos de todo este tratamiento se suman y en ocasiones han hecho que su situaci\u00f3n financiera sea muy precaria. Este problema se agrav\u00f3 hace una d\u00e9cada cuando su padre falleci\u00f3. En el 2013, los m\u00e9dicos le dieron siete a\u00f1os de vida despu\u00e9s de identificar m\u00faltiples tumores cerebrales.<\/strong><\/p>\n

Payel dice que puede ser dif\u00edcil explicar su enfermedad a otros porque no parece enferma la mayor parte del tiempo.<\/p>\n

Payel casi siempre toma supresores del sistema inmunol\u00f3gico, lo que le dificulta viajar debido a la posibilidad de enfermarse. La mejor manera en<\/strong> que Payel resuelve su situaci\u00f3n<\/strong> es escribiendo y leyendo<\/strong>. Ella ha completado un total de cinco libros hasta el momento.<\/strong><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 piensas de la<\/strong> historia de Payel?<\/strong> \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy!
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