Cada a\u00f1o, el D\u00eda de las Enfermedades Raras (28 de febrero) incita a las personas y organizaciones a investigar y reformar sus esfuerzos de enfermedades raras. Este a\u00f1o, la Comisi\u00f3n de la UE ha realizado cambios dr\u00e1sticos que no solo deber\u00edan ayudar a acelerar la investigaci\u00f3n de las condiciones con algunos de los niveles m\u00e1s altos de necesidad no satisfecha, sino que tambi\u00e9n deber\u00edan proporcionar m\u00e1s facilidad en el proceso.<\/p>\n
La Situaci\u00f3n Actual<\/strong><\/p>\n Hay aproximadamente 600 registros de pacientes en Europa. De estos, solo unos pocos tienen base nacional. La mayor\u00eda son creados y administrados por grupos de defensa, compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, hospitales o instituciones de investigaci\u00f3n. Cada uno recoge diferentes tipos de datos. Esto se debe a que cada uno tiene un objetivo diferente. Algunos se centran en la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos, mientras que otros simplemente est\u00e1n interesados \u200b\u200ben cosas como la prevalencia de la enfermedad.<\/p>\n Otra raz\u00f3n de esta variaci\u00f3n se debe a la gran variaci\u00f3n de las enfermedades raras en s\u00ed mismas. Por ejemplo, incluso el tiempo de presentaci\u00f3n puede variar. La Fibrosis Qu\u00edstica es una condici\u00f3n en la que los pacientes nacen, mientras que la enfermedad de Huntington puede desarrollarse m\u00e1s adelante en la vida. Si un registro se centra en un solo tipo de enfermedad, recopilar\u00e1 datos de una manera diferente.<\/p>\n Hay m\u00e1s de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en la UE. Eso es una gran cantidad de datos potenciales que podr\u00edan ser recogidos. Sin embargo, como estaban las cosas, no exist\u00edan normas para analizar estos datos. Los datos rara vez se compart\u00edan entre los registros, y mucho menos entre pa\u00edses, debido a esta falta de uniformidad.<\/p>\n En \u00faltima instancia, esto significa una investigaci\u00f3n m\u00e1s lenta y peores resultados para los pacientes a los que se crearon estos registros.<\/p>\n Plataforma Europea de Registro de Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n Para resolver estos problemas, la Comisi\u00f3n de la UE ha decidido establecer est\u00e1ndares para la recopilaci\u00f3n de datos. Adem\u00e1s, han creado una plataforma en l\u00ednea que combina datos de pacientes de registros de todo el continente, lo que los hace m\u00e1s accesibles para los investigadores, los responsables pol\u00edticos y los pacientes. La plataforma incluir\u00e1 una descripci\u00f3n general de cada registro y un repositorio de todos los diferentes tipos de variables de investigaci\u00f3n utilizadas.<\/p>\n \u00abApoyando la investigaci\u00f3n de calidad que puede mejorar el diagn\u00f3stico y los resultados del tratamiento, ayudando a mejorar las vidas de los pacientes y sus familias\u00bb.<\/p>\n La plataforma estar\u00e1 abierta al p\u00fablico y brindar\u00e1 a los espectadores la oportunidad de buscar exactamente lo que buscan. Al combinar los datos en un solo lugar, los cient\u00edficos podr\u00e1n acelerar los estudios de investigaci\u00f3n mucho m\u00e1s r\u00e1pidamente.<\/p>\n Todos los datos de los pacientes se mantendr\u00e1n privados mediante el uso de un seud\u00f3nimo. No se podr\u00e1 rastrear ning\u00fan dato a ning\u00fan paciente individual.<\/p>\n La UE explica la importancia de esta nueva plataforma espec\u00edficamente para ayudar en el trabajo del Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras. Con suerte, veremos efectos tangibles derivados de estos nuevos cambios pronto.<\/p>\n Puedes leer m\u00e1s sobre estos nuevos proyectos aqu\u00ed.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 opinas de esta nueva plataforma de registro de pacientes en la UE?\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cada a\u00f1o, el D\u00eda de las Enfermedades Raras (28 de febrero) incita a las personas y organizaciones a investigar y reformar sus esfuerzos de enfermedades raras. 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