{"id":132928,"date":"2019-03-19T08:19:54","date_gmt":"2019-03-19T12:19:54","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/03\/19\/nuevo-centro-medico-canadiense-pone-su-mira-en-el-tratamiento-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2019-03-19T08:19:54","modified_gmt":"2019-03-19T12:19:54","slug":"nuevo-centro-medico-canadiense-pone-su-mira-en-el-tratamiento-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/03\/19\/nuevo-centro-medico-canadiense-pone-su-mira-en-el-tratamiento-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Nuevo Centro M\u00e9dico Canadiense Pone su Mira en el Tratamiento de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Seg\u00fan una historia de Ottawa Citizen, el Instituto de Investigaci\u00f3n CHEO ha iniciado recientemente operaciones en su Centro de Innovaci\u00f3n Gen\u00f3mica. <strong>Gran parte de las operaciones del centro se centrar\u00e1n en diagnosticar y tratar enfermedades raras.<\/strong> El Jueves pasado, la organizaci\u00f3n celebr\u00f3 la finalizaci\u00f3n de la primera prueba gen\u00f3mica del centro para un paciente. <strong>El paciente fue Eli Lincoln, a quien se le diagnostic\u00f3 corea hereditaria benigna, una enfermedad tan rara que se sabe que solo 25 personas en el mundo la padecen.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Enfrentando el Desaf\u00edo de las Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n<p>La apertura del Centro de Innovaci\u00f3n Gen\u00f3mica simboliza un nuevo recurso valioso para el diagn\u00f3stico de enfermedades raras. <strong>Mientras que la cantidad de pacientes que tienen una enfermedad rara individual puede ser peque\u00f1a, hay m\u00e1s de 7,000 enfermedades conocidas por la ciencia que se consideran raras.<\/strong> Por lo tanto, millones de personas en todo el mundo est\u00e1n afectadas por enfermedades raras. Alrededor de un tercio de las enfermedades raras a\u00fan no tienen una causa conocida y dos tercios de ellas pueden causar una discapacidad grave. Muchos pacientes de enfermedades raras son ni\u00f1os;<strong> alrededor de un tercio de los ni\u00f1os diagnosticados no sobreviven m\u00e1s all\u00e1 del quinto a\u00f1o de vida.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Ser Diagnosticado<\/strong><\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico es un gran problema para los pacientes con enfermedades raras. La falta de conciencia significa que muchos m\u00e9dicos no est\u00e1n familiarizados con ellos. Muchos pacientes reciben diagn\u00f3sticos de enfermedades m\u00e1s comunes que comparten s\u00edntomas similares con los raros. El diagn\u00f3stico de los pacientes con enfermedades raras a menudo se retrasa, a veces durante varios a\u00f1os en algunos casos. <strong>Las consecuencias de diagn\u00f3sticos demorados o incorrectos pueden ser fatales.<\/strong><\/p>\n<p>La creaci\u00f3n del Centro de Innovaci\u00f3n Gen\u00f3mica fue el resultado de la conciencia de CHEO sobre el gran desaf\u00edo que el diagn\u00f3stico puede tener para los pacientes de enfermedades raras. Un tercio de los ni\u00f1os que se encuentran en la unidad de pacientes pedi\u00e1tricos en CHEO tienen una enfermedad rara. El nuevo centro no solo ayuda a los pacientes de enfermedades raras a ser diagnosticados.<strong> El centro tambi\u00e9n desarrollar\u00e1 formas de acelerar el proceso de secuenciaci\u00f3n del genoma (que actualmente toma varios meses) para que los resultados est\u00e9n disponibles en solo un par de semanas.<\/strong> El centro tambi\u00e9n alberga el intercambio MatchMaker, un sistema que permite a los m\u00e9dicos colaborar para ayudar a combinar variantes gen\u00e9ticas con diferentes enfermedades.<\/p>\n<p>Los padres de Eli, Richard y Judy, se sintieron incre\u00edblemente aliviados de poner finalmente un nombre a los problemas de salud que su hijo hab\u00eda estado enfrentando. La experiencia de Eli como paciente lo ha ayudado a motivarlo para el futuro: dice que espera convertirse alg\u00fan d\u00eda en cient\u00edfico.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 piensas sobre la apertura del Centro de Innovaci\u00f3n Gen\u00f3mica?\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<br \/>\n<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Seg\u00fan una historia de Ottawa Citizen, el Instituto de Investigaci\u00f3n CHEO ha iniciado recientemente operaciones en su Centro de Innovaci\u00f3n Gen\u00f3mica. Gran parte de las operaciones del centro se centrar\u00e1n en diagnosticar y tratar enfermedades raras. El Jueves pasado, la organizaci\u00f3n celebr\u00f3 la finalizaci\u00f3n de la primera prueba gen\u00f3mica del centro para un paciente. El [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":130753,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12007],"tags":[12067,12083,12109,14397],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/132928"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=132928"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/132928\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/130753"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=132928"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=132928"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=132928"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}