Un reciente anuncio de la Sociedad Ehlers-Danlos marca el inicio de la fase de reclutamiento para un estudio internacional dedicado a determinar la causa ra\u00edz de hEDS. La reuni\u00f3n de este distinguido grupo internacional de genetistas que forman la Red de Investigaci\u00f3n Gen\u00e9tica Hypermobile EDS fue posible gracias a dos donaciones muy importantes.<\/p>\n
El EDS y el Registro Global de Trastornos Relacionados<\/strong><\/p>\n El Registro Global contiene los registros de miles de pacientes con SDE y trastornos del espectro de hipermovilidad. Esto permite a los investigadores revisar y analizar los datos en un volumen mucho mayor del que estar\u00eda disponible en la mayor\u00eda de los ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n El registro contiene numerosos estudios que cubren EDS y HSD. El estudio gen\u00e9tico de EDS, que se bas\u00f3 en datos del registro, es solo un ejemplo de su contribuci\u00f3n a la comunidad de investigaci\u00f3n. Los pacientes de EDS que participan en el estudio deben registrarse en el registro.<\/p>\n El Reclutamiento Comienza Pronto<\/strong><\/p>\n A los pocos meses de su anuncio, la Sociedad Ehlers-Danlos comenzar\u00e1 a reclutar aproximadamente mil pacientes con hEDS en Espa\u00f1a con una segunda inscripci\u00f3n en Tennessee. Los pacientes de los m\u00e9dicos de todo el mundo est\u00e1n invitados a participar en el estudio si cumplen con los criterios del estudio y se han inscrito en el Registro Global.<\/p>\n Sobre hEDS<\/strong><\/p>\n El s\u00edndrome de Hypermobile Ehlers-Danlos es un trastorno del tejido conectivo que se hereda principalmente de un padre. Los investigadores descubrieron que los defectos en los genes debilitan la formaci\u00f3n de col\u00e1geno, pero a\u00fan no han encontrado la causa exacta de los hEDS. No se considera tan grave como otras formas de la enfermedad, aunque ocurren raras excepciones.<\/p>\n Actualmente hay 14 subtipos de la enfermedad. De este grupo, hEDS es el \u00fanico que a\u00fan no se ha identificado por medio de un marcador gen\u00e9tico.<\/p>\n Caracteristicas de los hEDS<\/strong><\/p>\n La hipermovilidad articular, como su nombre lo indica, permite un rango de movimiento extendido. Ocurre cuando los tejidos que mantienen unidas las articulaciones est\u00e1n demasiado flojos. Afecta principalmente las rodillas, los hombros, los codos, las mu\u00f1ecas y los dedos. Si los m\u00fasculos alrededor de las articulaciones son d\u00e9biles, esto crea una movilidad extendida adicional.<\/p>\n Algunas personas con HEDS pueden desarrollar rigidez o dolor en las articulaciones. Otro s\u00edntoma com\u00fan es la piel ligeramente el\u00e1stica que se hematiza f\u00e1cilmente. En casos raros, una condici\u00f3n m\u00e9dica subyacente puede ser la causa de la enfermedad.<\/p>\n Sobre el Tratamiento<\/strong><\/p>\n El tratamiento, como la terapia f\u00edsica para mejorar la estabilidad y fortalecer los m\u00fasculos, depende de la gravedad de los s\u00edntomas experimentados por cada paciente con hEDS.<\/p>\n Se pueden recetar medicamentos para el dolor y, en algunos casos, es posible que se necesiten dispositivos como aparatos ortop\u00e9dicos o sillas de ruedas. Se recomienda vigilar la baja densidad \u00f3sea y el agrandamiento de la aorta.<\/p>\n La atenci\u00f3n se centra en la prevenci\u00f3n de complicaciones graves, as\u00ed como en el alivio del dolor que experimentan las personas afectadas con hEDS.<\/p>\n En conclusi\u00f3n, si el Estudio Internacional de hEDS es exitoso, conducir\u00e1 a un diagn\u00f3stico preciso y un camino hacia una posible cura. Informaci\u00f3n adicional sobre hEDS est\u00e1 disponible aqu\u00ed.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 piensas sobre este estudio?\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. 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