{"id":1349989,"date":"2021-06-22T10:40:06","date_gmt":"2021-06-22T14:40:06","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/06\/22\/el-sistema-medico-elimino-todas-las-paradas-para-covid-puede-hacer-lo-mismo-con-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-06-22T10:40:27","modified_gmt":"2021-06-22T14:40:27","slug":"el-sistema-medico-elimino-todas-las-paradas-para-covid-puede-hacer-lo-mismo-con-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/06\/22\/el-sistema-medico-elimino-todas-las-paradas-para-covid-puede-hacer-lo-mismo-con-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Sistema M\u00e9dico Elimin\u00f3 Todas las Paradas para COVID. \u00bfPuede hacer lo mismo con las enfermedades raras?"},"content":{"rendered":"<p>El Presidente Regional de Pfizer para las enfermedades raras, Reda Guiha, ofreci\u00f3 recientemente su opini\u00f3n a la revista <a href=\"https:\/\/www.theparliamentmagazine.eu\/news\/article\/how-do-we-solve-the-rare-disease-crisis\">The Parliament<\/a> sobre la urgencia de lo que \u00e9l llama la \u00abcrisis de las enfermedades raras\u00bb. Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al p\u00fablico dentro de un a\u00f1o tambi\u00e9n deber\u00eda ser aplicable a las enfermedades raras.<\/p>\n<p>En cuesti\u00f3n est\u00e1n los treinta millones de pacientes con enfermedades raras en Europa. Luego, hay millones en el resto del mundo sin esperanza de cura, sin alivio de los s\u00edntomas y, en muchos casos, sin diagn\u00f3stico definitivo.<\/p>\n<p>Pfizer domin\u00f3 los titulares durante un a\u00f1o mientras respond\u00eda a la pandemia. Prensa. A Guiha le gustar\u00eda ver esa misma experiencia cient\u00edfica junto con la misma colaboraci\u00f3n de los sectores p\u00fablico y privado aplicada a las enfermedades raras. Agrega que hay una necesidad urgente de nuevas regulaciones y pol\u00edticas innovadoras.<\/p>\n<h3>Una Mirada a la Crisis de las Enfermedades Raras<\/h3>\n<p>Algunos de los desaf\u00edos que existen actualmente para la comunidad de enfermedades raras son:<\/p>\n<ul>\n<li>Falta de tratamiento disponible<\/li>\n<li>Accesibilidad m\u00ednima a una atenci\u00f3n de calidad<\/li>\n<li>La investigaci\u00f3n se ve obstaculizada debido a la incapacidad de obtener suficientes datos de los pacientes<\/li>\n<li>Los pacientes pueden visitar al menos siete m\u00e9dicos y esperar un promedio de cinco a\u00f1os para obtener un diagn\u00f3stico preciso.<\/li>\n<li>De las siete mil enfermedades raras, el ochenta por ciento son trastornos gen\u00e9ticos y el cincuenta por ciento afectan a los ni\u00f1os<\/li>\n<li>Los pacientes a menudo presentan s\u00edntomas de afecciones m\u00e1s comunes que dificultan un diagn\u00f3stico definitivo.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>COVID-19 Cambi\u00f3 el Panorama<\/h3>\n<p>Prensa. Guiha dijo al <a href=\"https:\/\/www.theparliamentmagazine.eu\/news\/article\/how-do-we-solve-the-rare-disease-crisis\">Parlamento<\/a> que antes de la pandemia, se hab\u00eda tolerado un per\u00edodo de diez a\u00f1os para el desarrollo de productos. Eso implica comenzar en el laboratorio, presentaciones regulatorias, precios y finalmente llegar al paciente.<\/p>\n<p>COVID-19 provoc\u00f3 un cambio importante al reducir el per\u00edodo de desarrollo de diez a\u00f1os a un a\u00f1o. Seg\u00fan la Prensa. Guiha, esto se logr\u00f3 sin comprometer la seguridad del paciente.<\/p>\n<p>Afirm\u00f3 que el concepto de c\u00f3mo responder a las necesidades urgentes de los pacientes se ha modificado para siempre. Que deber\u00eda ser posible aplicar estas experiencias al tratamiento de enfermedades raras.<\/p>\n<p>Al igual que con COVID-19, hay datos limitados sobre enfermedades raras y, por lo tanto, es necesario seguir los nuevos est\u00e1ndares establecidos por los sectores p\u00fablico y privado para abordar la pandemia.<\/p>\n<h3>Lecciones de la Pandemia<\/h3>\n<p>Seg\u00fan una encuesta reciente, el ochenta y tres por ciento de los pacientes con enfermedades raras perdieron el acceso a la atenci\u00f3n durante la pandemia. La necesidad de ayudar a esta comunidad marginada es evidente.<\/p>\n<p>Prensa. Guiha explic\u00f3 que el plazo de un a\u00f1o de Pfizer para el desarrollo de su vacuna COVID-19 fue posible solo gracias a la cooperaci\u00f3n sin precedentes de los funcionarios de salud y reguladores. Su cooperaci\u00f3n aceler\u00f3 la revisi\u00f3n del protocolo del ensayo cl\u00ednico y el asesoramiento cient\u00edfico cr\u00edtico.<\/p>\n<p>Otro componente cr\u00edtico fue la recopilaci\u00f3n de pruebas que confirman la eficacia de las vacunas COVID-19. Prensa. Guiha expres\u00f3 su opini\u00f3n de que ser\u00e1n necesarias nuevas asociaciones e industrias para recopilar esta evidencia. Ser\u00e1n especialmente necesarios al entrar en una nueva era de terapia g\u00e9nica.<\/p>\n<h3>Viendo Hacia Adelante<\/h3>\n<p>Prensa. Guiha prev\u00e9 un futuro en el que la misma urgencia que cre\u00f3 la pandemia de COVID-19 abordar\u00e1 las necesidades de la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n<p>La pandemia ha establecido un nuevo est\u00e1ndar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Presidente Regional de Pfizer para las enfermedades raras, Reda Guiha, ofreci\u00f3 recientemente su opini\u00f3n a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que \u00e9l llama la \u00abcrisis de las enfermedades raras\u00bb. 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