{"id":1383670,"date":"2021-06-29T23:45:56","date_gmt":"2021-06-30T03:45:56","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/06\/29\/este-valiente-nino-de-4-anos-se-niega-a-permitir-que-gane-la-cistinosis\/"},"modified":"2021-06-29T23:45:56","modified_gmt":"2021-06-30T03:45:56","slug":"este-valiente-nino-de-4-anos-se-niega-a-permitir-que-gane-la-cistinosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/06\/29\/este-valiente-nino-de-4-anos-se-niega-a-permitir-que-gane-la-cistinosis\/","title":{"rendered":"Este Valiente Ni\u00f1o de 4 A\u00f1os se Niega a Permitir que Gane la Cistinosis"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.wlns.com\/news\/michigan\/brooklyn-family-helps-four-year-old-son-fight-rare-disease\/\">WLNS Brooklyn Michigan<\/a> comparte noticias sobre Jaxon Meschke, un ni\u00f1o de cuatro a\u00f1os con una enfermedad rara llamada cistinosis.<\/p>\n<p>El cuerpo de Jaxon ha estado luchando contra la enfermedad desde que ten\u00eda seis meses. Sus padres describen a Jaxon como una persona muy cari\u00f1osa. Le dijo a WLNS cu\u00e1nto ama a su pap\u00e1, a su mam\u00e1, a su hermanito y a todos sus amigos. Jaxon pronto tendr\u00e1 un nuevo hermanito al que amar.<\/p>\n<p><strong>Acerca de la Cistinosis<\/strong><\/p>\n<p>En los casos de cistinosis, los amino\u00e1cidos no se eliminan como lo har\u00edan en personas sanas. Por lo tanto, los amino\u00e1cidos se acumulan dentro del cuerpo.<\/p>\n<p>El padre de Jaxon, Brian Meschke, explic\u00f3 que esta acumulaci\u00f3n se endurecer\u00eda en el cuerpo si no se puede eliminar. Cerrar\u00eda todos los \u00f3rganos del cuerpo de su hijo.<\/p>\n<p>Solo hay ocho personas con cistinosis en Michigan. El padre de Jaxon dijo que tienen mucha suerte de que Jaxon est\u00e9 siendo tratado por varios equipos de m\u00e9dicos, incluido un equipo de gen\u00e9tica de la Universidad de Michigan. Casualmente, la Universidad tiene la reputaci\u00f3n de ser uno de los l\u00edderes mundiales en el tratamiento de la cistinosis.<\/p>\n<p><strong>No Hay Cura para los Pacientes con Cistinosis<\/strong><\/p>\n<p>Hasta ahora no existe cura para la enfermedad, pero Jaxon est\u00e1 luchando contra su trastorno tomando medicamentos que requieren la ingesti\u00f3n de veinte p\u00edldoras al d\u00eda. Esto es mucho para cualquiera, mucho menos para un ni\u00f1o de cuatro a\u00f1os.<\/p>\n<p>El v\u00f3mito es uno de los efectos adversos que experimentan los pacientes con cistinosis y agregar veinte p\u00edldoras al d\u00eda presenta un desaf\u00edo para Jaxon y sus padres.<\/p>\n<p><strong>La Perseverancia de Jaxon<\/strong><\/p>\n<p>Los padres de Jaxon est\u00e1n agradecidos por su fuerza y perseverancia. Est\u00e1n asombrados de la forma en que se recupera y est\u00e1n muy agradecidos de que tenga esta reserva de energ\u00eda.<\/p>\n<p>Si un visitante no supiera sobre el diagn\u00f3stico de Jaxon, ver\u00eda a un ni\u00f1o normal jugando con su amada bater\u00eda y sus h\u00e9roes Batman y Spiderman.<\/p>\n<p>Sus padres esperan que la fuerza de Jaxon contin\u00fae ayud\u00e1ndolo a sobrellevar la enfermedad. Ambos padres est\u00e1n comprometidos a recaudar dinero para la investigaci\u00f3n que ayude a encontrar una cura.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; WLNS Brooklyn Michigan comparte noticias sobre Jaxon Meschke, un ni\u00f1o de cuatro a\u00f1os con una enfermedad rara llamada cistinosis. El cuerpo de Jaxon ha estado luchando contra la enfermedad desde que ten\u00eda seis meses. Sus padres describen a Jaxon como una persona muy cari\u00f1osa. Le dijo a WLNS cu\u00e1nto ama a su pap\u00e1, a [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":386,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[24320,12353,12007],"tags":[12090,12354,12083],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1383670"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/386"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1383670"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1383670\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1383670"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1383670"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1383670"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}