Antes de la Semana de la Fibrosis Qu\u00edstica en el Reino Unido, Marc Cotterill, de 37 a\u00f1os, que vive con la enfermedad, hizo una presentaci\u00f3n en video en la Conferencia Europea de Fibrosis Qu\u00edstica sobre el tema \u00ab\u00bfQu\u00e9 necesitan nuestros pacientes de nosotros ahora?\u00bb<\/p>\n
La salud de Marc se estabiliz\u00f3, y cree que le salv\u00f3 la vida, cuando obtuvo un \u00abacceso compasivo\u00bb al revolucionario f\u00e1rmaco para la fibrosis qu\u00edstica Kaftrio en Marzo de 2020. En Junio de ese a\u00f1o, el NHS anunci\u00f3 que los pacientes de Inglaterra ser\u00edan algunas de las primeras personas en Europa en beneficiarse de este nuevo tratamiento para la fibrosis qu\u00edstica que \u201cverdaderamente transforma la vida\u201d en un acuerdo hist\u00f3rico para la terapia moduladora CFTR. Haga clic aqu\u00ed para saber m\u00e1s.<\/a><\/p>\n En su video de presentaci\u00f3n en la Conferencia Europea de FQ, Marc describe los sorprendentes cambios de tratamiento que han tenido lugar durante su vida. Pero tambi\u00e9n aboga por que se realicen m\u00e1s investigaciones para el 10% de los pacientes que, debido a su mutaci\u00f3n gen\u00e9tica, no son elegibles para tomar Kaftrio.<\/p>\n La comunidad de la fibrosis qu\u00edstica (FQ) se est\u00e1 adaptando a los enormes cambios f\u00edsicos y mentales en Kaftrio y Marc aborda algunos de estos problemas. Ya ha recibido comentarios de los equipos m\u00e9dicos de FQ, agradeci\u00e9ndole por sus ideas y diciendo que el video se compartir\u00e1 entre la comunidad m\u00e9dica.<\/p>\n Marc tambi\u00e9n plantea el tema del acceso global a Kaftrio (conocido como Trikafta en muchos pa\u00edses). Actualmente, solo trece pa\u00edses tienen acceso a este f\u00e1rmaco que realmente cambia la vida y que act\u00faa en la ra\u00edz de la fibrosis qu\u00edstica en lugar de solo tratar los s\u00edntomas.<\/p>\n Una campa\u00f1a en curso que utiliza el hashtag #CFCantWait ha visto a personas y familias que viven con FQ de todo el mundo publicando fotos con lemas de fibrosis qu\u00edstica escritos en su rostro, manos y cuerpo. La idea de la campa\u00f1a es hacer que la enfermedad ‘invisible’ de la FQ sea muy visible para el resto del mundo y plantear el problema de que la fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad progresiva: los pacientes no tienen tiempo para esperar a\u00f1os para acceder a los mejores disponibles. medicamentos. Marc incluy\u00f3 algunas de estas fotos en su video de presentaci\u00f3n.<\/p>\n Como parte de la campa\u00f1a, Marc respondi\u00f3 a una foto de un ni\u00f1o de cuatro a\u00f1os, Janco Koorts, que es de Sud\u00e1frica donde no hay una hoja de ruta para Trikafta (Kaftrio), publicando su propia foto recreando el mensaje de Janco.<\/p>\n La foto de Janco, que lo muestra con una m\u00e1scara nebulizadora en el rostro y las palabras #CFCantWait escritas en su pecho, parece capturar la vulnerabilidad de un ni\u00f1o con una enfermedad cr\u00f3nica que limita la vida y la sensaci\u00f3n de desesperanza que sienten miles de personas que viven con fibrosis qu\u00edstica el mundo siente, sabiendo que el costo de Trikafta significa que probablemente nunca tendr\u00e1n acceso.<\/p>\n Marc sabe lo que le espera a Janco y a otros como \u00e9l si no tiene acceso a Trikafta. Despu\u00e9s de haber vivido una batalla de toda la vida con las infecciones, la tos constante y muchas complicaciones de salud, Marc espera que los ni\u00f1os peque\u00f1os a los que se les diagnostica la enfermedad hoy mejoren.<\/p>\n \u201cLos ni\u00f1os como Janco no tienen que pasar por el mismo viaje que atraves\u00f3 mi generaci\u00f3n\u201d, dijo Marc.<\/p>\n \u201cLos medicamentos que est\u00e1n aqu\u00ed ahora pueden prevenir el da\u00f1o pulmonar y estabilizar la salud. Pero debido a que la compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica Vertex Pharmaceuticals cobra precios exorbitantes, muchos pa\u00edses no pueden permitirse proporcion\u00e1rselos a su comunidad de FQ \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n Marc concluy\u00f3 su video charla diciendo sobre la comunidad mundial de la FQ<\/p>\n \u00abQuiz\u00e1s todas nuestras oraciones ser\u00edan respondidas si nos mantuvi\u00e9ramos unidos como comunidad, como familia y como una fuerza a tener en cuenta e insisti\u00e9ramos en un plan de acceso global que realmente transformar\u00e1 y proteger\u00e1 las vidas de todos dentro de esta incre\u00edble comunidad\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n El video completo se puede ver aqu\u00ed:<\/p>\n