{"id":1386314,"date":"2021-06-30T12:06:36","date_gmt":"2021-06-30T16:06:36","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/06\/30\/redefiniendo-taps-como-stephanie-y-la-fundacion-de-apoyo-taps-generan-conciencia\/"},"modified":"2021-06-30T12:06:45","modified_gmt":"2021-06-30T16:06:45","slug":"redefiniendo-taps-como-stephanie-y-la-fundacion-de-apoyo-taps-generan-conciencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/06\/30\/redefiniendo-taps-como-stephanie-y-la-fundacion-de-apoyo-taps-generan-conciencia\/","title":{"rendered":"Redefiniendo TAPS: C\u00f3mo Stephanie y la Fundaci\u00f3n de Apoyo TAPS Generan Conciencia"},"content":{"rendered":"

Cuando Stephanie Ernst-Milner descubri\u00f3 por primera vez que iba a tener gemelas, se qued\u00f3 sin habla. Pero lo que aprendi\u00f3 durante el transcurso de su embarazo y en los siete a\u00f1os transcurridos desde entonces, la ha empoderado para alzar la voz. Inicialmente, a los gemelos de Stephanie se les diagnostic\u00f3 s\u00edndrome de transfusi\u00f3n de gemelo a gemelo (TTTS, por sus siglas en Ingl\u00e9s<\/a>). Sin embargo, sus gemelas m\u00e1s tarde comenzaron a desarrollar secuencia de policitemia de anemia gemelar (TAPS, por sus siglas en Ingl\u00e9s), una condici\u00f3n que ni siquiera fue nombrada hasta 2006, hace solo 15 a\u00f1os.<\/p>\n

La experiencia \u00fanica de Stephanie finalmente la llev\u00f3 a crear conciencia sobre las complejidades de TAPS a trav\u00e9s de TAPS Support Foundation (Stichting TAPS Support), dise\u00f1ada para apoyar los esfuerzos de investigaci\u00f3n. Recientemente, me sent\u00e9 con Stephanie para discutir los mitos y la desinformaci\u00f3n de TAPS; el proyecto de investigaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n; y consejos para los padres que recientemente recibieron un diagn\u00f3stico de TAPS.<\/p>\n

Secuencia de Policitemia de Anemia Gemela (TAPS<\/a>)<\/h2>\n

La secuencia de policitemia de anemia gemelar (TAPS) es una enfermedad rara que afecta a los gemelos monocori\u00f3nicos. Como explic\u00f3 Stephanie, los gemelos monocori\u00f3nicos significan:<\/p>\n

Gemelos que comparten placenta. En casos raros, TAPS puede ocurrir en otros gemelos, pero los gemelos monocori\u00f3nicos son realmente donde se encuentran los casos.<\/p><\/blockquote>\n

Por lo general, durante el embarazo, el flujo sangu\u00edneo entre gemelos monocori\u00f3nicos est\u00e1 equilibrado. Sin embargo, en los TAPS, las conexiones diminutas (de menos de 1 mm de grosor) permiten un flujo sangu\u00edneo desequilibrado entre los gemelos. Un gemelo (el donante) se vuelve an\u00e9mico. Alternativamente, el otro gemelo (el receptor) se vuelve policitemico, donde los gl\u00f3bulos rojos anormalmente altos hacen que la sangre se espese dr\u00e1sticamente.<\/p>\n

El TAPS puede ser espont\u00e1neo (que ocurre en alrededor del 3-5% de los gemelos monocori\u00f3nicos) o post-l\u00e1ser, que ocurre despu\u00e9s de la cirug\u00eda con l\u00e1ser para TTTS. Desafortunadamente, con los TAPS posteriores al l\u00e1ser, el 26% de los gemelos donantes mueren antes o r\u00e1pidamente despu\u00e9s del nacimiento.<\/p>\n

Antes del nacimiento, los marcadores TAPS incluyen un coraz\u00f3n agrandado y una apariencia placentaria brillante para el gemelo donante, y un h\u00edgado de cielo estrellado (puntos brillantes en el h\u00edgado) para el gemelo receptor. Al nacer, el gemelo donante estar\u00e1 p\u00e1lido y an\u00e9mico, mientras que el gemelo receptor tendr\u00e1 un color m\u00e1s rojo o morado.<\/p>\n

\"Los
Los beb\u00e9s de Stephanie<\/figcaption><\/figure>\n

TAPS vs. TTTS<\/h3>\n

En algunos casos, TAPS se diagnostica err\u00f3neamente o se confunde con TTTS. Sin embargo, Stephanie lo dej\u00f3 claro:<\/p>\n

TAPS no es una forma de s\u00edndrome de transfusi\u00f3n de gemelo a gemelo. Son diferentes enfermedades, diferente patog\u00e9nesis, diferentes criterios de diagn\u00f3stico, diferentes resultados. Tienen diferentes formas de hacer las cosas.<\/p><\/blockquote>\n

A diferencia de los casos de TTTS, TAPS no muestra se\u00f1ales f\u00edsicas de advertencia. Adem\u00e1s, la madre que lleva al ni\u00f1o no presenta s\u00edntomas. Por lo tanto, es extremadamente crucial abogar por una mayor conciencia de los TAPS, mejores procesos de diagn\u00f3stico y detecci\u00f3n, y un seguimiento continuo de los embarazos monocori\u00f3nicos.<\/p>\n

Tratamientos TAPS<\/h3>\n

Aunque existen opciones de tratamiento, actualmente no existe el \u00abmejor\u00bb tratamiento disponible. Los tratamientos incluyen:<\/p>\n