{"id":1387159,"date":"2021-06-30T15:54:55","date_gmt":"2021-06-30T19:54:55","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/06\/30\/unidad-de-registro-de-medula-osea-para-encontrar-una-coincidencia-para-un-adolescente-con-hlh\/"},"modified":"2021-06-30T15:55:04","modified_gmt":"2021-06-30T19:55:04","slug":"unidad-de-registro-de-medula-osea-para-encontrar-una-coincidencia-para-un-adolescente-con-hlh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/06\/30\/unidad-de-registro-de-medula-osea-para-encontrar-una-coincidencia-para-un-adolescente-con-hlh\/","title":{"rendered":"Unidad de Registro de M\u00e9dula \u00d3sea para Encontrar una Coincidencia para un Adolescente con HLH"},"content":{"rendered":"<p>La comunidad de Quincy est\u00e1 ayudando a organizar una campa\u00f1a de registro de m\u00e9dula \u00f3sea para un adolescente local que recientemente fue diagnosticado con linfohistiocitosis hemofagoc\u00edtica (HLH), seg\u00fan <a href=\"https:\/\/www.patriotledger.com\/story\/news\/2021\/06\/17\/quincy-teen-rare-disease-hosting-bone-marrow-registry-drive\/7730295002\/\">un art\u00edculo<\/a> de The Patriot Ledger. Priscilla Bonica, de 18 a\u00f1os, fue diagnosticada con la rara enfermedad casi al mismo tiempo que se gradu\u00f3 de la escuela secundaria. Ha cambiado su vida por completo, dej\u00e1ndola let\u00e1rgica y diferente a ella misma. Ahora necesita un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea.<\/p>\n<h2>La Historia de Priscilla<\/h2>\n<p>Priscilla fue diagnosticada oficialmente con HLH hace aproximadamente un mes. De antemano, ten\u00eda mucha energ\u00eda para pasar un d\u00eda completo de escuela y deportes. Todo esto ha cambiado; ahora dice que \u00abya no se siente como yo\u00bb.<\/p>\n<p>Comenz\u00f3 cuando se quej\u00f3 a sus padres de un dolor de cabeza, algo que los preocup\u00f3 de inmediato. Se preocuparon a\u00fan m\u00e1s cuando el dolor no desaparec\u00eda. Esto llev\u00f3 a Priscilla al Boston Children&#8217;s Hospital, donde pas\u00f3 un total de tres semanas someti\u00e9ndose a pruebas. Finalmente, los m\u00e9dicos pudieron decirles a los Bonicas que su hija ten\u00eda una forma rara de HLH. Tambi\u00e9n le dijeron que un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea ser\u00eda su mejor opci\u00f3n de tratamiento.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de enterarse de su diagn\u00f3stico, la madre de Priscilla, Erin, se acerc\u00f3 a la organizaci\u00f3n sin fines de lucro Be The Match. Esta organizaci\u00f3n ayuda a registrar donantes de m\u00e9dula \u00f3sea y relacionarlos con donatarios. Afortunadamente, Be The Match se uni\u00f3 a la familia, al igual que el resto de su comunidad. Juntos, organizaron una campa\u00f1a de registro de m\u00e9dula \u00f3sea para el s\u00e1bado 18 de Junio. Puedes unirte a ellos desde las 11 AM hasta las 3 PM en Quincy High School.<\/p>\n<p>La familia tiene muchas esperanzas de poder encontrar una pareja para Priscilla pronto, especialmente despu\u00e9s del viaje. Tambi\u00e9n quieren agradecer a la comunidad por unirse a ellos, ya que muchos han hecho un esfuerzo para ayudar. Puedes leer m\u00e1s sobre el evento y la historia de Priscilla <a href=\"https:\/\/www.patriotledger.com\/story\/news\/2021\/06\/17\/quincy-teen-rare-disease-hosting-bone-marrow-registry-drive\/7730295002\/\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<h2>Sobre <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/primary-hemophagocytic-lymphohistiocytosis-hlh\/\">HLH<\/a><\/h2>\n<p>La linfohistiocitosis hemofagoc\u00edtica (HLH) es una condici\u00f3n poco com\u00fan en la que el cuerpo produce un exceso de linfocitos y citocinas. Este sistema inmunol\u00f3gico hiperactivo conduce a los s\u00edntomas caracter\u00edsticos del trastorno, que incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>Fiebre<\/li>\n<li>Erupci\u00f3n cutanea<\/li>\n<li>Mayor riesgo de c\u00e1ncer.<\/li>\n<li>Respiraci\u00f3n dificultosa<\/li>\n<li>Funci\u00f3n renal anormal<\/li>\n<li>Problemas del coraz\u00f3n<\/li>\n<li>Sangrado anormal<\/li>\n<li>H\u00edgado, bazo o ganglios linf\u00e1ticos agrandados<\/li>\n<li>Moretones con facilidad<\/li>\n<\/ul>\n<p>Estos s\u00edntomas pueden ser el resultado de HLH primaria o HLH secundaria, que se produce como resultado de otra causa, como una vacuna, una afecci\u00f3n subyacente o una infecci\u00f3n. La HLH primaria puede ser causada por una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica hereditaria o puede ser el resultado de medicamentos que inhiben el sistema inmunol\u00f3gico, ciertos c\u00e1nceres, afecciones metab\u00f3licas, enfermedades autoinmunes o inmunodeficiencia. En t\u00e9rminos de tratamiento, los m\u00e9dicos adaptar\u00e1n un plan de tratamiento en funci\u00f3n del tipo de HLH que se tenga, junto con los s\u00edntomas actuales y su gravedad. Si es causado por una raz\u00f3n subyacente identificada, el tratamiento tiene como objetivo abordar eso. De lo contrario, los m\u00e9dicos pueden recomendar un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea, medicamentos antivirales o antibi\u00f3ticos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La comunidad de Quincy est\u00e1 ayudando a organizar una campa\u00f1a de registro de m\u00e9dula \u00f3sea para un adolescente local que recientemente fue diagnosticado con linfohistiocitosis hemofagoc\u00edtica (HLH), seg\u00fan un art\u00edculo de The Patriot Ledger. 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