![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/adeola-image.jpg\")
<\/p>\nMientras escuchaba su historia, segu\u00eda pensando: \u00abNo puedes inventar esto\u00bb.<\/p>\n
O al menos nadie lo querr\u00eda de todos modos.<\/p>\n
La primera vez que conoc\u00ed a Adeola fue en la reuni\u00f3n de apertura de una Conferencia de Enfermedades Raras. Parec\u00eda una peque\u00f1a monta\u00f1a de color rosa en un mar de franela gris mientras flotaba junto a m\u00ed en su jilbab. Ella no era tu cabildera ordinaria de Washington DC.<\/p>\n
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Estuvimos all\u00ed para esclarecer a las m\u00e1s de 10 millones de personas en los EE. UU. Diagnosticadas con una enfermedad rara, incluidos tanto yo como Adeola. Si agrega personas sin diagnosticar y cuidadores que tambi\u00e9n est\u00e1n afectados, casi una cuarta parte de nuestra poblaci\u00f3n padece una enfermedad rara: El 90% no recibe tratamiento. Es una crisis silenciosa que est\u00e1 paralizando nuestro pa\u00eds y vale la pena ser una voz en Washington. Adeola estaba reservada. La observ\u00e9 mientras se empapaba en la habitaci\u00f3n mientras trataba de desvanecerse en el fondo.<\/p>\n
Imagin\u00e9 que era dif\u00edcil mezclarse entre ellos por ser una mujer Musulmana Nigeriana, que vive sola en Shreveport, Louisiana, con una enfermedad autoinmune incurable.<\/p>\n
Como alguien que tambi\u00e9n tiene la misma condici\u00f3n que ella, puedo entender lo dif\u00edcil que puede ser \u00abencajar\u00bb. La miastenia gravis<\/a>, una enfermedad neuromuscular autoinmune que puede causar la ca\u00edda del rostro y los ojos y la incapacidad para sonre\u00edr, es dif\u00edcil de ocultar. A pesar de que estaba haciendo todo lo posible, pod\u00eda sentirla encogerse mientras pon\u00eda audazmente su mejor pie hacia adelante.<\/p>\n Su disposici\u00f3n a compartir su viaje me ayud\u00f3 a ver su fuerza, as\u00ed como su soledad en un pa\u00eds que le era extra\u00f1o. Siempre me ha inspirado la condici\u00f3n humana, pero de vez en cuando escucho una historia que eleva la palabra coraje al siguiente nivel. La suya era una de esas historias que val\u00eda mucho la pena compartir.<\/p>\n Yo<\/strong>: Me encantar\u00eda conocer m\u00e1s sobre usted, pero primero tengo que preguntar, \u00bfc\u00f3mo fue diagnosticada con miastenia grave en Nigeria? \u00bfHay muchos de nosotros all\u00ed?<\/p>\n Adeola<\/strong>: La atenci\u00f3n m\u00e9dica es muy diferente en Nigeria y puede ser dif\u00edcil navegar. Vi la necesidad y quer\u00eda ayudar a cuidar a los dem\u00e1s, as\u00ed que fui a la escuela de medicina. Mientras estaba en mis estudios, comenc\u00e9 a tener s\u00edntomas extra\u00f1os que no desaparec\u00edan. No tengo seguro m\u00e9dico como la mayor\u00eda en Nigeria y no tuve acceso a nadie que pudiera ayudarme. Me sumerg\u00ed en mis estudios y comenc\u00e9 a investigar mis s\u00edntomas por mi cuenta. Me encontr\u00e9 con MG y me pareci\u00f3 un ataque, as\u00ed que lo coment\u00e9 con una de mis profesoras. Ella recomend\u00f3 probar Prostigmin, un medicamento que puede ayudar con los s\u00edntomas de la miastenia para ver si los s\u00edntomas mejorar\u00edan y lo hice.<\/p>\n Yo<\/strong>: \u00bfAs\u00ed que te diagnosticaste? Eso es impresionante. Apuesto a que los otros con MG que viven all\u00ed tardan mucho m\u00e1s en averiguarlo.<\/p>\n Adeola<\/strong>: En realidad no conozco a nadie m\u00e1s con la enfermedad en mi pa\u00eds. Si lo tienen, es leve y por lo general no est\u00e1n diagnosticados. Si se exacerba, la mayor\u00eda mueren sin tratamiento.<\/p>\n Yo<\/strong>: Ah. Me alegra que el tuyo no fuera un mal caso entonces.<\/p>\n Adeola<\/strong>: No fue al principio, pero empeor\u00f3 mucho. Despu\u00e9s de un poco de tiempo, los m\u00fasculos de mi pecho se debilitaron tanto que no pod\u00eda respirar. Mi esposo me llev\u00f3 r\u00e1pidamente al hospital, pero solo ten\u00edan un ventilador y estaba siendo utilizado por alguien en la UCI. No hay nadie para cuidarme all\u00ed y ning\u00fan medicamento para mejorar. Mi esposo se qued\u00f3 solo para resolverlo en nuestro auto, as\u00ed que comenz\u00f3 la RCP para mantenerme con vida ya que no pod\u00eda obtener suficiente ox\u00edgeno para mantener la vida.<\/p>\n Yo<\/strong>: \u00a1Ay! \u00bfQue pas\u00f3?<\/p>\n Adeola<\/strong>: Sigui\u00f3 y sigui\u00f3 durante m\u00e1s de 5 horas. Nunca se rindi\u00f3 de m\u00ed aunque estaba cansado de pelear. Le dije que se detuviera y me dejara ir, pero \u00e9l no lo har\u00eda. Tuvimos un beb\u00e9 en casa y \u00e9l dijo que no iba a renunciar a m\u00ed ni a mi familia y me dijo que ten\u00eda que luchar por mi vida tal como \u00e9l luchaba. Finalmente, el ventilador se puso a disposici\u00f3n y fui admitido.<\/p>\n Yo<\/strong>: \u00bfMe atrevo a prenguntar qu\u00e9 pas\u00f3 con el paciente que originalmente estaba en \u00e9l?<\/p>\n Adeola<\/strong>: Desafortunadamente, \u00e9l muri\u00f3 y creo que fui la siguiente en la fila. As\u00ed es como est\u00e1 all\u00ed. Simplemente no tenemos suficientes recursos para todos.<\/p>\n Yo<\/strong>: \u00bfQu\u00e9 cambi\u00f3 tu salud? Pareces bastante fuerte ahora.<\/p>\n Adeola<\/strong>: Ambos sab\u00edamos que si me quedaba en Nigeria no iba a sobrevivir. Adem\u00e1s, hay mucha superstici\u00f3n all\u00ed. Mi madre estaba molesta conmigo por enfermarme y me dijo que le estaba trayendo mala suerte a mi esposo. Mis 12 hermanos tampoco entendieron mi condici\u00f3n m\u00e9dica y las cr\u00edticas no me ayudaron a mejorar. Sab\u00eda que ten\u00eda que sacarme de ese entorno para sobrevivir, as\u00ed que vendi\u00f3 todo lo que ten\u00eda y me compr\u00f3 un boleto para Am\u00e9rica. De esa manera podr\u00eda obtener el tratamiento real que necesitaba desesperadamente.<\/p>\n Yo<\/strong>: Me alegro de que te sientas mejor ahora. \u00bfVolviste a casa cuando estabas fuerte otra vez?<\/p>\n Adeola<\/strong>: S\u00ed y por un tiempo estuve mejor. Entonces me qued\u00e9 embarazada de nuestro segundo hijo. Durante mi primer embarazo, mi enfermedad entr\u00f3 en remisi\u00f3n, pero la segunda me empeor\u00f3. Cuando ten\u00eda 26 semanas, volv\u00ed a entrar en crisis. Los doctores me dijeron que ten\u00eda que tomar una decisi\u00f3n. Si continuaba con mi embarazo, dec\u00edan que probablemente morir\u00eda pero que el beb\u00e9 vivir\u00eda. Si tuviera el beb\u00e9 a las 26 semanas, el beb\u00e9 seguramente morir\u00eda pero yo vivir\u00eda. No hab\u00eda incubadoras en ese hospital o la capacidad de cuidar a un beb\u00e9 prematuro. Tuve que elegir mi vida o la vida de mi beb\u00e9.<\/p>\n Yo<\/strong>: Ese es un momento de elecci\u00f3n de Sophie. Probablemente no tenga idea de qu\u00e9 pel\u00edcula estoy hablando, pero no puedo imaginarme tener que tomar esa decisi\u00f3n.<\/p>\n Adeola<\/strong>: Tampoco pudo mi marido. As\u00ed que pidi\u00f3 dinero prestado a cualquiera que le prestara un poco y me compr\u00f3 otro boleto de avi\u00f3n a Estados Unidos, donde ambos podr\u00edamos cuidarla adecuadamente. Ella tuvo algunos problemas de desarrollo al principio, pero ahora est\u00e1 muy bien. Tan pronto como los dos fuimos lo suficientemente fuertes, nos fuimos a casa con nuestra familia.<\/p>\n Yo<\/strong>: Entonces, \u00bfC\u00f3mo terminaste en Shreveport, Louisiana, entonces?<\/p>\n Adeola<\/strong>: Era cada vez m\u00e1s dif\u00edcil para m\u00ed mantenerme bien en \u00c1frica. Y la gente se estaba alejando de m\u00ed a\u00fan m\u00e1s porque pensaban que mis problemas de salud proven\u00edan de un lugar oscuro. No quer\u00eda dejar a mi familia atr\u00e1s, pero mi esposo y yo sab\u00edamos que no iba a llegar a Nigeria. As\u00ed que me inscrib\u00ed en escuelas de Am\u00e9rica para estudiar Salud P\u00fablica. Fui aceptado en una escuela en Louisiana con una beca. Conoc\u00edamos gente que conoc\u00eda gente que viv\u00eda all\u00ed y yo me quedo con ellos. Duermo donde puedo.<\/p>\n Yo<\/strong>: \u00bfC\u00f3mo te recibieron en el profundo sur?<\/p>\n Adeola<\/strong>: Pienso en el dicho: \u00abCuando sepas mejor, puedes hacerlo mucho mejor\u00bb. Muchas personas nunca han estado fuera de su ciudad natal y no conocen a muchas personas que no se parecen a ellos. Siento que es mi trabajo mostrarles que una mujer negra musulmana que se viste y se ve muy diferente en el exterior sigue siendo la misma que en el interior. No les toma mucho tiempo darse cuenta de eso la mayor parte del tiempo.<\/p>\n Yo<\/strong>: \u00bfEs dif\u00edcil estar lejos de tu familia?<\/p>\n Adeola<\/strong>: Me da nostalgia. Mi esposo no pudo renovar su visa debido a todas las restricciones ahora, por lo que no puede venir aqu\u00ed para estar conmigo. Si voy a casa, me temo que voy a morir. As\u00ed que por ahora, tenemos que vivir separados. Estoy con una visa de estudiante, estudiando tan duro como pueda y viviendo la vida un d\u00eda a la vez.<\/p>\n A medida que admiro a mi nueva amiga, me pregunto cu\u00e1ntas personas pasar\u00e1n a nuestro lado cada d\u00eda con historias de valent\u00eda que nunca sabremos. El esp\u00edritu humano nunca debe ser subestimado. Enfrentar riesgos peligrosos en los momentos que ponen en peligro la vida define qui\u00e9nes somos en nuestro n\u00facleo. El n\u00facleo de Adeola es arena verdadera salpicada de un poco de polvo estelar. Todos podemos usar m\u00e1s de eso.<\/p>\n Como una de las 40 millones de mujeres estadounidenses que padecen actualmente una enfermedad autoinmune, se propuso tener una voz para todas las personas con una enfermedad invisible que no puede, as\u00ed como compartir la comprensi\u00f3n de las lecciones que aprendi\u00f3 para ayudarnos a todos a sentir y reaccionar. ser mejor Ella tiene un grupo privado de Facebook llamado Wellness Warrior Tribe<\/a> para todas las personas con enfermedades cr\u00f3nicas que buscan apoyo y aliento. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n fuera de la caja que est\u00e1 garantizada para brindarte alegr\u00eda, Dale Me gusta su p\u00e1gina de Facebook aqu\u00ed<\/a> o \u00fanete a la tribu aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n
\n![\"Lisa](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/Lisa-Bio-Pic-300x293.jpg\")
<\/a>Acerca de la Autora<\/strong>: Lisa Douthit es autora del libro m\u00e1s vendido de Amazon, Wellness Warrior: Fighting for Life en Fabulous Shoes<\/a> y una Consultora de salud integradora a la que le apasiona la curaci\u00f3n desde todas las perspectivas. Despu\u00e9s de luchar contra m\u00faltiples episodios de c\u00e1ncer y enfermedades autoinmunes, nadie entiende la monta\u00f1a rusa f\u00edsica, espiritual y emocional mejor que ella.<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 piensas de la incre\u00edble historia de Adeola? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al Espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n