<\/p>\n
Un art\u00edculo reciente en CBC News<\/em><\/a> describe la angustia y la lucha de una pareja canadiense que pide al gobierno canadiense que financie medicamentos para su hijo menor.<\/p>\n Sus dos hijos, Andre de 8 a\u00f1os y Joshua de 6, tienen fibrosis qu\u00edstica. Andre fue aceptado en un ensayo cl\u00ednico que investigaba el medicamento, Symdeko. Andre ha sido tratado con Symdeko durante un a\u00f1o. Hay una mejora notable en su respiraci\u00f3n.<\/p>\n En ese mismo per\u00edodo de tiempo, la condici\u00f3n de su hermano Joshua ha empeorado notablemente. Sus padres son conscientes de que el tratamiento temprano puede alargar la vida de un paciente y est\u00e1n tratando desesperadamente de obtener ayuda para Joshua. No existe cura para la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n Sobre la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/p>\n La enfermedad es progresiva y eventualmente fatal. Actualmente afecta a 4,200 canadienses.<\/p>\n Los pulmones se da\u00f1an con mayor frecuencia en casos de fibrosis qu\u00edstica. Es un trastorno gen\u00e9tico que afecta una prote\u00edna en el cuerpo. La inflamaci\u00f3n resultante puede conducir al deterioro del p\u00e1ncreas y los pulmones. Una vez que la funci\u00f3n pulmonar se ve afectada, no se puede restaurar. La fibrosis qu\u00edstica tambi\u00e9n causa una acumulaci\u00f3n de moco que puede provocar bloqueo o infecciones de gl\u00e1ndulas, tejidos y c\u00e9lulas.<\/p>\n Los pacientes con fibrosis qu\u00edstica a menudo se ven privados de nutrientes adecuados debido a la mala absorci\u00f3n. Esta condici\u00f3n puede perjudicar el crecimiento. Informaci\u00f3n adicional sobre la fibrosis qu\u00edstica est\u00e1 disponible aqu\u00ed<\/em><\/a>.<\/p>\n Esfuerzos para Salvar a Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/p>\n La mayor\u00eda de los tratamientos disponibles para la fibrosis qu\u00edstica en Canad\u00e1 solo pueden minimizar los s\u00edntomas. Sin embargo, hay tres medicamentos aprobados que se sabe que mejoran el da\u00f1o a los pulmones de un paciente. Uno es Symdeko. Se est\u00e1 estudiando en el ensayo cl\u00ednico que acept\u00f3 a Andre como uno de los sujetos. Las otras dos drogas son Orkambi y Kalydeco.<\/p>\n Los tres medicamentos no est\u00e1n disponibles para la gran mayor\u00eda de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica porque el gobierno de Ontario no asigna fondos para los medicamentos. El costo de estos medicamentos est\u00e1 fuera del alcance de la mayor\u00eda de los pacientes.<\/p>\n Otro problema es que el gobierno de Canad\u00e1 no tiene un m\u00e9todo eficiente para evaluar los medicamentos que tratan enfermedades raras. Es dif\u00edcil encontrar un n\u00famero suficiente de participantes para formar un ensayo bien establecido.<\/p>\n Por lo tanto, la carga de la prueba recae en los investigadores para demostrar la efectividad de los medicamentos recientemente desarrollados. Este paradigma contin\u00faa cuando los investigadores, armados con muy poca evidencia, intentan persuadir a las aseguradoras privadas y los gobiernos provinciales para que financien las nuevas drogas.<\/p>\n Parece que en Canad\u00e1, muchos medicamentos de calidad no est\u00e1n aprobados para la cobertura porque la mayor\u00eda de las pruebas est\u00e1n dise\u00f1adas para evaluar medicamentos que tratan trastornos comunes. Es mucho m\u00e1s f\u00e1cil estructurar grandes ensayos cl\u00ednicos para estos medicamentos.<\/p>\n Criterios de Casos Excepcionales (las Reglas)<\/strong><\/p>\n La financiaci\u00f3n est\u00e1 disponible para ni\u00f1os entre seis y diecisiete a\u00f1os que hayan tratado fibrosis qu\u00edstica durante un per\u00edodo prolongado de tiempo. El nombre de este criterio es \u00abcasos excepcionales\u00bb.<\/p>\n Las calificaciones para \u00abcasos excepcionales\u00bb incluyen una p\u00e9rdida del veinte por ciento de la funci\u00f3n pulmonar durante un per\u00edodo de seis semanas durante un per\u00edodo de seis meses.<\/p>\n Seg\u00fan Cystic Fibrosis Canada, aproximadamente el 2% de los ni\u00f1os que viven en Ontario y est\u00e1n afectados por fibrosis qu\u00edstica califican para la cobertura de Orkambi.<\/p>\n Tres provincias requieren el cumplimiento de las normas. Todas las dem\u00e1s provincias no brindan ninguna cobertura para el medicamento.<\/p>\n El Caso de Orkambi<\/strong><\/p>\n El m\u00e9dico de Joshua cree que Orkambi retrasar\u00eda la progresi\u00f3n de su enfermedad. De hecho, se cree que m\u00e1s de la mitad de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica se beneficiar\u00edan de Orkambi. Sin embargo, incluso si pudieran obtener acceso al medicamento, no podr\u00edan pagar su costo anual de $250,000. La mayor\u00eda de los planes privados no proporcionar\u00e1n cobertura.<\/p>\n CADTH, formado por miembros de los sistemas de salud y educaci\u00f3n, as\u00ed como el p\u00fablico en general, determina la financiaci\u00f3n p\u00fablica para varios medicamentos.<\/p>\n CADTH determin\u00f3 que faltaba evidencia suficiente del valor terap\u00e9utico de Orkambi. Por lo tanto, no recomend\u00f3 que los gobiernos cubran la droga.<\/p>\n Si inscribe solo a unos pocos pacientes con una enfermedad rara, los resultados ser\u00e1n similares. La evidencia no cumplir\u00e1 con los requisitos de CADTH y no ser\u00e1 aceptada por el gobierno.<\/p>\n Seg\u00fan uno de los directores de relaciones comunitarias, el sistema de Canad\u00e1 no est\u00e1 configurado para dar una evaluaci\u00f3n justa de los medicamentos que se han desarrollado para tratar enfermedades raras. El director tambi\u00e9n se\u00f1ala que el gobierno canadiense no ha hecho ning\u00fan esfuerzo para negociar con las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas. Hizo referencia a otros pa\u00edses donde se enumeran los mismos medicamentos por un cincuenta por ciento menos que el precio de Orkambi de $250,000.<\/p>\n Una respuesta puede ser que las provincias deber\u00edan negociar a nivel nacional y comprar a granel.<\/p>\n El Futuro de la Financiaci\u00f3n de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/p>\n Kalydeco fue aprobado para cobertura en Ontario recientemente, pero pocos pacientes califican. Orkambi est\u00e1 actualmente bajo consideraci\u00f3n en casos \u00abexcepcionales\u00bb que demuestran una fuerte evidencia cl\u00ednica.<\/p>\n Existe una peque\u00f1a posibilidad de que el gobierno agregue una secci\u00f3n de enfermedades raras a su presupuesto del 2019. Esto tendr\u00eda un gran impacto en la vida de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n <\/p>\n Un art\u00edculo reciente en CBC News describe la angustia y la lucha de una pareja canadiense que pide al gobierno canadiense que financie medicamentos para su hijo menor. Sus dos hijos, Andre de 8 a\u00f1os y Joshua de 6, tienen fibrosis qu\u00edstica. Andre fue aceptado en un ensayo cl\u00ednico que investigaba el medicamento, Symdeko. 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