{"id":141227,"date":"2019-05-30T15:22:48","date_gmt":"2019-05-30T19:22:48","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=141227&preview=true&preview_id=141227"},"modified":"2019-05-31T11:19:59","modified_gmt":"2019-05-31T15:19:59","slug":"este-paciente-con-ataxia-espinocerebelosa-esta-comprometido-a-difundir-la-conciencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/05\/30\/este-paciente-con-ataxia-espinocerebelosa-esta-comprometido-a-difundir-la-conciencia\/","title":{"rendered":"Este Paciente con Ataxia Espinocerebelosa est\u00e1 Comprometido a Difundir la Conciencia"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de Kamloops Coffee Talk<\/a>, Darrin Rein, de Kamloops, Columbia Brit\u00e1nica, fue diagnosticado recientemente con ataxia espinocerebelosa, una enfermedad rara que afecta la movilidad y la coordinaci\u00f3n.<\/strong> A pesar de que su diagn\u00f3stico fue bastante reciente, Darrin ha estado lidiando con los s\u00edntomas de la enfermedad durante a\u00f1os. Ahora, Darrin se centra en difundir la conciencia sobre su enfermedad.<\/p>\n

Sobre la Ataxia Espinocerebelosa (SCA)<\/h2>\n

La ataxia espinocerebelosa (ACS), tambi\u00e9n conocida como atrofia espinocerebelosa, es una enfermedad progresiva y degenerativa que afecta al cerebelo, una parte del cerebro que es fundamental para el control y la coordinaci\u00f3n del movimiento<\/strong>. Estos trastornos hereditarios a menudo pueden ser fatales. Hay varios tipos diferentes de ataxia espinocerebelosa que est\u00e1n vinculados a una variedad de mutaciones gen\u00e9ticas; muchos tipos son causados por repeticiones del gen CAG. Los s\u00edntomas de estos trastornos incluyen ataxia (marcha anormal), convulsiones, mala coordinaci\u00f3n de las manos, dificultad para hablar, neuropat\u00eda perif\u00e9rica, corea y deficiencias cognitivas. Desafortunadamente, no existe cura para la ataxia espinocerebelosa y el tratamiento se enfoca principalmente en aliviar los s\u00edntomas. La terapia f\u00edsica y ocupacional puede ayudar a los pacientes a mantener su movilidad. La terapia g\u00e9nica podr\u00eda ser una opci\u00f3n potencial en el futuro para tratar la ataxia espinocerebelosa.<\/strong> Existe una gran necesidad de tratamientos m\u00e1s efectivos para este trastorno. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la ataxia espinocerebelosa, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

La Historia de Darrin<\/h2>\n

Darrin dice que hered\u00f3 el trastorno de su madre, y que una de sus hermanas y algunas primas tambi\u00e9n se ven afectadas por \u00e9l.<\/strong> Ha visto que su coordinaci\u00f3n y movilidad disminuyen dr\u00e1sticamente en los \u00faltimos a\u00f1os. Ya no puede disfrutar de muchas de las actividades deportivas que alguna vez am\u00f3, como el snowboard y el ciclismo de monta\u00f1a. Darrin a\u00fan puede conducir, pero cree que es solo una cuesti\u00f3n de tiempo antes de que tambi\u00e9n pierda eso.<\/strong><\/p>\n

Algunas estimaciones sugieren que podr\u00eda haber hasta 16,000 pacientes en todo Canad\u00e1. Esta es la raz\u00f3n por la que Darrin quiere ayudar a difundir la conciencia, ya que el diagn\u00f3stico err\u00f3neo es com\u00fan, al igual que la falta de diagn\u00f3stico.<\/strong> Darrin escribe sobre la ataxia espinocerebelosa en su blog y tambi\u00e9n participa en muchos eventos relacionados con la esclerosis m\u00faltiple (MS) y eventos para recaudar fondos. Lo hace porque los s\u00edntomas de las dos enfermedades son similares y a\u00fan siente una conexi\u00f3n con los pacientes con EM aunque tengan una enfermedad diferente. La ataxia espinocerebelosa a menudo se diagnostica err\u00f3neamente y la EM tambi\u00e9n.<\/p>\n

Para aprender m\u00e1s sobre las experiencias de Darrin, echa un vistazo a su blog aqu\u00ed<\/a>.<\/strong><\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Darrin? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n

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