Recuerdo cuando era m\u00e1s joven y me sent\u00eda tan despreocupado. Mi vida fue f\u00e1cil y llena de buenos momentos, amigos geniales, risas y una actitud de ir con la corriente. Realmente no ten\u00eda una preocupaci\u00f3n o un cuidado. Viv\u00ed una vida sin compromiso, volando por el asiento de mi pantal\u00f3n. Mis amigos eran sus hijos adolescentes y ni\u00f1as promedio que sal\u00edan con usted solo cuando ten\u00eda fiestas en la casa o ten\u00eda dinero para la cerveza y la pizza. Para ser completamente honesto, ninguna de esas cosas realmente me molestaba. Era joven, viv\u00eda mi vida y no ten\u00eda compromisos serios que ataran mi libertad.<\/p>\n
Todo eso cambi\u00f3 dr\u00e1sticamente cuando cumpl\u00ed 19 a\u00f1os. Dos meses despu\u00e9s de cumplir 19 a\u00f1os, me diagnosticaron una rara enfermedad autoinmune cr\u00f3nica. En ese momento, no pod\u00eda decirte realmente c\u00f3mo me sent\u00eda al respecto porque creo que estaba completamente en shock e incredulidad. Cuando escuch\u00e9 al m\u00e9dico al que acud\u00ed por un dolor leve en el hombro y la mu\u00f1eca, d\u00edgame que ten\u00eda una rara enfermedad cr\u00f3nica e incurable, una enfermedad que los m\u00e9dicos no sab\u00edan c\u00f3mo se curaba la gente o c\u00f3mo tratarlo, me dej\u00f3 aturdida y completamente abrumada. \u00bfC\u00f3mo me puede estar pasando esto? Estaba en buen estado de salud. Com\u00ed bastante saludable. Hice ejercicio tres d\u00edas a la semana en el gimnasio. Fui a mi m\u00e9dico de familia una vez al a\u00f1o para un examen f\u00edsico. Hice todo<\/em> lo que deb\u00eda hacer para mantenerme saludable. Entonces, \u00bfqu\u00e9 sali\u00f3 mal?<\/p>\n Despu\u00e9s de mi diagn\u00f3stico inicial tuve que someterme a todo tipo de pruebas, an\u00e1lisis de sangre y un examen realizado por un grupo de especialistas, y los resultados mostraron lo mismo: ten\u00eda una enfermedad autoinmune cr\u00f3nica. Me pidieron que me fuera a casa y me dieron media docena de medicamentos recetados para llenar en mi farmacia y hacer una cita de seguimiento con un reumat\u00f3logo y un neum\u00f3logo durante tres semanas. El viaje a casa desde el consultorio del m\u00e9dico ese d\u00eda fue mortalmente silencioso. Pod\u00edas o\u00edr mi coraz\u00f3n latir en mi pecho; Eso es lo tranquilo que era.<\/p>\n Durante los pr\u00f3ximos 17 a\u00f1os, mi vida se ha vuelto del 100% al rev\u00e9s. Todo lo que sab\u00eda que era normal se borr\u00f3 y tuve que reemplazarlo con nuevas formas de vida. Descubr\u00ed r\u00e1pidamente que no pod\u00eda levantarme e irme como sol\u00eda hacerlo. Mi cuerpo literalmente no me dejar\u00eda. Tuve que planear todo lo que hice o ir a cualquier lugar para asegurarme de que estaba preparado para cualquier problema que pudiera tener en el camino.<\/p>\n Ya no pod\u00eda comer lo que quisiera. Tuve que evitar ciertos alimentos por razones digestivas, por lo que salir a comer requer\u00eda una planificaci\u00f3n tambi\u00e9n. Si mis amigos quisieran llamarme e ir a la playa en una hora. \u00bfAdivina qu\u00e9? Ya no pod\u00eda hacer eso. Tuve que averiguar si era demasiado caliente porque hab\u00eda desarrollado problemas respiratorios. No pod\u00eda caminar largas distancias, as\u00ed que si iba, necesitaba que me dejaran muy cerca del \u00e1rea en la que estar\u00edamos; De lo contrario, no podr\u00eda ir. Si el clima era de 50 grados o menos, lo m\u00e1s probable es que no pudiera ir porque ten\u00eda problemas de circulaci\u00f3n y no pod\u00eda estar afuera ni por per\u00edodos cortos de tiempo en el clima m\u00e1s fr\u00edo. Estos son solo algunos ejemplos de lo diferente que se hab\u00eda convertido mi vida. \u00a1Mis d\u00edas de levantarme y andar literalmente se hab\u00edan levantado y se hab\u00edan ido!<\/p>\n Lamentablemente, como resultado de todos mis nuevos requisitos de vida, muchos de mis amigos despreocupados y no comprometidos no quer\u00edan que se les impusieran reglas y estipulaciones, por lo que, tan pronto como entraron en mi vida, dejaron de hacerlo. Realmente nunca pens\u00e9 que extra\u00f1ar\u00eda a mis amigos de buen tiempo hasta que se fueran y no tuviera a nadie.<\/p>\n Para m\u00ed, ese fue uno de los ajustes m\u00e1s dif\u00edciles de tratar. Aprender a estar de acuerdo con perder amigos con los que estaba tan cerca, y con quienes ve\u00eda o hablaba todos los d\u00edas era extremadamente dif\u00edcil y muy molesto para m\u00ed. Sentirme como si estuviera sola en esto, y sentir que, como ya no era el amigo intr\u00e9pido del momento, que una vez fui, no era digno de tener apoyo, era una p\u00edldora dif\u00edcil de tragar. Conf\u00eda en m\u00ed, lo sab\u00eda porque me estaba tragando un mont\u00f3n de p\u00edldoras en ese momento.<\/p>\n Me tom\u00f3 mucho tiempo pasar de mi antigua vida y aceptar el nuevo yo, mi nueva vida y las cartas que recib\u00ed. No me malinterpretes, todav\u00eda hay momentos en los que me enojo o me entristezco por cosas que ya no puedo hacer o por ciertas situaciones en las que me encuentro. Creo que si est\u00e1s viviendo con una enfermedad cr\u00f3nica, siempre tendr\u00e1s D\u00edas en los que echas de menos a tu \u00abviejo\u00bb. Es parte de ser humano querer las cosas que sol\u00edas tener, pero he aprendido a abrazar el nuevo yo. Para estar feliz y saludable en el \u00abahora\u00bb, tuve que abandonar mi pasado, mi vida anterior y las metas que ten\u00eda para m\u00ed antes de enfermarme. Me estaba perjudicando a m\u00ed mismo si no lo hac\u00eda porque no me estaba permitiendo crecer y seguir adelante con la vida que me esperaba.<\/p>\n Honestamente, mi vida ahora no tiene nada que ver con mi vida hace 17 a\u00f1os, cuando era un adolescente sin un cuidado o una responsabilidad en el mundo. Sin embargo, no creo que la vida de nadie sea igual a la de hace 17 a\u00f1os. Lo veo como una reinvenci\u00f3n de m\u00ed mismo. Todav\u00eda tengo muchos de los mismos sue\u00f1os y metas que quiero lograr. Sin embargo. Esas metas y sue\u00f1os son un poco diferentes de lo que eran originalmente. He saltado en pies, primero para poder reconocer mi situaci\u00f3n y vivir con la vida y el cuerpo que me han dado. Volver nunca es una opci\u00f3n, as\u00ed que decid\u00ed seguir adelante, y mientras lo hago para ayudar a otros como yo.<\/p>\n Soy un defensor de pacientes y un orador p\u00fablico ahora, as\u00ed como un autor publicado y l\u00edder de un grupo de apoyo de dos grupos de apoyo de pacientes en l\u00ednea. Puede que ya no tenga un mont\u00f3n de amigos, pero los pocos amigos que tengo son de apoyo, emp\u00e1ticos, alentadores y siempre est\u00e1n ah\u00ed cuando los necesito.<\/p>\n He aprendido mucho a lo largo de los a\u00f1os viviendo la vida de una adolescente con enfermedades cr\u00f3nicas, y ahora como mujer. Me gustar\u00eda pensar que soy una mejor persona para ello. No pretendo estar bien todo el tiempo, porque no lo estoy, pero trato de mantener una actitud positiva y vivir el momento y disfrutar esos momentos tan a menudo como sea posible. Porque s\u00e9 por m\u00ed que esos momentos son limitados. \u00a1As\u00ed que voy a hacer que cuenten!<\/p>\n <\/p>\n \u00bfC\u00f3mo afectan las enfermedades raras a tu vida diaria?\u00a0 <\/a><\/strong>\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Recuerdo cuando era m\u00e1s joven y me sent\u00eda tan despreocupado. Mi vida fue f\u00e1cil y llena de buenos momentos, amigos geniales, risas y una actitud de ir con la corriente. Realmente no ten\u00eda una preocupaci\u00f3n o un cuidado. 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