{"id":142456,"date":"2019-09-12T15:33:00","date_gmt":"2019-09-12T19:33:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=142456&#038;preview=true&#038;preview_id=142456"},"modified":"2019-09-12T15:33:00","modified_gmt":"2019-09-12T19:33:00","slug":"una-historia-rara-despues-del-dia-de-concientizacion-de-hps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/09\/12\/una-historia-rara-despues-del-dia-de-concientizacion-de-hps\/","title":{"rendered":"Una Historia Rara Despu\u00e9s del D\u00eda de Concientizaci\u00f3n de HPS"},"content":{"rendered":"<p>Nunca olvidar\u00e1 el d\u00eda en que se le diga que su hijo tiene uno en un mill\u00f3n de des\u00f3rdenes raros: el miedo abrumador al aislamiento, el miedo a lo que le depara el futuro a su dulce peque\u00f1o y la desesperaci\u00f3n de encontrar un grupo para conectarse.<\/p>\n<p>Cuando nuestra hija ten\u00eda seis a\u00f1os, nuestro mundo fue sacudido por su diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Hermansky-Pudlak. Sin embargo, fuimos muy afortunados al encontrar una organizaci\u00f3n que nos dio una gran cantidad de conocimientos, \u00a1un grupo al que llamar a nuestra familia y una salida de EZPERANZA por un d\u00eda para encontrar una cura! \u00a1<a href=\"https:\/\/www.hpsnetwork.org\/\">La Red HPS<\/a> cambi\u00f3 nuestras vidas!<\/p>\n<p><strong>\u00a1El 6 de Abril fue el D\u00eda de Concientizaci\u00f3n de HPS!<\/strong> <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/rare-diseases\/hermansky-pudlak-syndrome\/\">El s\u00edndrome de Hermansky-Pudlak (HPS)<\/a> es un trastorno raro hereditario que afecta a m\u00faltiples \u00f3rganos en el cuerpo. Se caracteriza por albinismo (causando falta de pigmento y discapacidad visual), ceguera legal y sensibilidad a la luz, hemorragia\/disfunci\u00f3n plaquetaria, colitis (inflamaci\u00f3n y hemorragia en la v\u00eda digestiva) y fibrosis pulmonar, que hace que los pulmones de un paciente los cicatricen y fallen. Los pacientes necesitar\u00e1n un trasplante de pulm\u00f3n. A partir de ahora, no hay cura.<\/p>\n<p>Esto no nos define. Sin embargo, nuestras decisiones y acciones diarias est\u00e1n dictadas por el s\u00edndrome de Hermansky-Pudlak: las necesidades visuales y los problemas de seguridad y salud que acompa\u00f1an al trastorno.<\/p>\n<p>Nuestra familia ahora tiene dos hijos con HPS. Si bien a menudo hay personas que dicen que lamentan escuchar esto, yo respondo diciendo: \u00abNo lo soy\u00bb. Nuestra familia acepta este desaf\u00edo y hacemos todo lo posible para abogar por y con nuestros hijos. \u00a1Creo que es muy importante tener una actitud positiva y ense\u00f1ar a nuestros hijos a sentirse orgullosos de qui\u00e9nes son! Nos ense\u00f1an lo que es la verdadera fuerza.<\/p>\n<p>Nunca olvidar\u00e9 el momento incre\u00edble en que mi hija mayor entr\u00f3 en la habitaci\u00f3n y vio a su nueva hermanita. Las primeras palabras que salieron de su boca fueron \u00abElla es como yo\u00bb y \u00abOr\u00e9 para que fuera como yo\u00bb.<\/p>\n<p>Somos muy afortunados de tener la red HPS. Trabajan incansablemente para brindar apoyo, concienciaci\u00f3n, divulgaci\u00f3n m\u00e9dica y educaci\u00f3n, as\u00ed como su intrincada participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n. \u00a1Con esta red tenemos un hogar y esperamos el futuro de nuestros hijos!<\/p>\n<p>Puede apoyar el movimiento publicando en las redes sociales usando las etiquetas: #HPSawarenessday #CureHPS #PulmonaryFibrosis y #DaretobeRare.<\/p>\n<hr \/>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00bfQu\u00e9 grupo es importante para ti? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. 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