{"id":142471,"date":"2019-09-12T15:32:52","date_gmt":"2019-09-12T19:32:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=142471&preview=true&preview_id=142471"},"modified":"2019-09-12T15:32:52","modified_gmt":"2019-09-12T19:32:52","slug":"deseando-la-independencia-cuando-tienes-una-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/09\/12\/deseando-la-independencia-cuando-tienes-una-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"Deseando la Independencia Cuando Tienes una Enfermedad Rara"},"content":{"rendered":"

Mientras que la mayor\u00eda de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente dif\u00edcil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara.<\/p>\n

Al reunirme y corresponder con muchas familias que tambi\u00e9n est\u00e1n lidiando con enfermedades raras, veo constantemente este fuerte deseo de independencia. Tambi\u00e9n veo una renuencia a aceptar ayuda, o incluso a aceptar el hecho de que necesitamos ayuda. Es f\u00e1cil sentirse frustrado cuando nos enfrentamos al dolor y las muchas restricciones que pueden acompa\u00f1ar a un diagn\u00f3stico poco frecuente. Desafortunadamente, este dolor tambi\u00e9n puede hacer que perdamos interacciones sociales que de otra manera ser\u00edan \u00fatiles para nuestra salud emocional.<\/p>\n

El Deseo de Independencia<\/h4>\n

Me identifiqu\u00e9 con un anuncio que se public\u00f3 hace a\u00f1os, donde los productores del comercial promocionaban un remedio para el dolor de cabeza. Mostraba a una mujer adulta y a su madre haciendo algo juntas. La mujer pens\u00f3 que su madre estaba interfiriendo con la forma en que lo estaba haciendo y ella solt\u00f3: \u00ab\u00a1Madre, por favor! \u00a1Prefiero hacerlo yo misma!\u00bb<\/p>\n

Ese fuerte deseo de hacer las cosas por nosotros mismos aparece en una etapa temprana de la vida cuando los ni\u00f1os intentan alimentarse y vestirse. Escuchamos a los ni\u00f1os peque\u00f1os decir: \u00abLo hago yo mismo\u00bb. Cuando intentamos decirles qu\u00e9 hacer, a menudo dicen la palabra favorita de un ni\u00f1o de dos a\u00f1os: \u00ab\u00a1No!\u00bb<\/p>\n

El deseo tambi\u00e9n aparece m\u00e1s tarde en la vida y en escenarios m\u00e1s extremos. Por ejemplo, cuando grandes grupos de personas se unen y luchan para convertirse en naciones independientes. Mi propio pa\u00eds celebra nuestro D\u00eda de la Independencia cada a\u00f1o. Siempre pens\u00e9 que era m\u00e1s apropiado que nuestra hija mayor, Kelley, naciera el D\u00eda de la Independencia, mientras luchaba por la independencia a lo largo de su vida mientras enfrentaba una enfermedad extremadamente rara.<\/p>\n

Aprendiendo a Pedir Ayuda<\/h4>\n

Al igual que muchas enfermedades raras, la condici\u00f3n de Kelley era progresiva, lo que le hac\u00eda perder la capacidad de hacer muchas cosas por s\u00ed misma que una vez hab\u00eda podido hacer. A veces se agotaba tratando de lograr algo mientras se recuperaba de la cirug\u00eda. Trat\u00f3 de pedir disculpas a los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica si ten\u00edan problemas para instalar las l\u00edneas intravenosas debido a sus venas desgastadas, o si necesitaba m\u00e1s ayuda de la que cre\u00eda que deb\u00eda. Le recordar\u00eda que todas esas personas estar\u00edan sin trabajo si no tuvieran personas a las que atender. Tuvimos que advertirle que se tomara las cosas con calma y le recordara que aceptar ayuda es realmente un ejercicio de humildad.<\/p>\n

\n

La humildad puede ser una de las virtudes m\u00e1s dif\u00edciles para los humanos.<\/p>\n<\/blockquote>\n

La mayor\u00eda de las personas enfrentan el declive a medida que envejecen, pero los pacientes con enfermedades raras a menudo deben enfrentar el declive a una edad temprana. La verdad es que todos, especialmente aquellos de nosotros en familias de enfermedades raras, debemos humillarnos para aceptar la ayuda de los dem\u00e1s. Por lo tanto, me gustar\u00eda transmitir la recomendaci\u00f3n de que cuando alguien le pregunte si puede ayudar, \u00a1d\u00e9jelo!<\/p>\n

Aceptar lo Que la Gente Puede Dar<\/h4>\n

Dicho esto, tenga en cuenta que no todos pueden seguir adelante a pesar de decir que quieren hacerlo. Alguien podr\u00eda decir: \u00abAv\u00edsame si hay algo que pueda hacer para ayudarte\u00bb. Y podr\u00edan decirlo en el momento en que lo digan. Sin embargo, a veces la vida sucede y cambia lo que podemos ofrecer. Recuerdo un incidente en el que hab\u00eda ayudado a una amiga a manejar un problema, y ella estaba tan agradecida que hizo esa oferta. Sin embargo, cuando lleg\u00f3 el d\u00eda en que decid\u00ed aceptarla, ella no estaba tan lista como esperaba que estuviera. Todav\u00eda me r\u00edo entre dientes cuando la recuerdo diciendo: \u00ab\u00a1Oh! \u00bfNo hay algo m\u00e1s que pueda hacer en lugar de eso? \u00abPude encontrar una forma alternativa para que ella nos ayudara y todo estaba bien.<\/p>\n

Todav\u00eda puedo identificarme con todos los que quieran \u00abHazlo yo mismo\u00bb, pero a veces como familias de enfermedades raras, hay ocasiones en que es mejor aceptar ayuda.<\/p>\n

\n

\"\"Sobre la Autora<\/strong>: Denise Crompton y su esposo Bob, criaron a cuatro hijos, el mayor de los cuales, Kelley, ten\u00eda la rara enfermedad de la Mucolipidosis 3. Los muchos a\u00f1os que pasaron cuidando a Kelley llevaron a Denise a escribir dos libros. El Viaje de Kelley: Enfrentar una Enfermedad Rara con Coraje es una cr\u00f3nica de las experiencias de su propia hija. Diagn\u00f3stico: La Enfermedad Rara incluye algunas de las experiencias de 12 familias m\u00e1s y se escribi\u00f3 para ayudar a crear conciencia de todo lo que implica vivir con enfermedades raras. Todas las regal\u00edas de Denise se destinan a la investigaci\u00f3n de enfermedades raras. Los Crompton viven en New Hampshire, donde pasan sus a\u00f1os de jubilaci\u00f3n disfrutando de sus muchos nietos, mientras siguen ayudando a familias con enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>\n

 <\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensas sobre aceptar ayuda cuando vives con una condici\u00f3n rara? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mientras que la mayor\u00eda de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente dif\u00edcil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y corresponder con muchas familias que tambi\u00e9n est\u00e1n lidiando con enfermedades raras, veo constantemente este fuerte deseo de independencia. Tambi\u00e9n veo una renuencia a aceptar ayuda, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12070],"tags":[13989,13070,12249],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/142471"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=142471"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/142471\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=142471"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=142471"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=142471"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}