Sol\u00eda avergonzarme de ser \u00abdiferente\u00bb. Pens\u00e9 que si la gente supiera sobre mi disautonom\u00eda me tratar\u00edan de manera diferente.<\/p>\n
Tambi\u00e9n tengo un quiste aracnoideo, epilepsia y gastroparesia<\/a>.<\/strong><\/p>\n Que significa todo eso? Bueno, el quiste aracnoideo significa que nac\u00ed sin una parte de mi cerebro, no una gran parte, solo una peque\u00f1a parte de la parte inferior de mi cerebro.<\/p>\n Es interesante c\u00f3mo todav\u00eda funciona bastante bien incluso con partes faltantes. La epilepsia significa que tengo un trastorno convulsivo.<\/p>\n Me diagnosticaron convulsiones parciales complejas cuando era una beb\u00e9. Mis ataques est\u00e1n bajo control ahora. Y la gastroparesia significa que los m\u00fasculos de mi est\u00f3mago est\u00e1n paralizados y mi est\u00f3mago se vac\u00eda muy lentamente. Tener todo<\/em> esto ya es mucho. \u00bfMencion\u00e9 cu\u00e1nta diversi\u00f3n tiene una vejiga hiperactiva? Conf\u00eda en m\u00ed, no es tan divertido en absoluto. Correr al ba\u00f1o cada cinco minutos es solo un ejercicio innecesario adicional, que me complace decir que tambi\u00e9n est\u00e1 bajo control.<\/p>\n Y luego est\u00e1 la disautonom\u00eda. Ser diagnosticada con disautonom\u00eda no fue tan f\u00e1cil como los otros diagn\u00f3sticos. Pasaron algunos a\u00f1os antes de que alguien supiera lo que estaba pasando conmigo. Al principio, estaba muy cansada y necesitaba descansar mucho. Entonces, se hizo dif\u00edcil levantarme de la cama por la ma\u00f1ana a veces. A veces, me levantaba de la cama y luego ca\u00eda al suelo porque mis piernas no cooperaban. Como ya estaba en el piso, solo tomaba una siesta. Sab\u00eda que probablemente iba a estar all\u00ed por un tiempo de todos modos. Ducharse con agua tibia generalmente hace que las personas se sientan mejor, pero para m\u00ed siempre fue aterrador. Mi mam\u00e1 siempre se manten\u00eda muy cerca, por si acaso este ruido que escuchaba era de m\u00ed, y no del jab\u00f3n que ca\u00eda en la ba\u00f1era.<\/p>\n Las duchas calientes eran muy agotadoras, y despu\u00e9s de mis duchas tuve que descansar otra vez porque toda mi energ\u00eda hab\u00eda desaparecido. Perd\u00ed muchos d\u00edas de escuela debido a las citas con el m\u00e9dico y principalmente porque no ten\u00eda energ\u00eda. Ir a la tienda se hac\u00eda m\u00e1s dif\u00edcil cada d\u00eda. Tomar excursiones en el \u00e1rea, o ir a la iglesia, o simplemente para visitar a un amigo, siempre tom\u00f3 la planificaci\u00f3n. Caminar largas distancias era algo que simplemente no pod\u00eda hacer, y distancias cortas segu\u00edan haci\u00e9ndose m\u00e1s cortas. Mi hermano generalmente terminaba carg\u00e1ndome en su espalda o ten\u00edamos que asegurarnos de que los lugares a los que \u00edbamos tuvieran canastas para que yo pudiera montar. Incluso algo tan simple como mirar televisi\u00f3n era dif\u00edcil. Si estuviera sentada erguida, mi ritmo card\u00edaco ser\u00eda muy alto, mi respiraci\u00f3n ser\u00eda muy r\u00e1pida y empezar\u00eda a sudar. Se sent\u00eda como si estuviera corriendo una marat\u00f3n desde mi asiento.<\/p>\n Me dec\u00edan que no jugara tan duro con mis amigos y que descansara cuando me sintiera cansado. Siempre<\/em> me sent\u00ed cansada, y no estaba todo en mi cabeza. Si tuviera un buen d\u00eda en el que pudiera jugar con mis amigos, me llevar\u00eda cinco d\u00edas descansar para otro buen d\u00eda.<\/p>\n Mi madre sab\u00eda que no estaba todo en mi cabeza y que no estaba fingiendo. Ella se neg\u00f3 a creer lo que dec\u00edan los m\u00e9dicos y me encontr\u00f3 otro m\u00e9dico que tambi\u00e9n me crey\u00f3. La doctora que me vio ley\u00f3 mis registros y mi informe y dijo que cre\u00eda que sab\u00eda exactamente lo que estaba pasando conmigo.<\/p>\n Ella dijo: \u00abParece que tienes disautonom\u00eda\u00bb.<\/p>\n Est\u00e1bamos como, \u00ab\u00bfQu\u00e9?\u00bb<\/p><\/blockquote>\n Ella nos refiri\u00f3 a un neur\u00f3logo, que tambi\u00e9n trata a los ni\u00f1os con disautonom\u00eda. Desde el primer d\u00eda que vi al Dr. Lankford de la Cl\u00ednica Dysautonomia, se asegur\u00f3 de nunca hacerme sentir como si lo que estaba pasando era \u00abtodo en mi cabeza\u00bb.<\/p>\n Escuch\u00f3 todo lo que le contamos y comenz\u00f3 a tratarme de inmediato. Quer\u00eda que mi vida fuera \u00abnormal\u00bb de nuevo. Comenz\u00f3 a prescribir medicamentos que se ocupaban de mi dolor, mis temblores, mis dolores de cabeza, mis convulsiones y mi coraz\u00f3n. Comenc\u00e9 la terapia f\u00edsica tres d\u00edas a la semana. Mi terapeuta trabaj\u00f3 conmigo de nuevo caminando distancias. Ella me ense\u00f1\u00f3 a usar mi monitor card\u00edaco y a controlar mi ritmo card\u00edaco. Ten\u00eda que conseguir una silla de ruedas, ella trabaj\u00f3 conmigo y me ense\u00f1\u00f3 a manejar correctamente mi primer juego de ruedas (\u00a1tiene mi nombre y todo!). Todav\u00eda utilizo mi silla de ruedas a veces, durante los d\u00edas en que estoy demasiado cansada para caminar y mis s\u00edntomas aumentan.<\/p>\n El Dr. Lankford me dijo que har\u00eda todo lo posible para que mi vida se sintiera normal nuevamente, y me complace decir que mi vida se siente realmente bien ahora. Soy una gimnasta competitiva ahora. (Dato curioso: sol\u00eda entrenar en el gimnasio de Simone Biles, World Champion Center, y la conoc\u00ed. Ella es muy buena en persona, \u00a1pero es su hermano Adam el m\u00e1s divertido!) Soy un campe\u00f3n estatal del nivel 3. Actualmente soy gimnasta de nivel 4 en Houston y estoy entrenando en la Academia de Gimnasia de Houston. Una vez m\u00e1s, estoy entrenando y prepar\u00e1ndome para calificar para otra competencia estatal y subiendo otro nivel. Mi objetivo es continuar compitiendo y clasific\u00e1ndome en nacionales, mundos y, alg\u00fan d\u00eda, los Juegos Ol\u00edmpicos. \u00a1Todo es posible!<\/p>\n Mi escritura favorita es Filipenses 4:13. Dice: \u00abPuedo hacer todo esto a trav\u00e9s de \u00c9l que me da fuerza\u00bb.<\/p>\n Hay una cita que dice: \u00abAerodin\u00e1micamente, el abejorro no deber\u00eda poder volar, pero el abejorro no lo sabe, por lo que sigue volando de todos modos\u00bb.<\/p>\n Tengo POTS, y corro, doy vueltas y vuelo en el gimnasio diecis\u00e9is horas a la semana como gimnasta competitiva. Mi cuerpo no sabe que se supone que no debe hacer todas las cosas incre\u00edbles que hace, as\u00ed que de todos modos solo sigo volteando y volando. Comenc\u00e9 diciendo que sol\u00eda avergonzarme de ser \u00abdiferente\u00bb. Quer\u00eda encajar en el mundo de todos los dem\u00e1s. Mi mam\u00e1 me dijo que nac\u00ed para sobresalir y cambiar el mundo. Entonces, en lugar de avergonzarme, deber\u00eda traer gente a mi mundo y ense\u00f1arles sobre m\u00ed.<\/span><\/span><\/p>\n Ahora, celebro mi disautonom\u00eda (no, en serio, \u00a1lo celebro! Lo tengo; no me tiene a m\u00ed). Me pongo mi turquesa y comparto con orgullo mi historia. Cada vez que consigo traer a alguien a mi mundo y compartir un poco sobre m\u00ed, puedo cambiar el de ellos. No todas las personas que conozcan tendr\u00e1n una discapacidad que puedan ver. Con suerte, despu\u00e9s de que me \u00abvean\u00bb, se ir\u00e1n viendo de otra manera.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\nVimos a muchos m\u00e9dicos que siempre dec\u00edan que no hab\u00eda nada malo, todo estaba en mi cabeza o que simplemente estaba fingiendo.<\/h4>\n
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