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Ron Davis y sus tecnolog\u00edas de secuenciaci\u00f3n de genes se mencionaron hace a\u00f1os en The Atlantic junto con Elon Musk (SpaceX) y Jeff Bezos de la fama de Amazon. Desde entonces, Davis ha acumulado m\u00e1s de 30 patentes para sus tecnolog\u00edas.<\/p>\n
Davis, ahora de 77 a\u00f1os, recientemente le explic\u00f3 a CNN<\/em> <\/a>que ha dejado de lado los proyectos en los que hab\u00eda estado trabajando y que ahora est\u00e1 literalmente dedicando toda su vida a cuidar a su hijo y encontrar una cura para la encefalomielitis mi\u00e1lgica<\/a> o s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica. (EM\/SFC.) La traducci\u00f3n general es \u00abinflamaci\u00f3n dolorosa del cerebro y del sistema nervioso\u00bb.<\/p>\n Pasaron a\u00f1os y muchas visitas a los m\u00e9dicos antes de descubrir que el hijo de Davis, Whitney, tiene EM\/SFC. Whitney, ahora de 35 a\u00f1os, ha estado en cama durante casi diez a\u00f1os. Est\u00e1 completamente inm\u00f3vil, recibe alimento a trav\u00e9s de un tubo de alimentaci\u00f3n y perdi\u00f3 su capacidad de hablar hace cinco a\u00f1os. Sus padres atienden sus necesidades durante todo el d\u00eda y la noche.<\/p>\n Comenz\u00f3 Cuando Whitney Ten\u00eda 24 A\u00f1os<\/strong><\/p>\n En el 2008, Whitney viv\u00eda en Nevada trabajando como voluntario de una campa\u00f1a pol\u00edtica y apoy\u00e1ndose como fot\u00f3grafo. Comenz\u00f3 a experimentar fatiga extrema y no pudo trabajar.<\/p>\n En ese momento, Whitney se mud\u00f3 con sus padres y finalmente se qued\u00f3 en cama. Su madre, Janet Dafoe, es psic\u00f3loga infantil. Dafoe explica que su cuidado y alimentaci\u00f3n deben realizarse casi como un ritual. Cualquier desviaci\u00f3n de la rutina puede causar fuertes dolores de est\u00f3mago que imposibilitan que sus padres utilicen la sonda de alimentaci\u00f3n.<\/p>\n Si Whitney ve palabras impresas en el frasco de un medicamento, o incluso en la camiseta de sus padres, la energ\u00eda utilizada por su cerebro para procesar incluso una palabra har\u00e1 que se \u00abestrelle\u00bb.<\/p>\n El ritual se realiza seis veces al d\u00eda. Comienza a las 2:30 pm adjuntando el IV. El tubo de alimentaci\u00f3n que env\u00eda nutrientes a su est\u00f3mago se conecta a continuaci\u00f3n. La \u00faltima sesi\u00f3n se lleva a cabo alrededor de las 2:30 am y consiste en aplicar hielo en el est\u00f3mago de Whitney para aliviar sus severos dolores digestivos.<\/p>\n El Instituto de Medicina estima que entre 836,000 y 2.5 millones de personas en los EE. UU. Tienen EM\/SFC. La mayor\u00eda no han sido diagnosticados oficialmente. Solo un peque\u00f1o porcentaje de pacientes con EM\/SFC alcanza el grado de inmovilidad de Whitney.<\/p>\n El Equipo So\u00f1ado<\/strong><\/p>\n Davis es ahora Director del laboratorio en el Centro de Tecnolog\u00eda del Genoma de Stanford. El laboratorio cuenta con una buena parte de la tecnolog\u00eda relacionada con el Proyecto Genoma Humano. Davis prev\u00e9 que este nuevo proyecto buscar\u00e1 las bases moleculares que afectan a Whitney y otros en todo el mundo, sumando millones.<\/p>\n Bas\u00e1ndose en sus conexiones de proyectos anteriores, Davis ha estado llamando a investigadores de alto nivel. Sus llamadas han sido bien recibidas. \u00c9l est\u00e1 construyendo un equipo de clase mundial.<\/p>\n El equipo ya ha dejado su marca con varios inventos. Su \u00abnanoneedle\u00bb es notablemente un \u00e9xito inicial. Trabajando con la nanoneedle, encontraron que la sangre de los pacientes con EM\/SFC responde al \u00abestr\u00e9s\u00bb (en este caso, la sal) de una manera diferente a la de las personas sanas. Su objetivo es desarrollar un dispositivo econ\u00f3mico que identifique E\/SFC con precisi\u00f3n.<\/p>\n Con un an\u00e1lisis de sangre en el lugar que identifica la anomal\u00eda molecular encontrada en pacientes con EM\/SFC, se alentar\u00eda a las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas a asumir el desaf\u00edo de desarrollar terapias para la enfermedad.<\/p>\n Hasta ahora, la financiaci\u00f3n para esta investigaci\u00f3n ha sido escasa. No ha habido causa conocida o incluso una prueba de laboratorio de diagn\u00f3stico. No existe un tratamiento aprobado por la FDA para la enfermedad. A principios de la d\u00e9cada de 1980, fue descartado como \u00abgripe yuppie\u00bb.<\/p>\n El consejo asesor sin fines de lucro que estableci\u00f3 Davis se llama Open Medicine Foundation<\/a>. Ha recaudado $18 millones para investigar EM\/SFC. Pero el tipo de progreso que Davis y su equipo prev\u00e9n requiere una cantidad a\u00fan mayor.<\/p>\n Una Amplia Gama de S\u00edntomas<\/strong><\/p>\n Los s\u00edntomas de EM\/SFC var\u00edan ampliamente. Algunos pacientes pueden continuar trabajando en una oficina. Otros se limitan a la cama la mayor parte del d\u00eda. La gravedad de los s\u00edntomas cambia cada d\u00eda o incluso dentro de un d\u00eda.<\/p>\n Otros s\u00edntomas pueden incluir dolores de cabeza, dolor de garganta, mareos o latidos card\u00edacos irregulares. El ejercicio puede causar fatiga extrema. Con tanto en com\u00fan con otras enfermedades menos graves, ha sido dif\u00edcil diagnosticar el trastorno.<\/p>\n Llegar a los Dem\u00e1s<\/strong><\/p>\n Los pacientes de EM\/SFC en todo el mundo han escrito a Dafoe y Davis cont\u00e1ndoles c\u00f3mo su devoci\u00f3n por su hijo es una inspiraci\u00f3n. La mayor\u00eda est\u00e1 conmocionada por la gravedad de la condici\u00f3n de Whitney. Dafoe dijo que muchos de los pacientes que escriben admiten ser suicidas. Pero al igual que muchos dicen que si Whitney puede luchar para sobrevivir, ellos tambi\u00e9n pueden. Dafoe siente que su hijo est\u00e1 salvando vidas por su mera existencia.<\/p>\n Por ahora, el ritual diario sigue siendo el mismo, y Davis no renunciar\u00e1 a la esperanza de que su equipo tenga \u00e9xito.<\/p>\n Por un tiempo, Whitney pudo enviar mensajes de texto con sus padres. Su \u00faltimo mensaje a sus padres dec\u00eda: \u00abLo siento, estoy arruinando tus a\u00f1os dorados\u00bb.<\/p>\n Ron Davis y sus tecnolog\u00edas de secuenciaci\u00f3n de genes se mencionaron hace a\u00f1os en The Atlantic junto con Elon Musk (SpaceX) y Jeff Bezos de la fama de Amazon. Desde entonces, Davis ha acumulado m\u00e1s de 30 patentes para sus tecnolog\u00edas. 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