{"id":143300,"date":"2019-08-23T14:04:45","date_gmt":"2019-08-23T18:04:45","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=143300&preview=true&preview_id=143300"},"modified":"2019-08-23T14:04:45","modified_gmt":"2019-08-23T18:04:45","slug":"soy-mi-propio-mejor-activo-aprender-a-ser-su-propio-defensor-cuando-se-vive-con-una-enfermedad-rara-o-una-enfermedad-cronica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/08\/23\/soy-mi-propio-mejor-activo-aprender-a-ser-su-propio-defensor-cuando-se-vive-con-una-enfermedad-rara-o-una-enfermedad-cronica\/","title":{"rendered":"\u00abSoy Mi Propio Mejor Activo\u00bb: Aprender a Ser Su Propio Defensor Cuando se Vive con una Enfermedad Rara o una Enfermedad Cr\u00f3nica"},"content":{"rendered":"

El Peligro de los Estereotipos<\/h2>\n

Todav\u00eda hay un gran estereotipo de que las mujeres son propensas a la \u00abhisteria\u00bb. Esto conduce a una desconfianza general en los s\u00edntomas autoinformados de las mujeres. Los m\u00e9dicos, consciente o inconscientemente, tienden a minimizar estas experiencias autoinformadas. Es a\u00fan peor cuando los s\u00edntomas que experimenta la mujer son subjetivos (por ejemplo, fatiga).<\/p>\n

Se hace da\u00f1o cuando un paciente no conf\u00eda en su m\u00e9dico. El mismo da\u00f1o se hace cuando un m\u00e9dico no conf\u00eda en que el paciente describa con precisi\u00f3n los sentimientos que est\u00e1 experimentando.<\/p>\n

Con demasiada frecuencia, las mujeres son rechazadas, su dolor atribuido a la ansiedad, el estr\u00e9s o la depresi\u00f3n. M\u00e1s adelante en la l\u00ednea, se descubre un diagn\u00f3stico grave. El per\u00edodo de tiempo entre estas dos experiencias a menudo est\u00e1 lleno de s\u00edntomas continuos, sentimientos de ansiedad y progresi\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n

Rechazado<\/h2>\n

Tom\u00f3 12 d\u00edas llenos de sudores, escalofr\u00edos e hinchaz\u00f3n facial incontrolable, dos recetas de Benadryl, una inyecci\u00f3n de esteroides, una visita de atenci\u00f3n de urgencia, una visita a la sala de emergencias, mucho dinero y dos viajes a su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria para que Jenna Birch finalmente recibir\u00e1 su diagn\u00f3stico de angioedema. Su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria la felicit\u00f3 por abogar por s\u00ed misma, volver a los m\u00e9dicos y por estar tan atenta y en armon\u00eda con su propio cuerpo y sus est\u00edmulos. Dada la vuelta una y otra vez como \u00abalergias\u00bb, Birch tuvo suerte de que su garganta y su lengua no se hincharan como resultado de su condici\u00f3n, ya que puede ser potencialmente mortal.<\/p>\n

Esta no era la primera vez que los profesionales m\u00e9dicos descartan a Birch cuando sab\u00eda que algo estaba mal. Tiene Fibromialgia, Cistitis Intersticial, Hipertensi\u00f3n Pulmonar<\/a> e SII. Su diagn\u00f3stico de fibromialgia solo se produjo porque ella misma investig\u00f3 sus s\u00edntomas e insisti\u00f3 en que se hiciera una prueba para detectar esa enfermedad espec\u00edfica.<\/p>\n

Pero, esta vez algo la molest\u00f3 m\u00e1s de lo normal por su experiencia. Sinti\u00f3 que la hab\u00edan descartado porque era mujer.<\/p>\n

La cosa es que, cada vez que iba a ver a un m\u00e9dico acerca de su hinchaz\u00f3n y dolor, les contaba lo \u00fanico que hab\u00eda cambiado en su rutina diaria desde que comenzaron sus s\u00edntomas: el control de la natalidad. Una y otra vez fue despedida. Resulta que la p\u00edldora le hab\u00eda causado angioedema. Es una reacci\u00f3n rara que puede ocurrir con picos de estr\u00f3geno, pero rara o no, fue su diagn\u00f3stico. A pesar de abogar por s\u00ed misma y mostrarle a cada m\u00e9dico el paquete de p\u00edldoras, fue rechazada una y otra vez.<\/p>\n

Danielle, quien como mujer negra embarazada sab\u00eda que sus riesgos eran m\u00e1s altos por morir durante el parto, trajo un plan detallado de parto a su m\u00e9dico y le pidi\u00f3 que discutiera sus preocupaciones. Su m\u00e9dico la descarto de inmediato y dijo: \u00abEse es mi trabajo, no tienes que preocuparte por esto\u00bb.<\/p>\n

Alexandria, pidi\u00f3 a su m\u00e9dico que examinara un bulto que hab\u00eda encontrado en su pecho. La despidieron porque era \u00abdemasiado joven y saludable\u00bb para tener c\u00e1ncer. Resulta que ella ten\u00eda c\u00e1ncer de mama triple positivo. Afortunadamente, ahora est\u00e1 en remisi\u00f3n como resultado del tratamiento. Pero qui\u00e9n sabe d\u00f3nde estar\u00eda si ella no hubiera insistido en que la vieran.<\/p>\n

A Azmia le dijeron que probablemente estaba deprimida cuando fue a ver a su m\u00e9dico despu\u00e9s de sentirse mal. M\u00e1s tarde, se descubri\u00f3 que ten\u00eda endometriosis en etapa 4, lo que requiri\u00f3 dos cirug\u00edas (dos, porque la primera se realiz\u00f3 incorrectamente).<\/p>\n

Lamentablemente estas historias no son infrecuentes. De hecho, son especialmente comunes para la paciente. Parte de la soluci\u00f3n es bastante simple, que los m\u00e9dicos necesitan escuchar mejor a sus pacientes. La otra parte de esto, es que los m\u00e9dicos son humanos. No ven enfermedades raras a menudo, as\u00ed que no las sospechan. Como el paciente que vive con sus s\u00edntomas todos los d\u00edas, tenga la seguridad de que sabe qu\u00e9 es diferente en su cuerpo y qu\u00e9 debe abordarse. Exija ser escuchado.<\/p>\n

Por que Sucede<\/h2>\n

Adem\u00e1s de los estereotipos mencionados anteriormente, uno de los problemas es que, en general, los \u00abproblemas de salud de la mujer\u00bb son de baja prioridad para los investigadores. Del mismo modo, los resultados de los estudios generalmente no se analizan utilizando el sexo como criterio de evaluaci\u00f3n.<\/p>\n

Puede ser una cuesti\u00f3n de vida o muerte, y las estad\u00edsticas son bastante aterradoras.<\/p>\n

Las siguientes son algunas de las enfermedades que son m\u00e1s comunes en mujeres.<\/p>\n