![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/not-afterthought-rare-dis-300x200.jpg\")
\nTenemos que hablar de pacientes adultos con enfermedades raras.<\/p>\n
\nTenemos que hablar de pacientes adultos con enfermedades raras.<\/p>\n
Los adultos que tienen un diagn\u00f3stico de enfermedad rara se enfrentan a un problema grave: estoy hablando de un gran n\u00famero de adultos aqu\u00ed, desde adultos j\u00f3venes hasta adultos mayores.<\/p>\n
Mire de cerca las estad\u00edsticas de enfermedades raras, literatura, im\u00e1genes, eventos, publicaciones, carteles y mensajes<\/strong>. \u00bfDirige, trabaja o es voluntario en una organizaci\u00f3n de enfermedades raras cuyo prop\u00f3sito es representar y capacitar a la poblaci\u00f3n de enfermedades raras en general? Mira tus \u00faltimos tres grandes proyectos. \u00bfSe incluy\u00f3 espec\u00edficamente a los adultos que tienen enfermedades raras en su prop\u00f3sito, mensajes y kit de medios? \u00bfLos adultos fueron representados por igual? \u00bfIncluyendo a los adultos una idea de \u00faltimo momento? Se honesto contigo mismo. \u00bfEstaba incluyendo a los adultos un punto de discusi\u00f3n?<\/p>\n En los eventos, \u00bfofrece pistas o salidas espec\u00edficamente dise\u00f1adas para adultos que tienen una enfermedad rara? \u00bfIgualmente? \u00bfSe abordaron las necesidades, la accesibilidad y los medios financieros para que los pacientes atendieran? \u00bfSe ofreci\u00f3 asistencia interactiva a distancia para aquellos que no pueden viajar f\u00edsicamente debido a su rara enfermedad?<\/p>\n Los adultos que tienen enfermedades raras son el 50% de la poblaci\u00f3n de enfermedades raras.<\/p>\n Si su organizaci\u00f3n o evento se desarrolla para todos los que tienen una enfermedad rara, pero sus acciones no incluyen ni representan a los adultos por igual, cambie su misi\u00f3n.<\/strong><\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 no se incluye a los pacientes adultos en las estad\u00edsticas, paneles de discusi\u00f3n, materiales y todo lo que hacemos?<\/p>\n Recientemente not\u00e9 dos piezas ampliamente distribuidas por organizaciones cuya misi\u00f3n es la enfermedad rara. Uno ten\u00eda fotograf\u00edas de tres ni\u00f1os. No adultos La otra organizaci\u00f3n promocion\u00f3 una estad\u00edstica inexacta en un p\u00f3ster, lo que refleja que los ni\u00f1os eran la gran mayor\u00eda de los que tienen una enfermedad rara. Si bien las im\u00e1genes en un folleto medi\u00e1tico pueden parecer peque\u00f1as, esto es un reflejo de un problema cultural m\u00e1s amplio. Los adultos con enfermedades raras no nos vemos representados en lo que defendemos<\/strong>.<\/p>\n Con demasiada frecuencia, estamos fallando a la mitad de nuestra propia poblaci\u00f3n. Mitad<\/strong>.<\/p>\n Todos est\u00e1n lidiando con diversos aspectos m\u00e9dicos, financieros, mentales y sociales de las enfermedades raras. La diferencia para los adultos que tienen enfermedades raras es que esto les est\u00e1 sucediendo a nuestros cuerpos, a nosotros personalmente, a nuestras vidas, de primera mano<\/strong>. Somos enfermedades raras<\/strong>. No se debe dejar a los adultos fuera de lo que luchamos personalmente. Los pacientes deben venir primero.<\/p>\n Navegamos por enfermedades raras al tiempo que brindamos nuestro propio cuidado personal o cuando requerimos un cuidador, lo cual es una haza\u00f1a<\/strong>. Estamos investigando<\/em>, encontrando m\u00e9dicos, llamando, programando, planificando, viajando por nuestras propias necesidades m\u00e9dicas. Luego, somos los pacientes: sometidos a pruebas, procedimientos, exploraciones, IV, cirug\u00edas, hospitalizaciones, tratamiento de los efectos de los medicamentos, la b\u00fasqueda de terapias y tratamientos, a menudo viajan grandes distancias con regularidad, en busca de alivio. Para salvarnos.<\/p>\n Nuestros esfuerzos son a menudo in\u00fatiles, ya que nuestra enfermedad rara carece de comprensi\u00f3n, tratamientos y curas. Una vida de problemas continuos, a menudo sin diagnosticar y sin respuestas. La prueba puede ser debilitante y devastadora. Los pacientes adultos con enfermedades raras est\u00e1n tratando simult\u00e1neamente de manejar las responsabilidades cotidianas de los adultos, as\u00ed como la enfermedad rara que enfrentamos. Muchos de nosotros perdemos empleos, nuestras carreras. Los d\u00edas de enfermedad solo van tan lejos. Sin un ingreso, no podemos pagar la atenci\u00f3n m\u00e9dica, los seguros, los tratamientos y los medicamentos. Agotamos nuestros ahorros. Nos hacemos m\u00e9dicamente en bancarrota. Las necesidades b\u00e1sicas como la comida y la vivienda est\u00e1n en la l\u00ednea. Si recibimos beneficios por incapacidad, otra haza\u00f1a, el dinero apenas se estira lo suficiente cada mes. Las relaciones, la familia, los hijos y los matrimonios pagan el precio. A menudo tenemos menos apoyo en el que confiar cuando somos mayores. Algunos adultos raros tambi\u00e9n son padres de ni\u00f1os con enfermedades raras, desempe\u00f1ando ambos roles. Nuestra salud mental se ve afectada. Para muchos, nuestros cuerpos se encuentran en una crisis de salud cr\u00f3nica personal, a pesar de nuestras mejores intenciones, esfuerzos y perspectivas.<\/p>\n Si no ha considerado la vida de adultos con enfermedades raras, cambie su perspectiva. Imagina que eres t\u00fa<\/strong>. Est\u00e1s intentando manejar tus necesidades arriba. Mientras tanto, tiene gripe, n\u00e1useas nuevamente, y tal vez sus piernas no est\u00e9n funcionando, as\u00ed que usa una silla de ruedas. Tal vez no pueda conducir debido a espasmos musculares severos, o su visi\u00f3n est\u00e9 da\u00f1ada, o est\u00e9 mareado o haya perdido movilidad. Tu voz, palabras y memoria est\u00e1n perdidas. Demencia. Tal vez el dolor cr\u00f3nico agudo en los nervios te haga querer escalar las paredes, pero la mayor\u00eda de los d\u00edas est\u00e1s en la cama. Fatiga. Tal vez sus manos tiemblan tanto que no puede tomar su medicamento o lavarse los dientes. Se est\u00e1 poniendo peor. Es degenerativo. No puedes ba\u00f1arte, lavarte el pelo, vestirte, ir a trabajar. Olv\u00eddate de llevar a tu hijo a la pr\u00e1ctica de baloncesto. \u00bfC\u00f3mo va a llegar a su especialista, comprar comestibles o recetas esta semana? Est\u00e1s en el hospital otra vez. Tu familia, tus hijos y tu c\u00f3nyuge te necesitan. Quieres estar all\u00ed, y participar. Tal vez eres soltero. \u00bfQui\u00e9n te ayudar\u00e1 a cuidarte? \u00bfC\u00f3mo vas a pagar las cuentas? \u00bfQui\u00e9n ayudar\u00e1 a limpiar su casa, lavar la ropa o cortar el c\u00e9sped? Empujas, pero tu cuerpo dice que no. Tienes muchas responsabilidades, y confiar en los dem\u00e1s es agotarlas. La mezcla de ramificaciones var\u00eda, pero lo manejamos d\u00eda tras d\u00eda. Es pesado. Como adulto, depende de usted mismo o debe depender de un cuidador, pero otros dependen de usted y tiene una enfermedad rara.<\/p>\n La mayor\u00eda de nosotros estamos superando esto todos los d\u00edas. Nos re\u00edmos, amamos, nos subimos y disfrutamos lo m\u00e1s posible. Hacemos lo que podemos para vivir una vida plena. Tambi\u00e9n lo escondemos<\/strong>. Soy una persona optimista, pero puedo decirles que los escenarios anteriores son as\u00ed para muchos y, a veces, han sido as\u00ed para m\u00ed. Tomemos un minuto y no lo cubramos con az\u00facar.<\/p>\n \u00bfEstamos abordando adecuadamente<\/strong> la experiencia del paciente adulto en el espacio de enfermedades raras? \u00bfEstamos ofreciendo el mismo apoyo, financiamiento, programas y comprensi\u00f3n emocional?<\/p>\n Para algunos adultos, esto ha sido una quemadura lenta, un proceso de combusti\u00f3n permanente. Mientras que otros tienen condiciones degenerativas que repentinamente golpean al ventilador, causan un incendio incontrolado de destrucci\u00f3n feroz en nuestras vidas. En cualquier caso, solo estamos tratando de mantenernos a la vanguardia. A menudo vemos vidas, nuestras vidas, o las vidas de nuestros compa\u00f1eros, se incendian. Adem\u00e1s, hemos sido expulsados de la arena que est\u00e1 construida y dedicada a las enfermedades raras, cuando tenemos enfermedades raras.<\/strong><\/p>\n El status quo es un problema que elimina a los adultos con enfermedades raras de la ecuaci\u00f3n. No es aceptable ni respetuoso de los adultos que viven en cuerpos raros<\/strong>. Tambi\u00e9n tenemos preocupaciones graves v\u00e1lidas. Tambi\u00e9n perdemos seres queridos y, a menudo, nos enfrentamos a las mismas enfermedades que tenemos. Esto es tremendamente abrumador para nosotros. Como pacientes con enfermedades raras, necesitamos apoyo, discusiones constructivas, soluciones, los medios para atender eventos raros y herramientas, desde una perspectiva diferente. La perspectiva del paciente.<\/p>\n Muy a menudo, los adultos son invisibles<\/strong>. Nos despedimos y nos cepillamos repetidamente buscando atenci\u00f3n. Por favor, no nos despida en un espacio creado para enfermedades raras, especialmente si desea que participemos. Como pacientes, tenemos los genes; Los datos del paciente. Estos grupos de edad son expertos. Sabemos m\u00e1s sobre nuestras condiciones que nadie. Literalmente estamos llenos de a\u00f1os de experiencia, informaci\u00f3n y, francamente, estamos dise\u00f1ados de manera \u00fanica con soluciones.<\/p>\n \u00bfLas buenas noticias? Podemos hacerlo mejor. \u00a1Vamos a arreglarlo!<\/p>\n Todas las entidades en el campo de las enfermedades raras deben establecer un nuevo est\u00e1ndar hoy. Siempre incorpore e incluya a los adultos que tienen enfermedades raras, con palabras, acciones, estad\u00edsticas, agendas, materiales, im\u00e1genes, programaci\u00f3n, iniciativas, eventos, discusiones, todo el alcance del trabajo<\/strong>.<\/p>\n Personas de todas<\/em> las edades que tienen enfermedades raras deben ser el primer pensamiento, no una idea de \u00faltimo momento. Agradezco de antemano a nuestras entidades de enfermedades raras grandes y peque\u00f1as, por cambiar el panorama del poder raro para incluir a pacientes de cualquier edad, por igual<\/strong>.<\/p>\n <\/p>\n