{"id":144163,"date":"2019-08-13T14:37:07","date_gmt":"2019-08-13T18:37:07","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=144163&preview=true&preview_id=144163"},"modified":"2019-08-13T14:39:49","modified_gmt":"2019-08-13T18:39:49","slug":"nina-de-12-anos-de-edad-con-idiopatica-trombocitopenica-purpura-crea-sin-fines-de-lucro-hacer-transfusiones-mas-facil-ninos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/08\/13\/nina-de-12-anos-de-edad-con-idiopatica-trombocitopenica-purpura-crea-sin-fines-de-lucro-hacer-transfusiones-mas-facil-ninos\/","title":{"rendered":"Una Ni\u00f1a de 12 A\u00f1os con P\u00farpura Trombocitop\u00e9nica Idiop\u00e1tica Crea una Organizaci\u00f3n sin Fines de Lucro para Facilitar las Transfusiones a los Ni\u00f1os"},"content":{"rendered":"

Ella Casano es una ni\u00f1a de 12 a\u00f1os que vive con P\u00farpura Trombocitop\u00e9nica Idiop\u00e1tica (PTI)<\/a> y tuvo una idea brillante de c\u00f3mo podr\u00eda ayudar a otros ni\u00f1os que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenz\u00f3 su propia organizaci\u00f3n sin fines de lucro, y r\u00e1pidamente se ha vuelto viral.<\/p>\n

La Historia de Ella<\/h2>\n

Ella fue diagnosticada por primera vez con PTI a la edad de 7 a\u00f1os. Algunos ni\u00f1os con la condici\u00f3n \u00abcrecen\u00bb por as\u00ed decirlo. Pero para Ella, ha seguido afectando su vida 5 a\u00f1os despu\u00e9s.<\/p>\n

La enfermedad causa plaquetas extremadamente bajas en la sangre. Las plaquetas son esenciales para la coagulaci\u00f3n de la sangre, lo que significa que los pacientes con PTI tienen un alto riesgo de sangrado excesivo. Debido a este riesgo, los ni\u00f1os no pueden participar en muchos deportes o actividades cuando sus niveles de plaquetas son bajos.<\/p>\n

Ella tiene IV tratamientos de IVIG cada 8 semanas. Este medicamento aumenta los niveles de plaquetas en el cuerpo.<\/p>\n

La primera vez que tuvo una infusi\u00f3n, Ella se sorprendi\u00f3 y se sinti\u00f3 intimidada por todos los tubos conectados a ella a trav\u00e9s de su polo IV. A medida que recib\u00eda m\u00e1s infusiones, comenz\u00f3 a notar que no era la \u00fanica ni\u00f1a en el hospital que estaba un poco preocupada por las bolsas intravenosas.<\/p>\n

Si solo hubiera una forma de cubrir las bolsas y al mismo tiempo permitir que los profesionales m\u00e9dicos tuvieran un f\u00e1cil acceso para hacer lo que ten\u00edan que hacer.<\/p>\n

Medi Teddy (Medi Osito)<\/h2>\n

En el quinto grado, se le pidi\u00f3 a Ella que presentara una propuesta de negocios para la escuela. Esta tarea, y la inspiraci\u00f3n de sus propias experiencias, ayudaron a Ella a idear la idea de Medi Teddy.<\/p>\n

Medi Teddy es un oso de peluche que cubre bolsas intravenosas de medicamentos o sangre para que no est\u00e9n a la vista del paciente pedi\u00e1trico. La parte posterior de las bolsas est\u00e1 hecha de malla para que los m\u00e9dicos puedan controlar los l\u00edquidos. Estos osos ayudan a hacer que toda la experiencia sea menos intimidante para el paciente y el IV requerido, en palabras de Ella, \u00abm\u00e1s amigable\u00bb.<\/p>\n

A Ella se le ocurri\u00f3 el prototipo y cre\u00f3 su propio plan de negocios. Sus padres simplemente ayudaron a darle vida a su idea al encontrar un distribuidor.<\/p>\n

Como Donar<\/h2>\n
\n
Ella estaba convencida de que su organizaci\u00f3n ser\u00eda una organizaci\u00f3n sin fines de lucro. Su objetivo era devolver, no ganar dinero. La familia est\u00e1 trabajando actualmente en su solicitud 501(c) 3, pero todo el dinero recaudado se destinar\u00e1 directamente a la fabricaci\u00f3n de los osos que se donar\u00e1n a los ni\u00f1os necesitados.<\/div>\n
<\/div>\n<\/div>\n
\n

Si desea donar a GoFundMe, puede hacerlo aqu\u00ed<\/a>. Gracias al generoso apoyo y la cobertura de los medios, ha superado con creces su meta de 5,000. En apenas cuatro d\u00edas ha alcanzado los 13,325 d\u00f3lares. Al momento de escribir, est\u00e1n cerca de 20,000. 5,000 fue la cantidad necesaria para solicitar el pedido m\u00ednimo de 500 osos de su distribuidor, New England Toy Company. Los 500 osos ser\u00e1n donados a ni\u00f1os que est\u00e1n lidiando con enfermedades similares al diagn\u00f3stico de PTI de Ella.<\/p>\n

Toda la familia de Ella ha sido sorprendida con la respuesta del p\u00fablico hasta ahora. Dicen que han sido \u00abinundados de una manera tan maravillosa\u00bb con innumerables historias y palabras de apoyo. Dicen que responder\u00e1n a todos y cada uno de los correos electr\u00f3nicos en las pr\u00f3ximas semanas, asegurando que todos los que quieran un Medi Teddy recibir\u00e1n uno. Alientan a las familias a comunicarse con ellos si no han recibido una respuesta en una semana; quieren asegurarse de que no se pierda a ning\u00fan ni\u00f1o.<\/p>\n

Viendo Hacia Adelante<\/h2>\n

Ella ya tiene planes para el futuro. Ella espera dise\u00f1ar bolsas de IV que se parezcan a otros animales adem\u00e1s de osos. Ella tambi\u00e9n quiere crear ropa personalizada para los animales. Para lograr este objetivo, Ella espera colaborar con otras organizaciones y equipos deportivos.<\/p>\n

A juzgar por la respuesta inicial de su idea, solo podemos esperar que la compa\u00f1\u00eda de Ella contin\u00fae floreciendo, brindando consuelo a otros ni\u00f1os como ella, que tambi\u00e9n viven con una enfermedad rara o cr\u00f3nica.<\/p>\n

Puede leer m\u00e1s sobre Medi Teddies y el viaje de PTI de Ella aqu\u00ed<\/a>. Tambi\u00e9n puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Medi Teddy en el sitio web de Ella<\/a>. \u00a1Incluso tienen un Instagram<\/a> ahora!<\/p>\n<\/div>\n

\n
\n
\n

\u00bfQu\u00e9 piensas sobre esta idea? \u00bfCrees que un peluche Medi podr\u00eda ayudara su hijo? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ella Casano es una ni\u00f1a de 12 a\u00f1os que vive con P\u00farpura Trombocitop\u00e9nica Idiop\u00e1tica (PTI) y tuvo una idea brillante de c\u00f3mo podr\u00eda ayudar a otros ni\u00f1os que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenz\u00f3 su propia organizaci\u00f3n sin fines de lucro, y r\u00e1pidamente se ha vuelto viral. La Historia de Ella Ella […]<\/p>\n","protected":false},"author":110,"featured_media":143866,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[14307],"tags":[14050,13989,14034,12860],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/144163"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/110"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=144163"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/144163\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/143866"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=144163"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=144163"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=144163"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}