{"id":144929,"date":"2019-08-13T14:21:30","date_gmt":"2019-08-13T18:21:30","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=144929&#038;preview=true&#038;preview_id=144929"},"modified":"2019-08-13T14:22:23","modified_gmt":"2019-08-13T18:22:23","slug":"consejos-mielodisplasico-sindromes-mds-paciente-internet-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/08\/13\/consejos-mielodisplasico-sindromes-mds-paciente-internet-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"Consejos de un Paciente con S\u00edndromes Mielodispl\u00e1sicos Sobre C\u00f3mo Navegar por Internet al Investigar Su Enfermedad Rara"},"content":{"rendered":"<h2>Jane Biehl<\/h2>\n<p>Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitaci\u00f3n y bibliotecaria. Tiene tres t\u00edtulos diferentes y difunde sus conocimientos a trav\u00e9s de la escritura independiente. Tambi\u00e9n tiene un <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/%ef%bb%bfmyelodysplastic-syndromes\/\">s\u00edndromes mielodispl\u00e1sicos (MDS)<\/a>, un raro diagn\u00f3stico de deficiencia inmunol\u00f3gica y es una sobreviviente de c\u00e1ncer.<\/p>\n<p>Actualmente, ella escribe para <a href=\"https:\/\/www.curetoday.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">CURE<\/a>.<\/p>\n<p>Inspirada por la multitud de preguntas que recibe de sus lectores, decidi\u00f3 escribir <a href=\"https:\/\/www.curetoday.com\/community\/jane-biehl\/2019\/06\/make-the-internet-your-friend-not-your-foe\">un art\u00edculo<\/a> sobre un tema importante que ha presenciado. Muchas de las preguntas que recibe son s\u00faplicas fren\u00e9ticas de informaci\u00f3n y solicitudes para aclarar la informaci\u00f3n que se encuentra en Internet.<\/p>\n<p>Jane explica que la Internet puede ser un recurso invaluable. Sin embargo, tambi\u00e9n puede difundir informaci\u00f3n falsificada que puede llevar a un temor y confusi\u00f3n innecesarios.<\/p>\n<p>Cuando Jane fue diagnosticada por primera vez con su MDS, inmediatamente recurri\u00f3 a Internet. Pero ella explica que cuanto m\u00e1s le\u00eda, m\u00e1s confundida estaba. Ella no se sent\u00eda m\u00e1s informada, se sent\u00eda cada vez m\u00e1s indefensa. Estaba leyendo expectativas de vida, medicamentos y tipos de diagn\u00f3stico completamente diferentes para la misma afecci\u00f3n. Jane se dirigi\u00f3 a su m\u00e9dico. Pero desafortunadamente, su doctor no contest\u00f3 sus preguntas. Entonces, ella cambi\u00f3 a su m\u00e9dico.<\/p>\n<p>Con un nuevo m\u00e9dico en la mano y una mayor comprensi\u00f3n de su enfermedad, ella dice que<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u00ab\u00a1Firm\u00e9 porque quer\u00eda dejar de leer y empezar a vivir!\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<h2>Consejos<\/h2>\n<p>Estas son las recomendaciones, consejos y palabras de sabidur\u00eda que Jane ofrece.<\/p>\n<ol>\n<li>No se enfrentar\u00e1 a todos los s\u00edntomas potenciales que figuran en su medicamento o leer en l\u00ednea. De hecho, si la mayor\u00eda de las personas experimentara todos los efectos secundarios graves, la mayor\u00eda de las personas que tomaron el medicamento no estar\u00edan vivas. Un medicamento debe ser m\u00e1s beneficioso que perjudicial para la gran mayor\u00eda de las personas o, en primer lugar, nunca se aprobar\u00e1 como una opci\u00f3n terap\u00e9utica.<\/li>\n<li>Los pacientes que experimentan efectos secundarios negativos son mucho m\u00e1s propensos a publicar sus experiencias en l\u00ednea que aquellos que no experimentaron complicaciones graves. Las personas que tuvieron una experiencia en gran parte positiva probablemente est\u00e1n viviendo sus vidas, demasiado ocupadas para ser molestadas en escribir una rese\u00f1a en l\u00ednea. S\u00ed, los efectos secundarios existen y algunas personas los experimentar\u00e1n, pero, como dice Jane, preferir\u00eda experimentar algunos de estos efectos secundarios en lugar de vivirlos.<\/li>\n<li>Cada paciente por si solo es un individuo \u00fanico que responder\u00e1 a diferentes terapias de diferentes maneras. Por ejemplo, Jane tiene una forma rara de inmunodeficiencia adem\u00e1s de su diagn\u00f3stico de MDS que ha hecho que los m\u00e9dicos est\u00e9n preocupados por recetarle esteroides. Para otros pacientes, esta misma receta puede ser completamente aceptable. Pero incluso con el diagn\u00f3stico de Jane, ella sabe que si se tratara de una situaci\u00f3n de vida o muerte, todav\u00eda se le administrar\u00e1 el medicamento. Ella simplemente ser\u00eda estrictamente controlada.<\/li>\n<li>Piense en la fuente de la que est\u00e1 obteniendo su informaci\u00f3n. Jane explica que es muy importante hablar con otros pacientes y cu\u00e1n beneficioso puede ser su apoyo. Ella dice que estos compa\u00f1eros pacientes pueden proporcionar informaci\u00f3n valiosa sobre c\u00f3mo hacer frente a la enfermedad. Sin embargo, para obtener informaci\u00f3n objetiva, sugiere recursos proporcionados por centros de investigaci\u00f3n como el Centro de C\u00e1ncer de Am\u00e9rica, Cleveland Clinic, Mayo Clinic, AICR y MD Anderson, as\u00ed como otras fuentes acreditadas.<\/li>\n<\/ol>\n<h2>Conclusi\u00f3n<\/h2>\n<p>Adem\u00e1s de considerar los consejos anteriores, Jane tambi\u00e9n alienta a los pacientes a hablar con sus farmac\u00e9uticos cuando tienen inquietudes acerca de un medicamento. Los farmac\u00e9uticos trabajan con los medicamentos que los pacientes toman todos los d\u00edas y pueden ofrecer informaci\u00f3n valiosa.<\/p>\n<p>En \u00faltima instancia, hay una multitud de recursos disponibles para los pacientes y no debe tener miedo de utilizarlos. Simplemente es importante estar al tanto de los recursos en los que conf\u00eda.<\/p>\n<p>Jane dice<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u00abEres un individuo y es tu cuerpo. Conf\u00eda en tus propios instintos\u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p>Puedes leer m\u00e1s sobre la opini\u00f3n de Jane sobre este tema <a href=\"https:\/\/www.curetoday.com\/community\/jane-biehl\/2019\/06\/make-the-internet-your-friend-not-your-foe\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<hr \/>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 opinas sobre este consejo para navegar por la informaci\u00f3n que se muestra en Internet?<a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jane Biehl Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitaci\u00f3n y bibliotecaria. Tiene tres t\u00edtulos diferentes y difunde sus conocimientos a trav\u00e9s de la escritura independiente. Tambi\u00e9n tiene un s\u00edndromes mielodispl\u00e1sicos (MDS), un raro diagn\u00f3stico de deficiencia inmunol\u00f3gica y es una sobreviviente de c\u00e1ncer. Actualmente, ella escribe para CURE. 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