{"id":146047,"date":"2019-07-30T14:28:56","date_gmt":"2019-07-30T18:28:56","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=146047&preview=true&preview_id=146047"},"modified":"2019-07-30T14:28:56","modified_gmt":"2019-07-30T18:28:56","slug":"familia-recien-nacido-trisomia-18-recaudador-de-fondos-centro-hospicio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/07\/30\/familia-recien-nacido-trisomia-18-recaudador-de-fondos-centro-hospicio\/","title":{"rendered":"La Familia que Perdi\u00f3 al Reci\u00e9n Nacido a la Trisom\u00eda 18 Recaudan Fondo para Devolver al Centro de Cuidados Paliativos que los Apoy\u00f3"},"content":{"rendered":"

De acuerdo con una publicaci\u00f3n de Basingstoke Gazette<\/a>, una familia de Basingstoke est\u00e1 recaudando dinero para el centro de cuidados paliativos para ni\u00f1os que los apoy\u00f3 a trav\u00e9s de la p\u00e9rdida de un ni\u00f1o. Jessica y Adam Roach perdieron a su hijo menor, H\u00e9ctor, cuando naci\u00f3 prematuramente en Octubre pasado. A H\u00e9ctor le hab\u00edan diagnosticado trisom\u00eda 18, a veces llamado s\u00edndrome de Edwards, mientras estaba en el \u00fatero.<\/p>\n

Sobre la Trisom\u00eda 18 (S\u00edndrome de Edwards)<\/h2>\n

La Trisom\u00eda 18<\/a> es una condici\u00f3n gen\u00e9tica rara pero grave asociada con numerosas anomal\u00edas del desarrollo. Los individuos con trisom\u00eda 18 a menudo no cumplen con las expectativas de crecimiento prenatal, y muchos nacen con bajo peso. Las anomal\u00edas en los \u00f3rganos, incluidas las de \u00f3rganos vitales como el coraz\u00f3n y el cerebro, tambi\u00e9n pueden desarrollarse antes del nacimiento.<\/p>\n

Cualquiera de los numerosos problemas de salud que afectan con frecuencia a la trisom\u00eda 18 pacientes podr\u00eda ser, por s\u00ed solo, fatal. La mayor\u00eda con trisom\u00eda 18 mueren antes del nacimiento o dentro del primer mes. Solo del 5 al 10% de los pacientes con trisom\u00eda 18 viven m\u00e1s de un a\u00f1o despu\u00e9s de nacer, y con frecuencia tienen una discapacidad intelectual grave.<\/p>\n

Pagando Hacia Adelante<\/h2>\n

H\u00e9ctor Roach a\u00fan estaba en el \u00fatero cuando le diagnosticaron trisom\u00eda 18. Naci\u00f3 prematuramente en Octubre del 2018 y solo pudo pasar unas horas con su familia.<\/p>\n

Naomi House<\/a>, un servicio de cuidados paliativos para ni\u00f1os en el Reino Unido, ofreci\u00f3 r\u00e1pidamente su ayuda a la familia Roach en su momento de necesidad. H\u00e9ctor se mantuvo en el centro durante dos semanas despu\u00e9s de su muerte para dar a la familia Roach tiempo para pasar con \u00e9l. \u00ab… Eso nos permiti\u00f3 pasar tanto tiempo con \u00e9l. El personal all\u00ed era simplemente incre\u00edble\u00bb, dijo Chris Calnan, abuelo de H\u00e9ctor y su hermano mayor Hugo.<\/p>\n

Para pagar parte del apoyo que los Roach recibieron y a\u00fan reciben de Naomi House, Calnan y su esposa, Tina, est\u00e1n organizando una recaudaci\u00f3n de fondos. El S\u00e1bado 6 de Julio, a las 7:30 pm, el Kempshott Village Hall en Basingstoke organizar\u00e1 una rifa con m\u00fasica en vivo proporcionada por Never Was: la banda de Chris Calnan con el viejo baterista de Tubeway Army Jess Lidyard.<\/p>\n

Los boletos en la puerta son \u00a310. Sin embargo, se recomienda encarecidamente a las partes interesadas que los compren por adelantado en l\u00ednea por solo \u00a35 cada uno. Puedes hacerlo aqu\u00ed<\/a> (dona la cantidad y comenta la cantidad de boletos que te gustar\u00eda).<\/p>\n

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Los centros de cuidados paliativos brindan servicios valiosos no solo a los pacientes, sino tambi\u00e9n a sus familias. Sin embargo, el cuidado del final de la vida no es f\u00e1cilmente accesible para todos. \u00bfQu\u00e9 papel deben desempe\u00f1ar los centros de cuidados paliativos en nuestro sistema de salud? <\/strong>\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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