{"id":146685,"date":"2019-07-30T13:54:22","date_gmt":"2019-07-30T17:54:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=146685&preview=true&preview_id=146685"},"modified":"2019-07-30T13:55:31","modified_gmt":"2019-07-30T17:55:31","slug":"mi-batalla-mi-victoria-angioedema-hereditaria-hae","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/07\/30\/mi-batalla-mi-victoria-angioedema-hereditaria-hae\/","title":{"rendered":"Mi Batalla, Mi Victoria: Una Historia de HAE"},"content":{"rendered":"

Loukisha comparte su viaje con la angioedma hereditaria (HAE por sus siglas en ingl\u00e9s)<\/a>.<\/em><\/p>\n

Vivir con una enfermedad rara experimentar\u00e1 altibajos.<\/h1>\n

Desafortunadamente los momentos de lucha son inevitables; todo lo que puedes hacer es decidir c\u00f3mo enfrentar\u00e1s cada desaf\u00edo. Las l\u00e1grimas son definitivamente una respuesta comprensible, mientras que otros momentos encontrar\u00e1n humor\u00edstico, aunque puede ser un poco oscuro o retorcido. La posibilidad de experimentar una combinaci\u00f3n de l\u00e1grimas y risas definitivamente puede suceder. \u00a1Uy! Olvid\u00e9 mencionar que hay infinitas combinaciones de emociones que se combinan.<\/p>\n

Una de mis luchas es la piel poco cooperativa y tratar de ponerme agujas cuando hago mi infusi\u00f3n quincenal. Las agujas no quieren entrar y mi piel se niega a participar. Cuando trato desesperadamente de comenzar una IV, paso por una combinaci\u00f3n emocional de llanto y tratos con mi piel. Incluso trat\u00e9 de darle una charla a mi piel. Con cada intento fallido mi irritaci\u00f3n crece, murmuro y amenazo con ir sin la infusi\u00f3n. Sin embargo, no puedo perder una infusi\u00f3n, as\u00ed que era una amenaza vac\u00eda. \u00a1Mi piel se llama mi farol! Sin otra opci\u00f3n, proced\u00ed a intentar rezar m\u00e1s, re\u00edrme de m\u00ed misma, llorar de nuevo, y hasta que fui reducida a una negociaci\u00f3n desesperada. Despu\u00e9s de 10 pinchazos tuve \u00e9xito. En respuesta, cant\u00e9 con gran entusiasmo un coro del mes\u00edas de Handel, Aleluya.<\/p>\n

En este preciso momento tuve una elecci\u00f3n. Podr\u00eda seguir disfrutando de la mezcla heterog\u00e9nea de emociones negativas. O podr\u00eda decidir alejarme de la mesa sin comer un bocado m\u00e1s. A veces es m\u00e1s f\u00e1cil decirlo que hacerlo cuando el dolor f\u00edsico y mental se comportan como matones, patean la puerta y se lanzan sobre ti sin piedad. En esos momentos, todo el dolor, la angustia y el sufrimiento se acumulan en m\u00ed y traen a otros invasores para que los observen o participen. A veces grito, y sacudo todo porque duele. No me gusta que mi \u00fanica defensa sea hacer una bola en posici\u00f3n fetal mientras lloro y sollozo, esperando que los medicamentos detengan el dolor. Cuando dura horas o incluso d\u00edas, me duele el coraz\u00f3n, mientras mi esposo y mis hijos lloran y miran impotentes mientras me retuerzo de dolor en el suelo o en mi cama. Otras veces estoy agradecida porque los medicamentos funcionan y el dolor desaparece despu\u00e9s de 30 minutos o una hora. En esos d\u00edas puedo luchar contra la invasi\u00f3n con medicamentos y distracciones como la oraci\u00f3n\/meditaci\u00f3n, m\u00fasica, pel\u00edculas, caray, incluso colorear, y estoy euf\u00f3rica. A lo largo de los a\u00f1os, he aprendido a atesorar y aferrarme a estos momentos, ya que me mantienen firme cuando nada funciona y todo lo que puedo ver y escuchar es mi enfermedad.<\/p>\n

Estoy familiarizada con los efectos de enfermedades, tristeza, frustraci\u00f3n, aislamiento, insomnio y todos sus familiares. Una cosa que not\u00e9 sobre m\u00ed misma es que cuando me siento agobiada por el dolor y las emociones negativas, hay una prueba de fallos que de alguna manera me da ganas de defenderme. Mi amor por mi ohana, mis amigos y yo nos negamos a aceptar la derrota.<\/h3>\n

He aprendido a trav\u00e9s de la oraci\u00f3n, la meditaci\u00f3n y las relaciones que la victoria no siempre parece estar de pie en la cima de una monta\u00f1a con las manos levantadas hacia el cielo. La victoria puede ser abrir los ojos y respirar. Tal vez es cepillarse los dientes y salir de sus jammies. Una victoria podr\u00eda ser la lavander\u00eda, aunque no disfruto haci\u00e9ndolo. Una victoria puede ser cocinar la cena para sus seres queridos. Una victoria podr\u00eda ser ser un guerrero de la cama armado con una computadora port\u00e1til que publica un mensaje, un video o una historia para que otros sepan que no est\u00e1s solo.<\/p>\n

No puedo escapar de la batalla, sin embargo siempre puedo encontrar y declarar una victoria.<\/p>\n

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\"\"Sobre el autora: <\/strong>Soy Loukisha Olive-McCoy, madre de dos hijos y he estado casada por 22 a\u00f1os. Me han diagnosticado dolor cr\u00f3nico y angioedema hereditario (HAE, por sus siglas en ingl\u00e9s), que es un trastorno extremadamente raro y potencialmente mortal. Aunque debo hacer infusiones quincenales y experimentar un dolor insoportable diario, no he perdido mi aprecio por las cosas simples de la vida. Me niego a dejar que mis condiciones f\u00edsicas me definan. Me encanta ser esposa, madre, hermana, hija y amiga. Quiero mostrar a los dem\u00e1s que vivir con una enfermedad no significa que la vida haya terminado. Sigue y, al igual que mi canal de YouTube<\/a>, Twitter<\/a>, Instagram <\/a>y la p\u00e1gina de Facebook<\/a> llamada La historia de Loukisha. All\u00ed encontrar\u00e1s historias personales sobre la belleza y las dificultades de mi vida. En mi p\u00e1gina, animo a las personas a que todos tengan una historia que contar, as\u00ed que no tenga miedo de contar la suya.
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\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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