Esta es la historia de una periodista valiente que estaba decidida a mejorar la atenci\u00f3n para pacientes de enfermedades raras en su pa\u00eds, Macedonia del Norte.<\/p>\n
Macedonia del Norte es un pa\u00eds en desarrollo ubicado sobre Grecia. Tiene 2 millones de habitantes. Desafortunadamente, muy pocos m\u00e9dicos en el pa\u00eds est\u00e1n bien informados (y mucho menos expertos) sobre enfermedades raras. Cuando tienes una enfermedad rara, quieres que tu m\u00e9dico sea un experto. Durante mucho tiempo no hubo registros de pacientes en el pa\u00eds y, por lo tanto, el Ministerio de Salud no ten\u00eda conocimiento de cu\u00e1ntos de sus ciudadanos ten\u00edan una enfermedad rara o incluso qu\u00e9 enfermedades raras exist\u00edan en la naci\u00f3n. Adem\u00e1s, el fondo nacional de seguro de salud solo cubri\u00f3 algunas terapias selectas para algunas enfermedades raras selectas. Los fondos para tratamientos para la enfermedad de Gaucher, por ejemplo, no estaban cubiertos debido a su costo. Esto fue hace apenas 10 a\u00f1os.<\/p>\n
Cuando Vesna Aleksovska naci\u00f3 en el norte de Macedonia, no hubo ex\u00e1menes de detecci\u00f3n de reci\u00e9n nacidos. No se le diagnostic\u00f3 la enfermedad de Gaucher hasta los 7 a\u00f1os. Solo pudo recibir el tratamiento que necesitaba (Cerezyme) con la ayuda de un programa especial creado por el fabricante del medicamento. La ahora de 34 a\u00f1os de edad, est\u00e1 decidida a cambiar la forma en que su pa\u00eds maneja las enfermedades raras. Ella cree que ning\u00fan paciente de enfermedades raras deber\u00eda tener que luchar para obtener el tratamiento que necesita.<\/p>\n
Vesna es fundadora y presidente de Life With Challenges<\/a>, una organizaci\u00f3n formada en el 2009 dedicada a mejorar la atenci\u00f3n de enfermedades raras en el pa\u00eds. Tambi\u00e9n es la presidente de la Alianza Internacional Gaucher<\/a>. El primer objetivo de Vesna cuando comenz\u00f3 su viaje de defensa fue detener la complacencia que vio claramente entre los profesionales de la salud con respecto a las enfermedades raras.<\/p>\n Primero, Vesna sab\u00eda que ten\u00eda que planear su enfoque sobre c\u00f3mo hacer que los pol\u00edticos sean m\u00e1s conscientes de las enfermedades raras y los desaf\u00edos que enfrenta el paciente. Afortunadamente, ella ya ten\u00eda los recursos y la experiencia que necesitaba. Ella ten\u00eda 10 a\u00f1os de experiencia laboral en el campo del periodismo, incluyendo radio, televisi\u00f3n, prensa escrita y noticias en l\u00ednea. Esta experiencia le dijo que recurrir a los medios de comunicaci\u00f3n con historias convincentes es una forma r\u00e1pida y eficaz de difundir la conciencia y provocar cambios.<\/p>\n Aunque algunos pacientes se mostraron reacios a compartir sus historias, Vesna pudo reclutar a otros tres narradores para su misi\u00f3n. Juntos, celebraron su primera conferencia de prensa en el 2012.<\/p>\n El resultado fue mejor de lo que hubieran podido imaginar. La conferencia atrajo no solo la atenci\u00f3n del gobierno, sino tambi\u00e9n la atenci\u00f3n de pacientes raros en todo el mundo. Hubo una afluencia de mensajes de personas de todo el mundo que quer\u00edan ponerse en contacto con Life with Challenges. Era justo lo que necesitaba la rara comunidad en el norte de Macedonia.<\/p>\n El equipo no se detuvo all\u00ed, y no se detuvieron con una enfermedad. Hablaron sobre la hipertensi\u00f3n pulmonar<\/a>, el s\u00edndrome de Alport, la atrofia muscular espinal (SMA)<\/a> y la enfermedad de Huntington<\/a>, entre otros. Vesna no tem\u00eda preguntarle al ministro de salud, al ministro de finanzas y al primer ministro por qu\u00e9 no estaban tomando las medidas necesarias. Ella y su equipo participaron en entrevistas e hicieron apariciones en programas de entrevistas. Hubo art\u00edculos period\u00edsticos publicados sobre su misi\u00f3n.<\/p>\n Dragan Dimitrijoski fue uno de los valientes narradores de Vesna. Su hijo de solo 6 a\u00f1os tiene fenilcetonuria (PKU)<\/a>. Existen tratamientos para la PKU, pero desafortunadamente ninguna de las terapias estaban disponibles en Macedonia y Dimitrijoski en realidad mud\u00f3 a su familia a Suecia para que su hijo pudiera acceder a los recursos y especialistas de la PKU.<\/p>\n Para demasiadas familias, estas fueron las decisiones dif\u00edciles que tuvieron que tomar.<\/p>\n Los esfuerzos de Vesna produjeron un resultado exquisito. Expertos en salud en todo el mundo tomaron nota de su publicidad. Despu\u00e9s de tres a\u00f1os de trabajo dedicado, el Ministro de Salud de Macedonia, el Primer Ministro y el director del fondo de seguro de salud se comprometieron a hacer un cambio.<\/p>\n El Ministerio de Salud cre\u00f3 un registro de pacientes, el fondo de seguro ampli\u00f3 la cobertura a numerosas enfermedades raras y sus tratamientos (incluido Cerezyme), y se ha aumentado el presupuesto para la cobertura de enfermedades raras.<\/p>\n El cambio de los Ministros de Salud en el 2018 no influy\u00f3 en el progreso, y el nuevo representante continu\u00f3 con el impulso que hab\u00eda comenzado. De hecho, se ha comprometido con m\u00e1s profesionales de enfermedades raras y organizaciones de defensa de pacientes que sus antecesores.<\/p>\n \u00abEl Ministerio de Salud ha pasado de ignorar a la comunidad a asociarse para ayudar a pacientes de enfermedades raras y cuidadores\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n El \u00e9xito de Vesna es una prueba del impacto que una voz singular puede tener en el estado de la atenci\u00f3n m\u00e9dica excepcional. Por supuesto, Vesna no podr\u00eda haber hecho esto sin la ayuda de sus otros narradores y de los periodistas que cubrieron sus eventos. Pero fue su chispa, determinaci\u00f3n y impulso, lo que asegur\u00f3 que este proyecto comenzara y se completara.<\/p>\n Dicho esto, el trabajo nunca se hace realmente. Siempre se puede hacer m\u00e1s progreso en el norte de Macedonia y en todo el mundo y Vesna ha seguido utilizando su voz para alentar a los pacientes raros a que defiendan sus derechos.<\/p>\n Puedes leer m\u00e1s sobre la historia de Vesna y su impacto aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\nPrimeros pasos<\/h2>\n
El Resultado<\/h2>\n